三疗后化险为夷，继续四疗，现在感觉人要扛不住了，后面该怎么办

冰冰冰

LUCKY9999 发表于 2022-08-25 13:24
几乎一样的症状，请问下你们当初进ICU了吗

做好心理准备吧，提前准备下，省得到时候手忙脚乱的，唉，我爸也是2022.4月份确诊4.21做的开颅

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妞芒兔

幸运++ 发表于 2022-08-25 05:33
父亲刚确诊还没开始化疗       真不知道该不该给他化疗         化疗怕副作用太大    不化疗就等于生命倒计时    真不知道该怎么办

我和你一样，我母亲确诊了，还手术了，术后意识恢复不太好，眼神都没精神，还右侧偏瘫，流脓鼻涕，检查有肺炎和额窦炎。大夫让直接化疗我没同意，接回家疗养，我就怕化疗副作用遭罪，她本来意识就不太好了，勉强能吃能喝，如果最后都吃不了，还全身各种反映我也觉得对她太残忍了，可是我又怕失去她想给她治疗，现在喝着中药也在纠结要不要化疗

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妞芒兔

冰冰冰 发表于 2022-08-25 13:58
进了，当天我爸就不配合，拔针拔管烦躁不接受治疗，转回县医院治疗，然后用了4种药心率都降不下来，升压药也用，白细胞也升不上来，脚碰一点都瘀血块，医生都叫拉回家几次了，靠药物维持生命，刚得5天，晚上呼吸急促，凌晨5点多就测血压测不出来，找不到血管，心率慢慢衰弱了

我妈手术之后就不配合，特别烦躁，左手到处乱抓，术后回普通病房用监护那种机器看心电图啥的，她自己全给拔了，按回去一转头又拔就是特别烦躁那种状态，持续差不多一周多，还自己拔尿管，晚上半夜起来一直用手去晃荡床护栏。我还没敢给她化疗呢，第二次住院手术都是骗她有增生，切了就恢复好了……都没敢提化疗的事情

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冰冰冰

妞芒兔 发表于 2022-08-30 07:54
我妈手术之后就不配合，特别烦躁，左手到处乱抓，术后回普通病房用监护那种机器看心电图啥的，她自己全给拔了，按回去一转头又拔就是特别烦躁那种状态，持续差不多一周多，还自己拔尿管，晚上半夜起来一直用手去晃荡床护栏。我还没敢给她化疗呢，第二次住院手术都是骗她有增生，切了就恢复好了……都没敢提化疗的事情

我爸和你妈一样，拔尿管针管，东抓抓西画画的，拉稀忍不住了不想拉在床上，吊针着全拔了下床拉，搞得都是瘀血

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baby豆

冰冰冰 发表于 2022-08-30 11:32
我爸和你妈一样，拔尿管针管，东抓抓西画画的，拉稀忍不住了不想拉在床上，吊针着全拔了下床拉，搞得都是瘀血

这就是不想给咱添麻烦，我妈第一次出院时候还能自己起床上厕所，但是当时做了两次腰穿有次半夜没起来，第二天早晨我一看坐地上了，当时还能说几个词，断断续续的说话，我问她为啥有尿垫穿拉拉裤还要下床尿，她说不想给我添麻烦

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幸运++

妞芒兔 发表于 2022-08-30 07:45
我和你一样，我母亲确诊了，还手术了，术后意识恢复不太好，眼神都没精神，还右侧偏瘫，流脓鼻涕，检查有肺炎和额窦炎。大夫让直接化疗我没同意，接回家疗养，我就怕化疗副作用遭罪，她本来意识就不太好了，勉强能吃能喝，如果最后都吃不了，还全身各种反映我也觉得对她太残忍了，可是我又怕失去她想给她治疗，现在喝着中药也在纠结要不要化疗

我爸也做手术了         化疗还有一线希望     不化疗真的就倒计时了      

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baby豆

幸运++ 发表于 2022-08-30 22:02
我爸也做手术了         化疗还有一线希望     不化疗真的就倒计时了      

我也纠结，看见化疗这些病友副作用，我就很怕我妈倒计时本来不多的时间还遭这样的罪

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baby豆

莉莉安保佑爸爸 发表于 2022-08-25 07:20
亲爱的，你父亲跟我父亲的过程很像。请停止化疗。改吃靶向药，回家食补加运动。我父亲现在恢复很好。化疗只会越来越严重！唯有心情状态最重要

请问可以不化疗直接吃靶向药吗？是哪种靶向药呢？也要做基因检测然后大夫开吗

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幸运++

baby豆 发表于 2022-08-31 05:50
我也纠结，看见化疗这些病友副作用，我就很怕我妈倒计时本来不多的时间还遭这样的罪

怕也没办法       是不是感觉怎么决定都是错       但总要有个决定       我就想赌一把好了也许会有十年二十年的寿命    总比什么也不做好   这要是别的癌症我也就放弃了给他点高质量的生活就好了     可是淋巴瘤有治愈的可能啊      真的很想让他试试     

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幸运++

莉莉安保佑爸爸 发表于 2022-08-25 07:20
亲爱的，你父亲跟我父亲的过程很像。请停止化疗。改吃靶向药，回家食补加运动。我父亲现在恢复很好。化疗只会越来越严重！唯有心情状态最重要

