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NKT鼻型治疗方案,各位大神麻烦给一下意见

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发表于 2022-6-28 19:51:53 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东揭阳
医生说我爸爸的NKT淋巴瘤,现在是鼻子,怀疑气管,肺,纵隔都有侵犯,今天给我说的这个是治疗方案,要化疗,放疗,移植,另外还需要用上PD1,各位大神可以给一下参考意见吗,好像跟其他人的方案有点不一样的,这次需要6天,今天第一天,谢谢各位大神


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发表于 2022-6-28 21:35:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
你6月8号“新人贴”见贴于淋巴瘤之家,有病友就建议你去中肿,但你说南方距离你家近比较方便。把方便作为考虑治疗的医院就不恰当。

磨蹭了20天今天都28号了才上治疗。之前橙色雨丝回过你的贴子我也凑个热闹,今天你特请橙色雨丝回你,我本无事,但是看到你说的治疗方案,有心不安,想说两句。

一,之前有病友在南方医院治疗了,专业届形成共识的方案不用,方案也很另类效果也不行,看似在NK/T这个亚型上经验不丰富。

二,这20天中不知道是不是又做了影像学检查否定了之前PET/CT检查结果,于是我看到之前的炎性部位SUV值,你说现在医师讲全都定性为肿瘤浸犯。

三,是你今天上治疗发的处方培门冬酶和阿扎苞苷是化疗药物,其他的是保肝护胃药,不知道接下来明天后是不是还用什么化疗药,即使还上化疗药这种时间间隔用药也没有见过,如果接下来这个疗程不上化疗药了,那你就是一个两药疗合的方案,并且这个方案也没有听说过。

四,多药联合方案就是要集中合力向肿瘤开打的,没听说过三三两两的战法。等明天橙色雨丝应该回复你。我先把他之前的一个贴子链接给你看看:

http://app.house086.com/mag/circle/v1/forum/threadWapPage?tid=176337&themecolor=7a7a7a&circle_id=110&p_u=30656
心若不动,风能奈何。
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发表于 2022-6-29 06:43:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南保山
yin 发表于 2022-06-28 23:51
求医路上的艰难相信大家也都经历过,我也从一无所知到现在慢慢了解,也是得益于在之家学到的知识,因为爸爸在这边从有症状到确诊,到现在已经快一个月了,我们也是心急想着尽快能让他上治疗,请问一下大哥,我爸爸现在的情况,我个人想着是让他在这里上着疗程,然后我咨询中肿那边后面看能不能转过去治疗,这样的方法能行吗,或者有什么更好的建议吗

除非明确进展没有手段治段,否则从一个医院到另一个医,治疗中途一般另一个医院不接,当然不是绝对,可以问问。你现在的医院所用方案含有Nk/T治疗的主药门冬,只要不出现原发耐药的话,昨天用药了几天肿瘤就行得到控制和缓解。克服困难坚决去找李志铭从头再来开始治疗是上策。其他门冬与PD1联合加安罗替尼就是李志铭的方案之一,你这说了要用PD1,但是用的方法不对,上了门冬6天后才上PD1联合的意大打折扣,这么好的方案,这样用药即使有效果,因为用药没有集中火力短时间攻击肿瘤,其效果也会不如人意。
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发表于 2022-6-29 06:09:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
看着像北肿的DAPT方案,第一天培门冬酶,1-5阿扎胞苷,第六天pd1
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 楼主| 发表于 2022-6-28 19:52:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东揭阳
@橙色雨丝 麻烦帮我看看我爸爸的治疗方案,十分感谢
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 楼主| 发表于 2022-6-28 22:30:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
浮萍上的独狼 发表于 2022-06-28 21:35
你6月8号“新人贴”见贴于淋巴瘤之家,有病友就建议你去中肿,但你说南方距离你家近比较方便。把方便作为考虑治疗的医院就不恰当。

