之家速度！不但没有等来自己的翻盘，还可能更坏？

秦川99086

全副武装坐在去往北京的列车上，目前整个人还是懵的，还记得昨天陪女儿过生日，还记得上午在家定定心心的吃完早饭去医院拿病理报告。想过最坏的结果就是滤泡转大B呗。别给我来个双打击啥的就好了。拿报告前先去找了主任，一进门主任第一句就是，家里有亲兄弟姐妹吗？情况很严重。是转化了吗？双打击？靶点丢了？一系列问题脱口而出。主任说都不是，你可以理解为白血病，要上强化疗➕异基因了。下面贴出病理

咱就说懵不懵吧，生病这半年，在家没事也听了不少之家组织的患教会，也拜读了很多大神撰写的文章，对滤泡，包括大B都做了一些了解，这B淋巴母细胞淋巴瘤/白血病是个什么鬼东西。但是我能接受到的信号就是主任对我说，这已经超过了我能治疗的范畴，我推荐你去找……什么！大三甲治不了？这下知道多严重了。第一时间把情况反馈给了之家病友群，找到了滤泡群的群主小猪泡泡，我们尊敬的老大。老大很快给了我私人微信，同时也给了我建议，还把洪帮主的微信推给了我。说他能帮我。这个时候就是我要说的“之家速度”了。从洪帮主加我微信到电话沟通我的大致情况再到安排北京陆道培的床位。仅仅十来分钟。要知道就在加洪帮主微信之前我还在跟我老婆说，如果之家今天没给回复的话，我们就在主任推荐的医院住下吧，我不太敢等，双腿已经被肿瘤压迫的不得不做轮椅。话刚说完没一会，就收到了洪帮主那让人憋不住眼泪的一句话：来了就住！就这4个字真的看得我眼泪一下子没忍住。


一路北上，祝自己好运，我要继续打怪兽了！不能辜负这么多帮助过我的亲人，朋友。川！加油！

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淼淼661

疫情过后，小概率的事件越来越多了，大概防护好吧

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橙色雨丝

秦川99086 发表于 2024-12-19 19:57
@橙色雨丝 雨丝大神，帮我看看这个免疫组化，还能翻盘的概率大不大。这个分型不是很了解 ...

唉，这位兄弟，你的运气确实是太差了，极小概率的事件居然被你赶上了，从免疫组化来看，符合滤泡向淋母的转化，特点是丢失了Bcl-6表达，增加了TdT的表达，既然到了道培，可以请周小鸽教授再看看，估计不会有多大出入，接下去可以通过骨髓流式辅助诊断并明确CD20，CD19和CD22的表达情况，据此制定治疗方案。

青桔子

只感觉到泪水模糊了双眼，尊敬的洪帮主、小猪泡泡老大

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吟听美好

让我想起，我的团长我的团里的一句台词“我想成为他那样的人”什么上帝，救世主，都弱爆了。洪帮主是许多患者救命恩人。

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小猪泡泡

要有信心，群里大家都在为你祈福

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北漂剑

我看了只有感动十感动！

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父亲的Rose

加油~

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白衣天使7103

祝你人到病除，越来越好！

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彻底治愈

看了真的很感动！感觉洪飞老师及其团队就像救命恩人一样。我也是一旦遇到困难，第一个就想到洪飞老师及其团队，他们会无偿的答疑解惑。感恩感恩赠人玫瑰，手有余香。

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秦川99086

@洪飞 @小猪泡泡 感谢帮主，感谢老大！

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秦川99086

@橙色雨丝 雨丝大神，帮我看看这个免疫组化，还能翻盘的概率大不大。这个分型不是很了解

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尹尹尹

加油加油

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蒙山1156

加油！

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文文331

两个字救命看得出来你的信任，之家的高效没辜负你的依托

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向前看不回头

加油

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茶香一叶

加油！祝愿你能逆风翻盘，向阳而生！

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春天的春

大兄弟，加油加油！“干”就一个字！

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清心清影

我认识一个女孩也是B淋母，2019年做了自体移植，现在很好，去年结婚了。楼主要有信心！

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紫藤花园

加油

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秦川99086

橙色雨丝 发表于 2024-12-20 09:24
唉，这位兄弟，你的运气确实是太差了，极小概率的事件居然被你赶上了，从免疫组化来看，符合滤泡向淋母的转化，特点是丢失了Bcl-6表达，增加了TdT的表达，既然到了道培，可以请周小鸽教授再看看，估计不会有多大出入，接下去可以通过骨髓流式辅助诊断并明确CD20，CD19和CD22的表达情况，据此制定治疗方案。

好的，雨丝大神。既来之则安之

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