滤泡性淋巴瘤3b级也可以只吃靶向药吗     真的很害怕化疗后他抗不住

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baby豆

幸运++ 发表于 2022-08-31 09:07
怕也没办法       是不是感觉怎么决定都是错       但总要有个决定       我就想赌一把好了也许会有十年二十年的寿命    总比什么也不做好   这要是别的癌症我也就放弃了给他点高质量的生活就好了     可是淋巴瘤有治愈的可能啊      真的很想让他试试     

淋巴瘤是无法治愈的，我手术这个医院会诊血液科主任是这样答复的。可能病发部位不同，好运

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幸运++

baby豆 发表于 2022-08-31 09:24
淋巴瘤是无法治愈的，我手术这个医院会诊血液科主任是这样答复的。可能病发部位不同，好运

那不也有很多十年或者几年不复发的吗       起码可以延长寿命

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baby豆

幸运++ 发表于 2022-08-31 09:26
那不也有很多十年或者几年不复发的吗       起码可以延长寿命

别的淋巴瘤我不清楚，我就是看了我妈这种知乎的治疗指南。   预后

未经治疗的“原发性中枢神经系统淋巴瘤”患者具有迅速的、致命的病程，从确诊开始平均生存期约1.5个月。

“全脑放疗”后的生存时间为10到18个月，但化疗加放疗或单独进行化疗后的生存期增加到平均44个月。

在基于人群的研究中，具有正常免疫功能的成年的“原发性中枢神经系统淋巴瘤”患者的五年生存率约为30％。

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幸运++

baby豆 发表于 2022-08-31 09:54
别的淋巴瘤我不清楚，我就是看了我妈这种知乎的治疗指南。   预后

未经治疗的“原发性中枢神经系统淋巴瘤”患者具有迅速的、致命的病程，从确诊开始平均生存期约1.5个月。

“全脑放疗”后的生存时间为10到18个月，但化疗加放疗或单独进行化疗后的生存期增加到平均44个月。

在基于人群的研究中，具有正常免疫功能的成年的“原发性中枢神经系统淋巴瘤”患者的五年生存率约为30％。

哦哦   这么严重吗     看来我了解的还是太少了

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baby豆

幸运++ 发表于 2022-08-31 09:26
那不也有很多十年或者几年不复发的吗       起码可以延长寿命

身体健康行动和精神状态没问题，年龄不高真的得拼一拼，或许还能多个几年

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baby豆

借楼问问有没有大神知道原发性脑部中枢神经系统淋巴瘤恶性有没有不化疗，只吃抑制剂的啊？或者吃医保可以报销的靶向药，求推荐

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幸运++

baby豆 发表于 2022-08-31 09:56
身体健康行动和精神状态没问题，年龄不高真的得拼一拼，或许还能多个几年

其实我也很害怕化疗后副作用太大       怕他身体承受不住     怕化疗抗不下来人就没了      但是就这样放弃了又真有点不甘心

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baby豆

幸运++ 发表于 2022-08-31 09:56
哦哦   这么严重吗     看来我了解的还是太少了

好像是中枢性淋巴瘤发生位置不一样治疗也不一样，我看贴吧有病友一次化疗就一天，你咨询大夫问问大夫咋治疗。我妈这个说是大化疗，因为在脑里面普通药物进不去，说是化疗5天隔14天再重复，第一次预备住院起码一个月左右。我妈做的微创手术，现在26天还是不能讲话不能走，意识也不行，迷迷糊糊的，现在完全离不开人照顾了，大夫说化疗预后可能不如现在…所以我才纠结， 你这种不是颅脑里面应该还好些

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幸运++

baby豆 发表于 2022-08-31 10:05
好像是中枢性淋巴瘤发生位置不一样治疗也不一样，我看贴吧有病友一次化疗就一天，你咨询大夫问问大夫咋治疗。我妈这个说是大化疗，因为在脑里面普通药物进不去，说是化疗5天隔14天再重复，第一次预备住院起码一个月左右。我妈做的微创手术，现在26天还是不能讲话不能走，意识也不行，迷迷糊糊的，现在完全离不开人照顾了，大夫说化疗预后可能不如现在…所以我才纠结， 你这种不是颅脑里面应该还好些

嗯   你母亲这个情况是得好好想想      我爸是脾脏滤泡性淋巴瘤     只有脾脏上有    10做的脾脏切除手术    还没去化疗     大夫说一个月以后化疗    一次大概七天    说是好治     我也不太了解     有这专业术语我也听不太懂    真的太难了

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baby豆

幸运++ 发表于 2022-08-31 09:56
哦哦   这么严重吗     看来我了解的还是太少了

如果我妈恢复到能自理，别人说的话她也能理解明白的意识，哪怕他还不能说话，我也肯定选择去化疗拼一拼。但是她现在就剩下能吃喝了，如果化疗吐的吃不下再出现并发症很可能走的更快，我现在给她吃中药调理便秘啥的尽量让她胃口好点，恢复好了才能拼一下，我们也是东北的在山东这边，还是省外医保，不住院不报销，门诊大病不化疗也不报销，只能门诊先看着定期复查了，中药7天就两千多了，又开了7天，算下来吃一个月和化疗差不多。我现在更没啥选择，只想她少遭罪，尽量延长时间

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