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T淋母重生记:致那段被按下暂停键的时光

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发表于 2026-6-3 15:27:37 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
如果时光可以倒流十年,你会不会选择对自己更好一点?好好吃饭,好好睡觉,好好爱护身体,也好好关照心灵。不让身体太累,不让心灵受伤,只求平安健康地度过每一个平凡的日子。可惜,这样的“灵魂拷问”,往往只有在命悬一线时才会真正响起。
人生总是充满未知。就在你满怀期待地憧憬未来时,命运却可能突然按下暂停键,把你推到生死面前,逼你面对最真实的渴望与牵挂。

一、惊雷:当“胸腺瘤”变成“T淋母”
2023年春节后,我的肩膀开始剧烈疼痛,手臂抬不起来。我以为只是肩周炎,拍了片子,吃了止痛药,贴了膏药,症状有所缓解,便继续上班。5月,锁骨又开始莫名其妙地疼。凌晨四点多,我赶到医院拍片。结果出来——纵隔有肿块,边界不清。医生说,可能需要开胸才能明确病因。恐惧瞬间涌上来,眼泪止不住地流。

我不甘心,又去了华西医院、省肿瘤医院。所有检查都指向同一个结果:纵隔肿块,疑似“胸腺瘤”。医生会诊后确定了手术方案。一个连打针都怕的人,鼓足勇气走进了手术室,接受了达芬奇机器人手术。半夜醒来,麻药劲儿已过。我躺在ICU,耳边只有仪器滴滴作响,伤口剧痛,连呼吸都像在受刑。我老公后来对我说,那天晚上,他听到医生说可能是恶性肿瘤只有较短的生存期。他在楼下等我麻醉药醒期间,默默抽了三盒烟。他瞒住了我。


等待病理结果的十多天,我乐观地告诉自己:一定是良性的,只是个囊肿。我努力养好伤口,给自己打气。可现实没有留情。病理报告上赫然写着——“T淋巴母细胞淋巴瘤/白血病”。白血病。那三个字像晴天霹雳。以前只在电视剧里听过的病,怎么会落在我身上?那一刻,我真切地懂了什么叫“五雷轰顶”。死亡原来可以离我这么近。绝望、无助……

那天晚上我坐在客厅的沙发上,终于忍不住崩溃大哭。我想起倾尽一生爱我的父母,还没来得及孝顺;想起年幼可爱的女儿,还没来得及陪她长大;还有那么多好玩有趣的事,都没来得及去做。而那时才两岁的女儿,还不懂得“白血病”意味着什么,只是怯生生地拉着我的衣角,小声问:“妈妈,你怎么哭了?”


二、微光:在绝望中握住希望的绳索
可我有放弃的资格吗?没有。

想起父母哽咽的声音,女儿可爱的模样,老公坚定的眼神,我知道,我的命不只是我一个人的。 短暂的悲伤之后,我踏上了治疗之路。去哪里治?找谁治?有人治好吗?那些病友现在过得怎么样?我带着无数疑问,在网上疯狂搜索信息。幸运的是,我找到了“淋巴瘤之家”APP。在那里,有人还在病痛中挣扎,也有人已经劫后重生,过上了正常生活。悲伤之余,我终于看到了一丝光亮。我加入了一个T淋母病友大群,向大家请教治疗方案和就医经验。一位热心的海南战友主动加了我,给我介绍了当时在成都京东方医院工作的刘芳医生(如今她就职于上海陆道培医院)。直到今天,我依然对“淋巴瘤之家”的创建者以及所有无私分享信息、给我鼓励的人心怀感激。他们是我治疗路上最初的贵人。

认真了解刘芳主任的履历后,我毅然决定去京东方医院开始治疗。第一个化疗周期(7天)结束后,预想中的恶心、呕吐、脱发并没有如期到来。这些副作用反倒是在后期腰穿之后才变得明显。当然,化疗期间因为血象太差,还是不可避免地经历了感染和发烧。但刘芳主任的个性化低毒方案确实让我少受了很多罪,由衷感恩救死扶伤的刘芳主任,她的仁心仁术挽救了许多濒临绝望的家庭。

