一个“盲目乐观”，毁了最佳移植窗口期病友的故事

舞欢 · 发表于 2026-6-30 21:24:25

最近遇到了一个我这个类型的T淋母战友，他的故事让我特别震惊。

他在浙江某医院做治疗，目前一共做了六次化疗了，用的一直是AB方案，除了最开始确诊做过一次骨穿，治疗期间一直没有做过任何一次骨穿和腰穿来评估自己的病情缓解情况，在六次化疗后，还没有做任何评估的条件下，他的医生就安排人给他抽了自己的细胞冻存起来，隔了一个月再让他回医院做pet ct进行评估进仓自体移植，结果发现他的病情再次进展了。

当我们群里面的病友都很质疑他医生的技术问题的时候，他给我们说全国T淋母方案不都一样嘛，哪里治疗都是一样的，同时他很乐观的说骨穿和腰穿也没有必要做。当我们所有病友都劝他赶快“跑路”的时候，他依然很乐观，我们称之为“盲目乐观”，他目前的路只能选择进实验组cart，我们都给他建议去成熟的实验组，比如博生吉和朗森的，他的医生给他推荐了一个目前还不成熟的实验组，他依然盲目乐观的相信他的医生，准备去他医生推荐的一个不知名的cart。

他因为盲目乐观，低估了这个病的高危性，治疗过程中走了不少弯路，导致错过了最佳移植时间，后面的路会更难走。

当时我们微信群里面的病友都在劝他，希望他不要再走弯路了，我们这个系列是高危，方案肯定不一样，而且每治疗一个周期，都应该通过做骨穿来评估方案是否有效，若无效应该及时更换方案，腰穿也不仅仅是做检查，它是为了通过“鞘内注射”往脑脊液里面注射化疗药，预防侵犯中枢神经。

我们这个高危系列T淋母，有经验的医生都会建议异体移植，而移植的前提条件是转阴，三个化疗转阴进仓移植是最佳黄金周期，很多我们这个系列的病友都是因为多打了一个疗程就再次进展了。所以当确诊T淋母这个分型后，每一步都很重要，尤其是选择正确的医生非常关键，很多医生都会使用传统的AB方案，但是这个方案毒性很大，效果也并不是那么理想。最好的方案是根据病人的情况来制定对应的方案。

当时这个病友也问过我在哪里治疗的，几个疗程转阴的，用的什么方案，我很明确告诉他，我的主治医生是刘芳，她目前在上海新道培从医，她给我制定的方案是她自创的。根据我的情况来制定的，用的DCMG+L+VEN方案。我在第三个化疗后做了TBI就马上进仓移植了。而我前期没有走什么弯路，得以顺利移植。

这个病友给我的启发是:确诊高危血液病后，需要做好每一个选择，需要走好每一步，前面的每一步走对了，后面的路就宽了，若是前面的路没有走对，后面的路就变窄了。我们生病心态是需要乐观，但是千万不能“盲目乐观”。

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