磨蹭了20天今天都28号了才上治疗。之前橙色雨丝回过你的贴子我也凑个热闹,今天你特请橙色雨丝回你,我本无事,但是看到你说的治疗方案,有心不安,想说两句。

一,之前有病友在南方医院治疗了,专业届形成共识的方案不用,方案也很另类效果也不行,看似在NK/T这个亚型上经验不丰富。

二,这20天中不知道是不是又做了影像学检查否定了之前PET/CT检查结果,于是我看到之前的炎性部位SUV值,你说现在医师讲全都定性为肿瘤浸犯。

三,是你今天上治疗发的处方培门冬酶和阿扎苞苷是化疗药物,其他的是保肝护胃药,不知道接下来明天后是不是还用什么化疗药,即使还上化疗药这种时间间隔用药也没有见过,如果接下来这个疗程不上化疗药了,那你就是一个两药疗合的方案,并且这个方案也没有听说过。

四,多药联合方案就是要集中合力向肿瘤开打的,没听说过三三两两的战法。等明天橙色雨丝应该回复你。我先把他之前的一个贴子链接给你看看:

http://app.house086.com/mag/circle/v1/forum/threadWapPage?tid=176337&themecolor=7a7a7a&circle_id=110&p_u=30656

首先十分感谢你的详细的回复,因为我家母亲也是患病在家,弟弟在老家照顾妈妈,所以带爸爸治疗的责任就落在我身上,一下子确诊这个病,我开始也不了解,的确我也是在后悔着我自己的错误决定,开始已经预约了中肿李志铭的号已经准备出发,之前确诊医院的主治医生说可以推荐给我去南方医院安排到床位立刻进行检查和治疗,之前就听闻中肿预约床位需要等很久,所以就想着南方医院也是这么强的医院(特别是血液科全国出名),而且我家在南方医院旁边,想着在这边可以好好照顾我爸爸,所以就过去南方医院了
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 楼主| 发表于 2022-6-28 22:35:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
浮萍上的独狼 发表于 2022-06-28 21:35
你6月8号“新人贴”见贴于淋巴瘤之家,有病友就建议你去中肿,但你说南方距离你家近比较方便。把方便作为考虑治疗的医院就不恰当。

磨蹭了20天今天都28号了才上治疗。之前橙色雨丝回过你的贴子我也凑个热闹,今天你特请橙色雨丝回你,我本无事,但是看到你说的治疗方案,有心不安,想说两句。

一,之前有病友在南方医院治疗了,专业届形成共识的方案不用,方案也很另类效果也不行,看似在NK/T这个亚型上经验不丰富。

二,这20天中不知道是不是又做了影像学检查否定了之前PET/CT检查结果,于是我看到之前的炎性部位SUV值,你说现在医师讲全都定性为肿瘤浸犯。

三,是你今天上治疗发的处方培门冬酶和阿扎苞苷是化疗药物,其他的是保肝护胃药,不知道接下来明天后是不是还用什么化疗药,即使还上化疗药这种时间间隔用药也没有见过,如果接下来这个疗程不上化疗药了,那你就是一个两药疗合的方案,并且这个方案也没有听说过。

四,多药联合方案就是要集中合力向肿瘤开打的,没听说过三三两两的战法。等明天橙色雨丝应该回复你。我先把他之前的一个贴子链接给你看看:

http://app.house086.com/mag/circle/v1/forum/threadWapPage?tid=176337&themecolor=7a7a7a&circle_id=110&p_u=30656

过去南方医院后发现接手的是放疗科的医生,说先为我做检查然后确定他的情况再安排治疗,一直在做补充检查(因为病理结果出来需要的时间比较长),然后做到两个多星期的时候,告诉我血液科的床位非常难等,我也是出院准备转过去中肿,结果出院第二天血液科打电话来可以安排治疗了,考虑到过去中肿需要重新做病理检查,排床位等也是需要不确定的时间,我爸爸前几天也发烧了几天,所以我比较着急,就过去南方医院办理住院,让他先治疗了,我也是一直在后悔,开始的时候就应该去中肿,就不用现在这个尴尬的局面,我也已经预约了中肿李志铭医生的号,在7月1号,打算过去咨询一下,后面能不能过去中肿治疗
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 楼主| 发表于 2022-6-28 22:37:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
浮萍上的独狼 发表于 2022-06-28 21:35
你6月8号“新人贴”见贴于淋巴瘤之家,有病友就建议你去中肿,但你说南方距离你家近比较方便。把方便作为考虑治疗的医院就不恰当。

