正在漫长治疗过程中的我，带瘤生存，无惧无畏！

飞得越高 · 发表于 2025-8-17 22:08:18

从迷茫到自立的病情
本人姓名：飞得越高
居住地上海。
生于1954年7月，上海铁路局退休。
于2018年5月仁济医院确诊为一级二期滤泡淋巴瘤，在上海肿瘤医院血液科再次病理确诊，并在此门诊化疗。六次R-ChoP方案，获PR后，二年（每三个月）美罗华维持了七次，第八次维持因肺部感染而取消。2022年复发，仁济医院病理确诊为一到二级四期滤泡淋巴瘤。观察一年后，发现双腿水肿，有压迫血管症状，用GB方案，三次疗程后就消肿并CR了，目前已经将在十月份进行第六次的佳罗华维持，除血小板和免疫球蛋白偏低之外，病情基本稳定。
回顾七年多的生病历程，甜酸苦辣，一言难尽。有恐惧，彷徨，无助，失误及经济压力，终于坦然地走了出来，为新生活的开始而庆幸！
第一是恐惧和无奈
在2018年5月，因反复奈咳嗽发烧并腰部剧痛，多次在仁济医院急诊治疗未愈。后经CT检查后发现纵隔内多发淋巴结，腹膜后多发淋巴结，部分肿大。超声检查结果最大为23*14mm。为排除肿瘤可能，于5月2日在仁济医院胃肠外科住院活检手术，9日病理报告确诊为滤泡性淋巴瘤，K67为20%。
当时拿到病理报告，脑袋轰然一响，双脚发软，由心底里产生的恐惧感由然而生。因为上月同事的丈夫从确诊到死亡仅4个月，马上想到的是：会不会误诊？或者是换错单子了？也曾经想到家人们知道这个噩耗该怎么办？
于是我抱着一丝希望，立即赶到上肿，借片再做一次病理，失望的是上肿会诊结果还是确认1-2级滤泡淋巴瘤，又做了骨穿，未见异常。定为三期。
第二是：迷茫和无助
这时，由于缺乏病情知识，基本上都听医生的。只得在上肿门诊化疗，但没有化疗前后护理的知识告知，或者患者的注意事项，完全处于“放养”状态，有如“自生自灭”，六次化疗最严重的一次是化疗十天后，白细胞竟然跌到了0.47，处于感染危险状态，连医生都紧张起来，说有生命危险，我才感到害怕！
由于是“放养”，缺乏护理知识，其间各种副作用缠身，从肛周脓肿到鼻窦炎，支气管扩张，肺部感染等疾病，相继困扰。再加上原主治医生援藏又跳槽至瑞金医院，更是感到无奈又无助，相当迷茫？
18年10月4疗后的CT诊断为PR，纵隔SuVmax=2.8 ，肝脏=3.6。美罗华维持治疗7次（未次2020.8.19），因肺部感染，第8次停用。
第三是，坚持与自立
当2022年5月发现淋巴瘤复发时，本人已经“强大”多了，通过多年的体验（特别是加入淋巴瘤之家后），更是有了一定的经验。在不影响生存质量情况下，先坚持将副作用而产生的顽疾控制住，为复发治疗打好基础。
首先，支气管扩张已经严重影响我的生话和治疗。因此坚持治疗，“不拋弃，不放弃”是治愈“支扩”的最大良药。
自从上海中山医院呼吸科主任判定本人“支扩”无法治愈，并陪伴终身的结论告知后，本人不气绥，不灰心，通过几年的努力终于逆转“支扩”，成功治愈，健康并幸福地拥抱生活！
现将本人四年来治疗支气管扩张成功经验分享给大家如下:
1、要有坚定的信心和努力坚持的态度
自2000年初，一次感冒，发高烧，急诊CT确认肺炎，吊抗生素一周后烧退，症状减轻，有咳嗽，自认为痊愈。但咳嗽并未停止，有越来越重的感觉，后经中山医院呼吸三科治疗，确诊为——支气管扩张伴感染，当时并未认识到其病的长期性和危害性，后来就诊于该院呼吸科主任时，医生答复是支扩将陪伴终身并不断加重！
