原发中枢淋巴瘤复发同卡后平静地CR了

噜噜爸加油 · 发表于 2026-5-20 21:23:22

知道CR的那天是周日，心里只想着怎么让躁动的老爸完成核磁检查，从来没对检查结果抱有幻想。好不容易做好核磁，刚好遇到主治医生值班，一起到办公室电脑看了下影像，肿瘤基本看不清了。我觉得挺好，跟妈妈说肿瘤小了很多。

第二天，我反应过来我们可能CR了，请外院影像科大佬重新看了下片子，是的，复发灶完全不见了。这是个好消息吗？望着病床上依旧虚弱且情绪容易波动、喊我为妹妹的老爸，我没有太多想法。大概代表我们快能回家了吧，除此之外，CR代表着什么，我还不清楚。也许意味着24小时照顾偏瘫的他的日子更长了，也许代表着我可以短时间松口气了。

治疗的十个月以来，我看过凌晨一点、两点、三点、四点的上海。当我骑着哈喽单车在半夜的马路上平静又疲惫地前进时，夜幕里只有醉汉和环卫工人。这十个月，我做的饭比前四十年的总和都要多，我坐过的地铁比前四十年的总和都要多，我睡过的觉却比前四十年任何一天都要少。我在每个医院的厕所开过电话会议，跟每个医院的保安处成了老熟人，以至于我到医院都有专用车位了。

从一发病就带来的偏瘫和认知问题，从一疗就甲氨蝶呤耐药，从四疗迟迟无法CR，从七疗后的复发，从他成功地由190斤减成了120斤，我慢慢不对康复抱有希望。我知道生死有命，我知道这个疾病不能复盘，我知道不要美化那条没走过的路。

这次CR，我知道前路依旧漫漫。但是520特殊的日子里，仍然值得为这个来之不易的CR mark一笔。爱他，所以尊重他的身体，尊重他的生活质量。爱她，希望她不要在日复一日的陪护中丢失自己。延长生命从来不是我的首要目标。

整个过程中，要感谢我十个月漂泊在外的妈妈，要感谢洪帮主及时的建议和帮助，要感谢整个治疗过程中遇到的好医生：化疗阶段遇到的马燕医生，同卡阶段遇到的张文君主任和王方策医生，他们都在自己擅长的领域用自己独特的方式给予我帮助和支持。

在康复医院，我遇到了最好的护士团队和康复团队，哄着老爸做康复，新年晚会想着邀请他去唱歌，会偷偷跟我说多注意妈妈的情绪，会尽可能不打扰难得睡着的妈妈，会悄悄告诉我怎么应对嘴硬心软的主任，会争分夺秒配合我临时的检查要求。差点忘了，还有中枢五群每一位朋友的支持和鼓励。

感恩遇到的一切！CR对我们这个状态的病人来说，是一个更难的起点，做好准备，坦然迎接一切。

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