牛牛的工作日记|参加长守护悦新生活动~

小熊跺跺脚 · 发表于 2025-6-24 15:09:13

上周六在上海参加关于惰性淋巴瘤患者的关爱活动，这次的活动了解到BTK抑制剂的发展历程，也了解到了我们中国药企研发的BTK创新药，已经超过进口原研药，远销欧美，给更多的患者带来希望，但了解到最新的泽布在很多淋巴瘤瘤种里还没有被纳入一线的治疗的医保中，希望在未来，可以有更多让患者受益的靶向药物可以纳入医保

作为淋巴瘤之家的新成员，我之前只在网上和边缘区群管理员媛媛姐、慢淋群管理员文文姐聊过天。这次活动上见到了媛媛姐和文文姐，有种网友线下面基的感觉，很神奇哈哈，媛媛姐又漂亮又温柔，往那儿一站，看着就特别亲和。

之前邀请朱华渊教授在慢淋社群直播答疑时，在慢淋社群认识了黄阿姨、萍水相逢阿姨和枫叶阿姨，这次在上海的活动看到这几位阿姨，黄阿姨已经七十多岁了还精力满满，AI这些先进工具也使用的非常熟练，真的是令人钦佩，还有枫叶阿姨，是个擅长吹萨克斯的才女阿姨，要是阿姨不和我说她七十多岁我还以为阿姨只有50岁，萍水相逢阿姨也是超级有气质，一身黑裙子，亭亭玉立，气质超级好。如果她们自己不说自己的慢淋的患者，我真的完全看不出来。看到大家的状态都这么好，真的很开心，阿姨们积极乐观的生活态度值得我好好学习，还有夏叔叔分享的在慢淋治疗中 “食疗、药疗、心疗、体疗” 多管齐下的康复智慧也让我收获满满。

通过这次活动，还群响阿姨。阿姨去年确诊，但在观察期，对自己的情况比较焦虑，所以跟之家结缘，跟文文姐结缘，群响阿姨说文文姐解答了她的很多疑惑，帮她减轻了很多焦虑，现在也放宽心了，继续上班，不想这些事情了，每天练练八段锦，心态很好。

活动结束后跟文文姐和群响阿姨一起吃饭，文文姐说起 2014 年父亲确诊慢淋后的经历，一直陪伴父亲治病的过程，说自己走了很多的弯路，因为当地医院治疗方案的选择不当，使父亲在ICU住了30多天，后来文文姐带着父亲北上求医，在杨申淼教授的推荐下，进入了淋巴瘤之家的社群，在各位群友的帮助的下，找到适合父亲的治疗方案，如今父亲已经停药第六年了，也是源自这份对病友的帮助的感激，后来她成为淋巴瘤之家慢淋社群的群管理员，这一干就干了五年。我们吃饭的间隙，文文姐还在手机上解答大家的问题。

这场活动，不仅让我学到专业知识，更让我看到大家的坚韧与互助，盼望着医保政策更完善，让更多病友都能安心治病，继续积极乐观地生活下去。也期待下次的活动，可以见到更多在社群熟知的小伙伴们

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