此话一出，如五雷轰顶，使我夜不能寐，确实生活中吐不尽的痰和不断进展的咳嗽，使我痛苦不堪。但我并不气馁，坚持可能逆转的信心，先后两次肺科医院，一次浦南医院住院治疗，各种抗生素，而且做了3次气管镜，甚至怀疑是真菌感染，但始终未找到真菌的疾病证据。无数次的CT又显示支扩伤害肺都不明显，同时又不敢推翻中山医院支扩的诊断，均以控制感染为主要目的，一直二年多在家调养，也用了进口分装的生物制品，注射了胸腺五肽等增强免疫力的针剂。
2，机会在坚持中出现
由于本人以乐观的心态和积极的就医，突然机会就来了。那次中耳炎，耳膜也击穿积水了，就医中，医生开了红霉素之类的药，感觉支扩症状减轻不少了，也正巧看到肺科医院呼吸科胡洋医生的一篇头条文章介绍《弥漫性细支气管炎》的疾病，与支扩极其相似，但可以治愈！细细阅读，仿佛是为我的病而写，掩卷而思，有救了，命运让我再次鼓起了勇力，遵照医嘱，积极用药，适当运动，防止再次感染！
3，“幸运”也在坚持中莅临
仁济医院呼吸科的秦慧主任，凭她丰富的医疗经验给我提供了治疗方案，即先治疗好鼻窦炎，才有可能保证下呼吸道的健康！因此，在五官科李吉平主任精湛的开窗手术下，鼻窦炎得到了治愈！因此也大大改善了咳痰的症状，保证了肺部的良好症状。后来，23年年初，国家放开新冠病毒的控制，本人不幸中招，感染新冠症状较重，医生甚至开了病危通知书！那时转到了仁济血液科，每天使用了大量的激素和不停的吸痒，经过24天的治疗和坚持，幸运也终于来了！在治好新冠的同时，也治愈了我的”支扩”！至今，甩了痰杯，也甩了咳嗽！
第四是：挑战和自信
当发现淋巴瘤复发时，”久病成良医”的我，信心更足了。
首先分析病情，如果病理没有突变或者没有治疗指症的话，可以继续观察，因此也观察了一年。
当双腿水肿，淋巴瘤有可能压迫血管时，毅然决定开始治疗。
哪里治疗比较好呢？上肿是初治，但后期服务相对太差，权衡利弊，决定“弃车保帅”。选择住院治疗，属于“圈养”@
首先从病情上分析:
一是病症发展较慢，尚处于可控范围，惰性没有转化为侵袭性的弥漫大B。二是靶向药进入国内多年，已经有了一定的经验，也制定了指南，规范治疗，三是好医院也要遇到好医生！
第二是从医院比较，初治的上肿，是专科医院。针对淋巴瘤医疗力量强，经验足，善于针对疑难杂症有一定能力。而且医疗的辅助手段也优秀，如抽血化验，CT读片，B超等。同时也强调治疗周期的准时性，保证周期不脱疗！
上肿的缺点是:因为是专科医院，因此对药物副作用引起的疾病，无能为力。同时主治医生也跳槽了。而且本地患者无法住院治疗(包括检查，现在据病友说有改善)，治疗期时，均在门诊化疗。没有很好的医嘱及注意事项，完全“放养”状态(经济毒性也大），更没有回访等延伸的医疗服务。再则医患之间缺乏沟通渠道(如微信等)，临时病症变化，联系不到对应的医生！换句话说，就是病人也必须懂点病理知识！“淋巴瘤之家”为我解决了这个问题，但对缺乏认知能力老年患者，是道坎！
鉴于以上的认识，挑选就在家门口仅30米的仁济东院，虽然针对淋巴瘤的医技并非顶尖，但作为综合医院，各科会诊是最大优势！可以保证病情稳定。第二，该院规定化疗必须住院，由于病房少，病人多，治疗容易脱疗。但本人的病情为惰性，影响不大。第三，由于血液科的体量小，专家集中，便于与专家沟通，对治疗方案探讨并征求患者的意见，有利于加强患者战胜疾病的信心！
综上所述，本人考虑再三，权衡利弊，还是果断弃上肿而选仁济东院，开始漫长的治疗过程。
目前在仁济东院完成了6次GB的疗程，第五次维持已结束。病情稳定，除了血小板偏低（恢复慢），免疫球蛋白也偏低，其他尚可，因此信心也比较足。
通过七年多治疗过程来总结，感慨颇深，活了这把年纪，对财富观，人生观，社会观有了全新的认识，对于死亡更是淡然处之，如老子所云：“无为而无不为”，一切随缘，顺其自然吧！