开心CMR了

忘忧 · 发表于 2023-10-19 21:45:52

今天是个开心的日子，自确诊以来最好的等待，刚确诊我就知道了自己是三打击IVA期大包块高危。为了后面的治疗，从刚开始的小白，到后面慢慢地学习，知道了自己的方案用药，一个人默默的努力学习着，也明白普通方案对我效果不好，连续上了四个96小时方案，7个疗后顺利采干，好不容易看的曙光，也在即将进仓前被拒之门外。进展了，又得重新开始了，穿刺病理还是大b，果然三打击不是那么容易打趴下的，从头再来换二线，第一个二线医生给用了BR，用完我才发现那是苯达，哎！不仅包块无效快速涨一倍还会影响后面的CART，同时基因检测也发现TP53突变，收到结果那一刻我把自己关在屋里偷偷的哭了一场。摸干眼泪带着11厘米的大包块去了武汉问诊，没有得到好的消息，后面找人问诊了博仁的胡凯主任，主任很有耐心地和我聊了半个小时，真的是很感谢胡主任让我看到了希望。我坚持着打了两次POLA＋RICE，严重的骨髓抑制和肠胃刺激我觉得自己快要坚持不住了，想想年幼的两个孩子，想想白发的父母，咬咬牙踏上了北京。北京的初诊并不好，多维尔评分5分，包块还有6厘米，在主任的建议下决定先用试试CART，五天的清林化疗，骨穿腰穿一起来，第一次腰穿强烈的疼痛袭来，呻吟从牙齿缝中钻了出来，没办法换个眼穿了第二次换了根细针，等待半天终于顺利结束。后面回输了T细胞，经历了持续不退的高烧，眼睛肿的像核桃眼球出血，肝肾功能紊乱，躺床上几天不吃不喝，一直睡觉。终于回输后两个月的派特检查，一切的苦难没有白受，主任说CMR了

开心CMR了

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