弥漫大B淋巴瘤，16次化疗，8次放疗后，我们在临床试验里拿到了2分

小羊小羊-jy · 发表于 6 天前

之家的朋友们：
大家好！一直在论坛里看大家的帖子，今天终于有勇气把父亲这两年多的治疗经历写下来，想给还在奋战中的朋友们一个参考——当常规方案走不通时，我们还有哪些路可以走，“之家”和“洪飞老师”在这条路上扮演了什么角色。

一、复发往往比换方案来的更快
父亲2024年3月确诊弥漫大B非生发中心型IV期，高侵袭。常规R-chop（进口利妥昔单抗）两个疗程后脖子上肿瘤反而疯长，无法正常呼吸和说话，医院告知耐药，立刻换DAEPoch方案。
那时候我才真正理解，高侵袭型的“快”，不只是病情发展快，你做决策的速度也要更快。
DAEPoch方案打到中期petct4分显示PR，我们刚松了口气，第八次即将结疗时，疗程中复发，前后脚的事，情绪根本来不及切换。

二、Cart之路，两次被堵两次另寻
复发后，医院建议Cart。进行桥接治疗后petct评分4分，完全缓解差一步，cart被拒。
又用桥接方案R-chop（国产利妥昔单抗）硬扛6个化疗，结疗评分5分。
到这时候，父亲已经做了16次化疗。身体扛住了，心理快扛不住了。
我通过淋巴瘤之家联系上洪飞老师，洪飞老师推荐去苏大一附院申请临床Cart，检查后发现CD20转阴，又被拒了。
接着尝试了8次放疗，依旧无效。那个时候真的觉得没有希望了！

三、第三次，等来了2分
2025年11月，洪飞老师再次推荐BZE2204临床试验。说实话，那时候我们就是抱着“再试试”的心态到上海孟超肿瘤医院，没想到顺利筛选通过后进行了回输。
回输后父亲出现G3 CRS，神志不清了一天。上海孟超肿瘤医院的医护团队处理非常到位，三天后完全清醒，恢复速度比预想快了很多很多。
之后就是规律复查。1个月、2个月、3个月，petct从5分降到4分再到3分，半年复查时2分。从5分一路走过来的人，看到2分那一刻是什么感受，大家应该能懂。

四、想说的一些话
关于临床试验：很多人一听“试验”就犯怵。我们走下来，流程规范，筛选严格，医护跟进细致。当商业Cart做不了或费用太高时，临床试验不是退路，是另一条路。
关于淋巴瘤之家和洪飞老师：坦白讲，没有洪飞老师三番两次帮我们梳理方案、推荐渠道，我们不可能知道BZE2204这个项目。在这个信息不对称的领域，有人能帮你把全国的资源扫一遍，这比任何单次的治疗方案都重要。
关于心态：我不劝你乐观，但我亲眼看到，父亲那份“我一定能好”的信念，支撑着我们全家一步步走到现在。每天散散步、聊聊天，攒下来的心气是能起到关键作用的。
如果你正卡在pet评分上，或者刚被某家医院拒绝，别急着灰心。来之家寻求帮助，去找洪飞老师，把全国能试的路都扫一遍。总有一条路，是给我们这些“难治型”准备的。

五、下一个目标，1分
八个月了，父亲状态平稳，生活基本回到正轨。前几天去爬峨眉山，我说给他买索道，还不服气的爬到了峨眉山山顶，我觉得生活很美好。
8月中旬就要做下一次复查了。说实话，每次复查前还是会紧张，但现在更多的是期待。从5分到2分，我们绕了很远的路。既然2分能来，1分也不会太远。
我们会一直相信希望，等着那个1分出现，等着CR真正落在报告单上。到时候，我再来报喜。
与大家共勉。

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