七月到九月,我完成了三个化疗周期。姐姐的配型也成功了,虽然只匹配到了七个点。得知配型成功的消息时,姐姐也很开心,因为我终于有救了。等血象恢复一些后,十一月,我完成了几次放疗和TBI(全身放射治疗),顺利进仓。大化疗期间,整个人昏昏沉沉,不知道昏睡了几天。11月23日,姐姐的造血干细胞终于输进了我的体内——整个过程不到一小时。这一天,我永远记住了,这是我重生的日子。

进仓的那段日子,是家人最难熬的时光。负责照顾我的舅妈每天都非常辛苦地回出租屋去做饭、送饭,再回去做饭、送饭。远在山西的母亲因为担心时常无法安眠;也有亲戚隔着玻璃窗来看我,问我感觉怎么样。终于,过了几天,姐姐的干细胞在我体内开始生根发芽了。后期因为激素的作用,每天最期待的事,就是早早吃上那没什么味道、但我还是会全部吃完的饭菜。特别饿的时候,我使劲刷抖音上的吃播——以前我总想,怎么会有人爱看别人吃饭?后来才发现,小丑竟是我自己。

17天后,我出仓了。出仓之后,我认真吃药,按时复查。幸运的是,没有出现大的排异。但因为我是O型血,姐姐是A型血,血型不合导致了较长时间的贫血期——每个月输血两次,血红蛋白最高也只能维持在75g/L。其间,也有过吃不下任何东西、全靠营养液续命的日子。那些平时从不珍惜的普通日子,在病床上变成了最奢侈的愿望:好好吃饭,好好睡觉,去外面呼吸一口新鲜空气。

三、新生:重启那个被暂停的世界
移植后九个月,我回到了工作岗位。从租住的屋子走到办公室,每一步都要花很大的力气。但好消息是,上班不到一个月,我的血型慢慢转换过来了,血红蛋白升到了八十多,再也不用奔波去输血了。后来,大大小小的感冒和其他小毛病还是会有。但我终于又能吃很多东西了,还去了川西、大理和四川周边的一些地方。那个被命运按下的暂停键,好像终于重新启动了。




现在,我移植后两年半了,免疫功能还没有完全恢复,可能还需要再等一段较长的时间。但我相信,所有的等待都是值得的。因为我知道,爱我的那些人,还在等着我越来越好的那一天。如今,女儿已经上幼儿园中班了。有一天我问她:“你生日有什么愿望吗?”她认真地说:“我希望妈妈快快好起来。”那一刻,我忍住了即将夺眶而出的眼泪。

如果有人再问现在的我:“以后打算怎么过?”我想说:好好爱家人,好好爱朋友,好好爱这个世界。爱花,爱草,爱日出,爱夕阳,爱山川,爱河流,爱那个每时每刻都在努力活着的自己。

2026年6月2日记于川大望江桃林公寓

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病理会诊:专家看切片
708072荷小朵 发表于 2026-06-03 17:10
哎呀,可太好了,平平安安,永远CR

谢谢,一起加油
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哎呀,可太好了,平平安安,永远CR
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哇瑟,看到你的帖子了,现在恢复得太好太好了,真的是我们T淋母学习的榜样,向你看齐
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 楼主| 发表于 2026-6-3 18:56:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川绵阳
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发表于 2026-6-3 18:58:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
祝福祝福。。请问T淋母病友大群怎么加?我老公刚确诊T淋母,慌得了。请问你为什么没做自体干细胞移植?
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 楼主| 发表于 2026-6-3 18:58:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川绵阳
舞欢 发表于 2026-06-03 18:30
哇瑟,看到你的帖子了,现在恢复得太好太好了,真的是我们T淋母学习的榜样,向你看齐

你也可以的,共进退!
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 楼主| 发表于 2026-6-3 18:59:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川绵阳
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