2024.01.12 拿到PET CT报告

金猪 · 发表于 2024-1-13 18:22:08

今日开始记录老公从患病到治疗的点点滴滴，CR后也是对这段人生历练的记忆

我还想跟老公一起好好过我们的退休生活，所以一定要努力和加油呀！

2023. 8-9月无意中发现老公一侧睾丸有小肿块，建议他去看病，结果被训

说过段日子自己会好的…

2023.11 老公自诉肿块变大，觉得还是应该去看下医生…此时整个右睾丸已经是硬的。虽然老公一直说不疼不痒不要紧，但我心里已经有些不安。并开始网上查询。

仁济东院的泌尿科的经历
网上查了之后发现仁济东院的泌尿科很有名，并离家不远那就先去看这家医院。但是门诊医生非常不负责，连验血都不愿意开，后来在我的强烈要求下，才开始开了测几个关键睾丸癌指标验血单。但可悲的是此医生连这3个指标都忘了，还要问对面医生才能开单…真的是非常糟糕的医生和治疗经历，有违医德！当时我还看他戴了手套，总以为他会下手检查一下，结果后来才知道，他戴了手套，但就是看了下患病部位，根本没有动手检查！我相信他如果查了，一定就会知道，发病部位有问题。后面等到看朱耀医生的时候，他戴了手套一查就说有问题。医德和医术的高低，立分高下

后续因为这医生的不专业也耽搁了老公的预约核磁共振检查及出报告时间。谁能知道，仁济东院的核磁共振要约3周多…最终11月底才拿到核磁共振报告，显示倾向淋巴瘤，需要后续病理支持。此时开始治疗准备和各种平台上学习，知乎，小红书和好大夫…

复旦肿瘤医院治疗经历
加了知乎精原瘤的群（或许心里希望是高治愈率的精原吧）都说复旦肿瘤泌尿外科朱耀医生医术医德俱佳，果断➕号朱耀医生的特需，，并被收进去动了睾丸根治术。当然主刀不是他，是一名叫宿恒川的医生。周五收进去，12/18开刀，12/19出院，告知等病理报告。12/25病理出来后，肿瘤医院也是倾向淋巴瘤，被要求继续做免疫组化确认。从12/21开始继续等3周，1/10拿到了免疫组化报告。确认弥漫性大B淋巴瘤。从网上各种零碎学习的结果就是知道要化疗，想着化疗好歹也得找个好医生，精原群主推荐张盛，说泌尿科化疗他最好，但是看到对他的态度褒贬不一，心里还是挺忐忑，特别认真的准备好纸质资料去看病。结果发现张盛医生非常nice

一看病理就说，你得看淋巴瘤科呀，并且给了老公很多积极的鼓励，说淋巴瘤治疗已经非常成熟，治愈率非常高……还主动退了挂号费，让去挂旁边当天出诊的曹军宁医生。加号后曹医生说应该会要化疗和鞘内注射并开了心超和PET CT…我一直问治疗方式，曹医生就回答先查清楚再说方案……当天约了徐汇院区的检查效率非常高，PET CT当天检查第二天就拿到报告了，看了报告感觉目前应该还是早期？

在选择曹军宁医生和陶荣医生之间一直纠结，但最终在加的淋友群里，群友强烈推荐陶主任，说他医术好医德高……我原本就是当初计划分两个方向做的预备：泌尿科方向看张盛，淋巴瘤方向看陶荣，想到初次治疗非常重要，再看看曹陶两位专家的介绍，最终跟老公商量后还是选择了有弥漫性大B方向的陶主任。下周四就要开始初次陶主任门诊，希望一切顺利吧

目前自学认知：
- RCHOP 是指南上的标准治疗流程
- 化疗药物或有心脏毒性，年纪大的病人有可能不耐受。我也理解了曹主任为什么问心脏好吗，并要求做了心超。脂质性美罗华或许能减少副作用，需要自费
- CD10 是中心型的指标
- Ki67 90%，癌细胞活性大的同时对化疗药物敏感性高

- 目前老公心态：挺好

@橙色雨丝方便的话恳请大神帮忙看看免疫组化报告和PET CT报告，给点治疗方面/方向的建议，感谢

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山东青岛-Tom · 发表于 2024-1-13 18:25:51

cd79b这个靶点，一线不考虑加pola吗

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橙色雨丝 · 发表于 2024-1-13 18:49:56

以前的标准治疗是R-CHOP+对侧放疗+鞘注，但是鞘注对中枢神经系统预防的效果不好，所以也在探索一些新的办法，比如说年纪不大的患者在常规化疗后做大剂量甲氨蝶呤。也有尝试R-CHOP联合BTK抑制剂的，但是BTK抑制剂对于生发中心弥漫大B几乎没有什么效果，所以如果打算用BTK抑制剂的话最好先做一下二代测序。

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金猪 · 发表于 2024-1-13 20:09:00

山东青岛-Tom 发表于 2024-01-13 18:25
cd79b这个靶点，一线不考虑加pola吗

还没开始制定治疗方案，谢谢建议

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金猪 · 发表于 2024-1-13 20:12:39

橙色雨丝发表于 2024-01-13 18:49
以前的标准治疗是R-CHOP+对侧放疗+鞘注，但是鞘注对中枢神经系统预防的效果不好，所以也在探索一些新的办法，比如说年纪不大的患者在常规化疗后做大剂量甲氨蝶呤。也有尝试R-CHOP联合BTK抑制剂的，但是BTK抑制剂对于生发中心弥漫大B几乎没有什么效果，所以如果打算用BTK抑制剂的话最好先做一下二代测序。

上次医生见面就说睾丸啊，容易脑转…

那大神，我老公61的话，推荐哪种方案比较好？谢谢回复后续去做个基因检测，基因检测结果可以更精准的找靶点，相信治疗效果应该会更好

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