来到之家二百多天了，妈妈从发病到

匆匆～ · 发表于 2023-7-28 08:52:27

来到之家二百多天了，妈妈从发病到现在也有二百多天，期间走了很多弯路，直到今年四月份才慢慢走入正轨。
去年10月多妈妈感觉眼睛一直有黑影严重影响她的生活，就去当地县医院检查眼睛说是眼底老化输了几天药没有任何好转，又去了县眼科医院还是同样的说法和做法，依旧没有任何变化。妈妈实在觉得不舒服又去了红十字会医院，这次医生让做了增强核磁，结果出来后说是大面积脑梗立马要给开住院第二天做手术，妈妈不相信自己脑梗，毕竟只是眼睛难受并没有其他不适症状，当时立刻就去了市中心医院，医生说不是脑梗但具体是什么他们也不知道，紧接着爸妈直接又去了省城大医院并立刻安排了住院，住院期间也一直输液，医生怀疑高级别胶质瘤，短短五天时间妈妈的右半边身体就不会动了，我当时在国外，这都是后来弟弟给我讲的，他当时还一直瞒着我说妈妈就是脑炎，医生给输几天液就好了。弟弟当时就找关系联系转入当地最好的医院，第二天一早外科就安排了开颅手术，手术前医生说有可能会影响语言，但身体应该可以恢复。因为怕手术后妈妈不会说话，这时候弟弟才哭着给我打电话说了实情，他怕当时不告诉我怕我过后会埋怨他，但是开颅后才发现并不是一个瘤，而是一个大的还有几个小的，只是切除了最大那个，医生说如果全切除怕造成全身瘫痪。手术后妈妈一星期后才苏醒，醒了以后就转到康复科开始康复训练，半个月后转到血液科准备开始化疗，这时候疫情放开，我也回到国内解除了隔离，同病房的病友感染了新冠，爸爸在医院照顾妈妈，这时候爸爸开始发烧、嗓子疼，妈妈一点症状都没，我就去医院替换了他让他回去休息，第二天毫无意外的我也有症状了，妈妈反而是症状最轻的。医生让医院所有病人都陆续回家了，并开了奥布，半个月后我们所有人都好了就联系了医生住院，院前检查后发现妈妈肺部还是白肺，医生又让回家并开了奥布和来那，这时候也该过年了，让过完年正月十五后再联系住院。过完年我们又联系医生，她就一直说没有病床，让等下周，这时候妈妈已经恢复到像从前差不多的状态，完全能自理了，每天还出去锻炼，我们也就很相信医生。但是慢慢的妈妈脸就开始发黄，吃不下饭，就赶紧去了别的医院检查发现肝严重受损，转氨酶飙到1600多，紧接着住院治肝，一周后降到200左右，这边的医生说具备出院条件让赶紧联系那边医院去化疗，可是那边医生还是说没床让等下周，本以为她说的下周可以安排，就在回家等着住院期间，周一凌晨五点多妈妈继发癫痫，救护车给送到就近医院治疗，妈妈又成了半身瘫痪、失语、无法吞咽

治疗了五天后可以出院了，我们就又找关系联系主治，这才安排住院化疗，我们直接120转院到治疗的医院，用了美罗华、甲氨蝶呤、替莫唑胺，妈妈半个月后又恢复了自理状态。但身体还是很虚弱，我们想着不能再这样等这个医院了，虽然它是省城最好的医院，但是这样没有期限的拖疗不行。听了群里小伙伴的建议，在第二个疗程前我和爸爸推轮椅带着妈妈去了北京。先去的北肿，医生看了我们过往的治疗，第一句话就说这是什么治疗？还没咋就开始用奥布了！还说开颅后手术那部分肯定恢复不到以前了，倒是第一个疗用药还是可以的。确定了我们以后都要在这治疗的情况下给开了检查还有去当地取病理切片，可是当地医院要想取病理切片得北肿这边主治、病理科、医务处都得签字，而北肿这边病理科又不给签，所以就处在了这样两难的境地。没办法我们想着再去别的医院吧！可能运气比较好吧！那天是周四，晚上看见北三有人退号，我就赶紧去抢，由于是晚上挂不了只能等到早上七点，第二天定好闹铃，到时间赶紧去挂，还真挂上了，我们就立刻赶到北三，医生在询问了情况及过往治疗等等后就给开了住院单，我们在外面住了五天左右就接到医院电话安排住院了。住院后医生定了matrix方案，住院治疗加观察十几天后，同病房有病友二阳了，可是这次妈妈一点感觉都没，但是医生给检测后发现妈妈也感染了，就让他们回家了。到了三疗时间约上后去了医院检测没有问题后进了病房开始用药，第一天刚用了美罗华，第二天再测新冠发现又阳了，但第三天测又阴了，为了安全起见，医生把阿糖给去掉了，所以这次在医院呆了五天就回来了。第四次也就是这次去医院检查完后发现头部别的地方又长了新的，医生说可能甲氨蝶呤耐药要换方案，换成了泰迪。大家都知道泰迪很猛，但只要对于妈妈来说管用也算，用完泰迪后，妈妈的白细胞和血小板一直很难涨上去，十天后医生换了升白针输了血小板这才好点，但是这时候妈妈开始发烧，毫无意外的感染了。。。本来想着或许过几天就能出院，医生说得留院治疗观察半个月。哎！这次估计要无缝衔接的开始五疗了。
啰啰嗦嗦了这么多，就是希望看见的病友和家属不要像我们一样走这么多弯路，耽误了那么多时间，有条件的话还是要去像北京、上海这样的大医院去治疗，毕竟医生见的病例多，经验也相对丰富一些。最后希望我的妈妈这次泰迪方案可以管用，能快快CR，同时也希望所有病友能CR100年！

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