写在滤泡三期确诊之后

土豪gold · 发表于 2022-11-4 11:45:27

得知自己生病的时间正好处于：27岁；和自己大学认识的女朋友已经恋爱7年，已经在上海看房子，打算过年见家长了；硕士毕业就进了一家顶尖的互联网公司工作，而且刚刚得到晋升。虽然距离自己拿到确诊报告已经过去了一周，但是还是觉得一切都跟做梦一样。这一周自己也考虑了很多事情，这里也写一些自己的感受分享给大家。

选择等待观察
首先想说的是，我选择是等待观察了。理由很简单：既然很难避免复发的问题，那为什么不等等看？至少等待的日子里我可以是一种“非病人”的生活状态，而且假设我可以等待5年（貌似看过一个帖子说三期从发现到治疗的平均等待时间是三年），是不是到时候又会有佳罗华，美罗华这样的药物出现使这个病变成可可长期维持甚至是可治愈的？当然说这些是基于尊重医学的基本常识的前提下（直白点就是有没有治疗指征，如果符合治疗指征了还是需要积极治疗）。和很多病友聊天的过程中感觉大家都对于等待观察充满了焦虑，这里推荐大家去看一看雨丝大神和战斗大神的帖子，其实很多的恐惧是出于不了解和一知半解，相信看完他们的各种帖子大家会安心很多。

疾病正在年轻化，保险很重要
一个不幸的事实就是我的家人我都买了商业保险，甚至我家的狗狗都买了宠物险，但是我仗着自己每年单位有体检，而且有免费的医疗补充险，加上觉得自己非常年轻，体力也很好（每年都会跑马拉松）就没有给自己买一份商业险。当得病之后才发现自己现在只能买惠民险和意外险......，这里也提醒大家，要有保险意识，年轻不是借口（小概率事件到个体身上就是全部），记得在上肿做pet的时候，一起进的的一组，前面的一个小姐姐是29岁，后面的年轻人也大概只有三十几岁的样子。

心态平和一些
虽然淋巴瘤目前还没有明确的致病因素，但是得病之后也不免回想究竟是什么原因让自己患上了这种疾病，自己不抽烟、不喝酒、比较爱运动，饮食也尚属健康。想来想去也许心态是一个重要因素吧（当然，这个因素可能对所有疾病都适用）。好像打小就比较要强，比较急性子，坚信“笨鸟先飞”的理念，啥事都对自己很苛刻（基本体现在生活上就是“极度自律”，“闲不下来”，体现在工作上就是“卷王”），但是得病之后发现在疾病面前自己曾经很在意的都是浮云，生活上少干两样事情也不会怎么样，工作上自己请几天假也不会怎么样。这里也提醒健康的以及病友们，心态平和些，不管从哪个角度来讲，对身体都是有益处的。

生活还要继续，充实过好每一天
身边的好友每次问到我身体情况，最开始都会和他们解释淋巴瘤和癌症有区别，我这种病如何如何。现在再有人问起，我基本都会告诉他们：我得了一种暂时不要命的恶性肿瘤，我还能再浪至少20年。是的，正如前面说的，不幸的是得了恶性肿瘤，幸运的是得的是滤泡。既然老天给了我们开了这样一扇窗，那我们就应该过好当下的每一天。我记得之前周末基本都是宅在家里，或者还会去看一看工作的事情。确认得病之后，反而觉得自己“放下了”，继续报名了2022年上海马拉松，打电话和父母沟通了一下病情，并且告诉他们这个事只有我们几个知道，不希望其他人有任何“不起作用”的关心，周末去提了一辆二手车，打算后面每周都要带上自己的女朋友出去转一转，把之前一度推迟的旅行计划全部都定好时间，买好机票。工作上也和自己的ld交代，请假的时间请不要找我（我记得我工作的app的个性签名之前是：15分钟未回复请电话加急），不请假的时间请像以前一样对我提要求。还记得小时候看过海伦凯勒的《假如再给我三天光明》，坦诚讲，当时很难有那种共鸣。现在上天给了我们一个命题作文：假如再给你20年时间，好吧，答题开始了......

单行道 · 发表于 2022-11-4 16:23:27

一切为了健康发表于 2022-11-04 12:39
滤泡性淋巴瘤说是跟打新冠疫苗有关！

我觉得我就是，打针半年前我还做体检了，连一个结节都没有

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土豪gold · 发表于 2023-10-25 17:44:39

美好未来666 发表于 2023-5-22 19:15
好多都说一二期没有治疗指针选择观察好？都迷糊了

参考指南（可以理解为众多医院众多患者实践得出的结果），不用听说：
中国滤泡性淋巴瘤诊断与治疗指南（2020年版）：https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7449766/#b10
中国滤泡性淋巴瘤诊断与治疗指南（2023年版）：
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10509619/

敏顺 · 发表于 2022-11-4 18:16:22

心态好，写得好，行动好，被评为“三好”青年，以后会越来越好的

写在滤泡三期确诊之后

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