磨蹭了20天今天都28号了才上治疗。之前橙色雨丝回过你的贴子我也凑个热闹,今天你特请橙色雨丝回你,我本无事,但是看到你说的治疗方案,有心不安,想说两句。

一,之前有病友在南方医院治疗了,专业届形成共识的方案不用,方案也很另类效果也不行,看似在NK/T这个亚型上经验不丰富。

二,这20天中不知道是不是又做了影像学检查否定了之前PET/CT检查结果,于是我看到之前的炎性部位SUV值,你说现在医师讲全都定性为肿瘤浸犯。

三,是你今天上治疗发的处方培门冬酶和阿扎苞苷是化疗药物,其他的是保肝护胃药,不知道接下来明天后是不是还用什么化疗药,即使还上化疗药这种时间间隔用药也没有见过,如果接下来这个疗程不上化疗药了,那你就是一个两药疗合的方案,并且这个方案也没有听说过。

四,多药联合方案就是要集中合力向肿瘤开打的,没听说过三三两两的战法。等明天橙色雨丝应该回复你。我先把他之前的一个贴子链接给你看看:

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今天去南方医院,医生跟我说了这个治疗方案,我也不懂,只能听医生的先安排治疗,只能说看个医生安排治疗太难了,很多事情我一个人在这边有时候考虑的比较多,也是很难做决定,所以想问问你们有经验的人的意见,我应该怎样继续陪我我爸爸治疗下去
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 楼主| 发表于 2022-6-28 22:40:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
浮萍上的独狼 发表于 2022-06-28 21:35
你6月8号“新人贴”见贴于淋巴瘤之家,有病友就建议你去中肿,但你说南方距离你家近比较方便。把方便作为考虑治疗的医院就不恰当。

磨蹭了20天今天都28号了才上治疗。之前橙色雨丝回过你的贴子我也凑个热闹,今天你特请橙色雨丝回你,我本无事,但是看到你说的治疗方案,有心不安,想说两句。

一,之前有病友在南方医院治疗了,专业届形成共识的方案不用,方案也很另类效果也不行,看似在NK/T这个亚型上经验不丰富。

二,这20天中不知道是不是又做了影像学检查否定了之前PET/CT检查结果,于是我看到之前的炎性部位SUV值,你说现在医师讲全都定性为肿瘤浸犯。

三,是你今天上治疗发的处方培门冬酶和阿扎苞苷是化疗药物,其他的是保肝护胃药,不知道接下来明天后是不是还用什么化疗药,即使还上化疗药这种时间间隔用药也没有见过,如果接下来这个疗程不上化疗药了,那你就是一个两药疗合的方案,并且这个方案也没有听说过。

四,多药联合方案就是要集中合力向肿瘤开打的,没听说过三三两两的战法。等明天橙色雨丝应该回复你。我先把他之前的一个贴子链接给你看看:

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今天医院给我爸爸的治疗方案是他说现在用的培门冬的药,另外第6天的时候加上PD1,每个疗程都要用到,评论比较长,很感谢你可以看完,也看了很多你发的贴子,感觉你一路走来也是很不容易,希望一切顺利
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 楼主| 发表于 2022-6-28 22:41:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州

感谢,希望大家一切顺利
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发表于 2022-6-28 23:15:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南保山
yin 发表于 2022-06-28 22:41
感谢,希望大家一切顺利

不客气,你也困难不少,克服困难努力治疗,李志铭治疗NK/T经验就比较丰富,是咱云南昆明人,上完大学就留在了其大学的附属肿瘤医院。
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 楼主| 发表于 2022-6-28 23:51:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
浮萍上的独狼 发表于 2022-06-28 23:15
不客气,你也困难不少,克服困难努力治疗,李志铭治疗NK/T经验就比较丰富,是咱云南昆明人,上完大学就留在了其大学的附属肿瘤医院。

