牛牛的工作日记：参加MEITL肠道T医患交流会

小熊跺跺脚

上周，去参与了在北京陆道培医院举办的首届肠道T淋巴瘤医患交流会。这场交流会，我了解到跟我不同的亚型，对淋巴瘤有了更深的认识

同为淋巴瘤患者，与这些罕见肠道T淋巴瘤的病友相比，我所经历的治疗历程，着实显得微不足道。由于发病部位的特殊性，他们必须对饮食进行近乎严苛的管控，每餐进食量都要精确到克数。稍有不慎，便可能危及生命。会上，一位患者姐姐的分享到，在治疗期间，自己整整五个月未曾进食任何食物，只能依靠营养液维持生命。作为一个小吃货，我难以想象她是怎么度过这段漫长的时光

呢个姐姐在讲述自身故事时，她一边流泪一边说到：要允许病人情绪崩溃，给予他们包容。因为在病痛的折磨下，身体已经疲惫不堪，情绪极易产生波动。”听着她哽咽的话语，我仿佛看到了她治疗过程中所经历的无数个艰难时刻，我也在台下跟着一起哭泪，回想起自己化疗的经历，第八个疗程出现耐药后，医生不断加大化疗强度，我的身体不堪重负，腹泻不止。那段时间，我常常坐在马桶上崩溃大哭，内心充满迷茫，不知道这样痛苦的日子何时才是尽头。好在我们都熬过了呢段至暗时刻，她现在已经cr正在慢慢恢复身体状态，我也回归到了正常的生活轨迹。

交流会上，我了解到，在过去，肠道T患者的中位生存期仅有短短7个月。但令人振奋的是，在淋巴瘤之家对罕见亚型的高度关注，以及陆道培医院薛松医生及其团队的不懈努力下，一套创新疗法应运而生。目前，这套疗法已成功使四位患者达到完全缓解状态。这一突破性成果，为深受罕见疾病折磨的患者带来了生的希望。

在我们在公众号发布相关消息后，一位医生主动联系我们的工作人员，说自己近期治疗了两例肠道T的患者，其中一例已经不幸去世，看到我们发布的新疗法，想要详细询问新疗法的具体用药情况，希望能将这一成果应用到更多患者的治疗中。

这一刻，我深刻领悟到患者组织存在的重大意义，也更加坚信我们所付出的每一份努力，都有着不可替代的价值。

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