T淋母重生记：致那段被按下暂停键的时光

忧伤过忘川89 · 发表于 2026-6-3 15:27:37

如果时光可以倒流十年，你会不会选择对自己更好一点？好好吃饭，好好睡觉，好好爱护身体，也好好关照心灵。不让身体太累，不让心灵受伤，只求平安健康地度过每一个平凡的日子。可惜，这样的“灵魂拷问”，往往只有在命悬一线时才会真正响起。
人生总是充满未知。就在你满怀期待地憧憬未来时，命运却可能突然按下暂停键，把你推到生死面前，逼你面对最真实的渴望与牵挂。

一、惊雷：当“胸腺瘤”变成“T淋母”
2023年春节后，我的肩膀开始剧烈疼痛，手臂抬不起来。我以为只是肩周炎，拍了片子，吃了止痛药，贴了膏药，症状有所缓解，便继续上班。5月，锁骨又开始莫名其妙地疼。凌晨四点多，我赶到医院拍片。结果出来——纵隔有肿块，边界不清。医生说，可能需要开胸才能明确病因。恐惧瞬间涌上来，眼泪止不住地流。

我不甘心，又去了华西医院、省肿瘤医院。所有检查都指向同一个结果：纵隔肿块，疑似“胸腺瘤”。医生会诊后确定了手术方案。一个连打针都怕的人，鼓足勇气走进了手术室，接受了达芬奇机器人手术。半夜醒来，麻药劲儿已过。我躺在ICU，耳边只有仪器滴滴作响，伤口剧痛，连呼吸都像在受刑。我老公后来对我说，那天晚上，他听到医生说可能是恶性肿瘤只有较短的生存期。他在楼下等我麻醉药醒期间，默默抽了三盒烟。他瞒住了我。

等待病理结果的十多天，我乐观地告诉自己：一定是良性的，只是个囊肿。我努力养好伤口，给自己打气。可现实没有留情。病理报告上赫然写着——“T淋巴母细胞淋巴瘤/白血病”。白血病。那三个字像晴天霹雳。以前只在电视剧里听过的病，怎么会落在我身上？那一刻，我真切地懂了什么叫“五雷轰顶”。死亡原来可以离我这么近。绝望、无助……

那天晚上我坐在客厅的沙发上，终于忍不住崩溃大哭。我想起倾尽一生爱我的父母，还没来得及孝顺；想起年幼可爱的女儿，还没来得及陪她长大；还有那么多好玩有趣的事，都没来得及去做。而那时才两岁的女儿，还不懂得“白血病”意味着什么，只是怯生生地拉着我的衣角，小声问：“妈妈，你怎么哭了？”

二、微光：在绝望中握住希望的绳索
可我有放弃的资格吗？没有。

想起父母哽咽的声音，女儿可爱的模样，老公坚定的眼神，我知道，我的命不只是我一个人的。短暂的悲伤之后，我踏上了治疗之路。去哪里治？找谁治？有人治好吗？那些病友现在过得怎么样？我带着无数疑问，在网上疯狂搜索信息。幸运的是，我找到了“淋巴瘤之家”APP。在那里，有人还在病痛中挣扎，也有人已经劫后重生，过上了正常生活。悲伤之余，我终于看到了一丝光亮。我加入了一个T淋母病友大群，向大家请教治疗方案和就医经验。一位热心的海南战友主动加了我，给我介绍了当时在成都京东方医院工作的刘芳医生（如今她就职于上海陆道培医院）。直到今天，我依然对“淋巴瘤之家”的创建者以及所有无私分享信息、给我鼓励的人心怀感激。他们是我治疗路上最初的贵人。

认真了解刘芳主任的履历后，我毅然决定去京东方医院开始治疗。第一个化疗周期（7天）结束后，预想中的恶心、呕吐、脱发并没有如期到来。这些副作用反倒是在后期腰穿之后才变得明显。当然，化疗期间因为血象太差，还是不可避免地经历了感染和发烧。但刘芳主任的个性化低毒方案确实让我少受了很多罪，由衷感恩救死扶伤的刘芳主任，她的仁心仁术挽救了许多濒临绝望的家庭。

七月到九月，我完成了三个化疗周期。姐姐的配型也成功了，虽然只匹配到了七个点。得知配型成功的消息时，姐姐也很开心，因为我终于有救了。等血象恢复一些后，十一月，我完成了几次放疗和TBI（全身放射治疗），顺利进仓。大化疗期间，整个人昏昏沉沉，不知道昏睡了几天。11月23日，姐姐的造血干细胞终于输进了我的体内——整个过程不到一小时。这一天，我永远记住了，这是我重生的日子。

进仓的那段日子，是家人最难熬的时光。负责照顾我的舅妈每天都非常辛苦地回出租屋去做饭、送饭，再回去做饭、送饭。远在山西的母亲因为担心时常无法安眠；也有亲戚隔着玻璃窗来看我，问我感觉怎么样。终于，过了几天，姐姐的干细胞在我体内开始生根发芽了。后期因为激素的作用，每天最期待的事，就是早早吃上那没什么味道、但我还是会全部吃完的饭菜。特别饿的时候，我使劲刷抖音上的吃播——以前我总想，怎么会有人爱看别人吃饭？后来才发现，小丑竟是我自己。

17天后，我出仓了。出仓之后，我认真吃药，按时复查。幸运的是，没有出现大的排异。但因为我是O型血，姐姐是A型血，血型不合导致了较长时间的贫血期——每个月输血两次，血红蛋白最高也只能维持在75g/L。其间，也有过吃不下任何东西、全靠营养液续命的日子。那些平时从不珍惜的普通日子，在病床上变成了最奢侈的愿望：好好吃饭，好好睡觉，去外面呼吸一口新鲜空气。

三、新生：重启那个被暂停的世界
移植后九个月，我回到了工作岗位。从租住的屋子走到办公室，每一步都要花很大的力气。但好消息是，上班不到一个月，我的血型慢慢转换过来了，血红蛋白升到了八十多，再也不用奔波去输血了。后来，大大小小的感冒和其他小毛病还是会有。但我终于又能吃很多东西了，还去了川西、大理和四川周边的一些地方。那个被命运按下的暂停键，好像终于重新启动了。

现在，我移植后两年半了，免疫功能还没有完全恢复，可能还需要再等一段较长的时间。但我相信，所有的等待都是值得的。因为我知道，爱我的那些人，还在等着我越来越好的那一天。如今，女儿已经上幼儿园中班了。有一天我问她：“你生日有什么愿望吗？”她认真地说：“我希望妈妈快快好起来。”那一刻，我忍住了即将夺眶而出的眼泪。

如果有人再问现在的我：“以后打算怎么过？”我想说：好好爱家人，好好爱朋友，好好爱这个世界。爱花，爱草，爱日出，爱夕阳，爱山川，爱河流，爱那个每时每刻都在努力活着的自己。

2026年6月2日记于川大望江桃林公寓

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