求医路上的艰难相信大家也都经历过,我也从一无所知到现在慢慢了解,也是得益于在之家学到的知识,因为爸爸在这边从有症状到确诊,到现在已经快一个月了,我们也是心急想着尽快能让他上治疗,请问一下大哥,我爸爸现在的情况,我个人想着是让他在这里上着疗程,然后我咨询中肿那边后面看能不能转过去治疗,这样的方法能行吗,或者有什么更好的建议吗
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发表于 2022-6-29 09:02:58 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
久病成医,NK/T病友们给你的建议非常中肯。
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 楼主| 发表于 2022-6-29 09:55:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
刘金玉 发表于 2022-06-29 06:09
看着像北肿的DAPT方案,第一天培门冬酶,1-5阿扎胞苷,第六天pd1

对的,我问医生什么时候需要买PD1,他说第六天才需要用,需要的时候会通知我们购买的
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 楼主| 发表于 2022-6-29 11:34:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
浮萍上的独狼 发表于 2022-06-29 06:43
除非明确进展没有手段治段,否则从一个医院到另一个医,治疗中途一般另一个医院不接,当然不是绝对,可以问问。你现在的医院所用方案含有Nk/T治疗的主药门冬,只要不出现原发耐药的话,昨天用药了几天肿瘤就行得到控制和缓解。克服困难坚决去找李志铭从头再来开始治疗是上策。其他门冬与PD1联合加安罗替尼就是李志铭的方案之一,你这说了要用PD1,但是用的方法不对,上了门冬6天后才上PD1联合的意大打折扣,这么好的方案,这样用药即使有效果,因为用药没有集中火力短时间攻击肿瘤,其效果也会不如人意。

昨天听医生的意思是第六天用PD1,我不懂也只能听从医生的用药方案,7月1号已经预约中肿,想着是过去咨询一下那边的意见,看需要补充什么检查安排上,然后后续过去的话也有一个准备,不浪费时间,感谢你们给我的意见,对处于迷茫的我非常重要
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发表于 2022-6-29 12:36:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
yin 发表于 2022-06-29 11:34
昨天听医生的意思是第六天用PD1,我不懂也只能听从医生的用药方案,7月1号已经预约中肿,想着是过去咨询一下那边的意见,看需要补充什么检查安排上,然后后续过去的话也有一个准备,不浪费时间,感谢你们给我的意见,对处于迷茫的我非常重要

楼主,后续中肿如何建议也发布一下哈
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发表于 2022-6-29 12:44:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南保山
刘金玉 发表于 2022-06-29 06:09
看着像北肿的DAPT方案,第一天培门冬酶,1-5阿扎胞苷,第六天pd1

北肿有这样的一个方案治疗NK/T吗?哪里能看到这个方案治疗的案例?具体是北肿哪一位医生和科室在用?因为之前我通过北肿说专门参加了北肿的学习,还把北肿林宁晶医生在NK/T患者从确诊检查,到治疗康复的全部过程都完整的学习了,还录屏发个近30个北肿关于NK/T治疗的贴子,都没有发现听说过PD1联合培门冬酶和阿扎苞苷方案。
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 楼主| 发表于 2022-6-29 12:45:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
happy888 发表于 2022-06-29 12:36
楼主,后续中肿如何建议也发布一下哈

好的
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浮萍上的独狼 发表于 2022-06-29 12:44
北肿有这样的一个方案治疗NK/T吗?哪里能看到这个方案治疗的案例?具体是北肿哪一位医生和科室在用?因为之前我通过北肿说专门参加了北肿的学习,还把北肿林宁晶医生在NK/T患者从确诊检查,到治疗康复的全部过程都完整的学习了,还录屏发个近30个北肿关于NK/T治疗的贴子,都没有发现听说过PD1联合培门冬酶和阿扎苞苷方案。

咨询过北肿刘卫平主任,也说晚期NKT用DAPT
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浮萍上的独狼 发表于 2022-06-29 12:44
北肿有这样的一个方案治疗NK/T吗?哪里能看到这个方案治疗的案例?具体是北肿哪一位医生和科室在用?因为之前我通过北肿说专门参加了北肿的学习,还把北肿林宁晶医生在NK/T患者从确诊检查,到治疗康复的全部过程都完整的学习了,还录屏发个近30个北肿关于NK/T治疗的贴子,都没有发现听说过PD1联合培门冬酶和阿扎苞苷方案。

独狼大侠,我们一疗用的是培门冬+chope,二疗这个基础上加了PD1,两天用完。这个方案您给看看呗
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