战斗道～淋巴瘤患者或者家属如何学习淋巴瘤知识

B细胞086--战斗 · 发表于 2022-6-12 00:04:08

战斗道:淋巴瘤患者或者家属如何学习淋巴瘤知识

首先旗帜鲜明的说，
第一:一个家庭里有人患淋巴瘤，最好要有一个人要学习淋巴瘤的知识。这个人可以是患者本人或者患者家属;

第二:学习淋巴瘤知识与听医生的(主任/主治)并不矛盾。通俗的说听医生的，有两种心态，心态1是因为害怕、恐惧、悲伤，只是自己逼不得已交给医生;心态2是基本了解当前状况，对治疗方案和治疗后结局有大概了解，把自己主动交给医生。
客观的说，心态1的病人需要碰到医术和医德俱佳的，那么他/她的治疗结局、花费等，才会得到该有效果。
而心态2的病人会多了一份淡定和从容，医患关系更和谐。

第三、听医生的这话没有错，那么听哪个医生是病人或者家属选的，病人或者家属如何选择呢？特别是由于各种各样的原因，不能到“最”(“最权威”、“最好”)的地方治疗呢？那么此时对淋巴瘤知识的把握是不是可以辅助判断做出选择呢？

第四、知识是有用的。最直接的证据就是医生就是靠他/她对淋巴瘤的知识的把握，然后开处方治疗的。

第五、有的淋巴瘤是慢性病，是长期管理的疾病，有知识储备总比没有知识储备好。举个简单的例子，比如初治或者复治淋巴瘤的入组，这个有明确规定，医生和研究者都不能威逼利诱病人或者家属参加，医生也是没有处方权的，而有的入组是特别适合的，有的入组又不是特别适合的。你听谁的呢？在当前的背景下，复治病人碰到复发对医生的信任度会本能的下降，听医生的“不敢”，不听又不知道是不是错过机会？这个时候，知识储备可否理解为买了一份特殊的保险呢？

然后，我把淋巴瘤的知识分成三块，

第一块:刚性知识;
第二块:弹性知识;
第三快:诊疗知识。

什么是刚性知识？很简单，类如“A是什么”或者“什么是A”这就是刚性知识。比如:双表达淋巴瘤是什么？petct的5分法是什么？CR是什么意思？PFS是什么意思？G+CHOP是由什么药物组成？什么是弥漫大b淋巴瘤的NCCN-IPI评分？等等。刚性知识有一个特色，就是有正确答案，而且这个答案是较容易查到的。好比大家小学时，可能数学应用题不会做，但是1-9互乘的乘积表总归要记得吧。

什么是弹性知识？弹性知识往往带有判断性。比如:某某淋巴瘤是不是严重？六疗后某某petct是不是完全缓解？这份彩超报告是不是复发了？根据甲患淋巴瘤病理和化疗前的petct预后好不好？
这类知识的特点是书本上没有直接的答案，病人或者家属在较短的时间也难以接触大量病例或者报告，有困惑是可以理解的。

什么是诊疗知识？顾名思义就是诊断+治疗的知识。

最后再说说，这三块知识怎么学习。

刚性知识:
1.需要做到不求人，耐着性子在淋巴瘤之家的知识版块里学习、记录、背诵。要有时间节点，大概多少天了解多少。
2.拿出出院小结，异常的指标和没有听说过的检查一一百度，了解其意义。
3.治疗期间，医生开的注射的药也好、口服的药也好，全部百度中文说明书。把副作用、注意事项、适应症都记下来。
这三条只要坚持天天做，基本可以解决治疗期间70-80%的问题。

弹性知识:
刚性知识具备了，即使弹性知识暂时掌握不了，但是起码有了交流方法。
比如，论坛里经常有人发了个病理报告就问严重吗？而当他/她了解到淋巴瘤严重与否或者预后与否有个IPI评分，自然知道总归要有影像学报告吧，总归要说个年龄吧，总归要说下当前的体能状况吧。

弹性知识由于有判断成分，总的原则是要理解淋巴瘤疾病是个系统、很多报告都是看变化的理念。

弹性知识还有两个处理思路就是:
1.先问专家，再问“大家”。
这类知识，并不是主治/主任的“红线”，是可以问的。
2.多留意群里或者多看看论坛里关于报告分析的帖子。

诊疗知识:
诊疗知识最为关键，这是主治/主任的红线。首先不能因为掌握了足够多的刚性知识，就以为掌握了诊疗知识，而轻易否定主治/主任的诊断;但也不是说，就不能思考和分析其合理性、规范性。
在刚性知识足够齐备的情况下以及看了大量的弹性知识的前提下，再用以下三个思路辅助分析:

第一、这个淋巴瘤的初治和第一次复治，NCCN指南或者CSCO指南或者目前的专家共识是怎么推荐治疗的。如果你的方案和指南里大相径庭，那么要反思一下，你是不是有什么特殊情况。如果没有特殊情况，那么为何你的方案和通常情况大不一样？

第二、加了那么多群，你了解下来群里的或者论坛里和你差不多年龄，病理，病情的“大家”是怎么治疗的？

第三、当碰到明显和别人不一样时，是不是问诊一下别的专家看看？

今年的高考，提到了围棋里面的本手、妙手、俗手，其实淋巴瘤知识何尝不是呢？淋巴瘤的刚性知识就是本手，必须先真正掌握，然后再配以弹性知识的多问、多看、多留心和灵活运用判断方案合理性的三个思路;那么我坚信淋巴瘤的治疗之路会通畅很多，也会杜绝因为人为因素造成的伤害。

战斗道～淋巴瘤患者或者家属如何学习淋巴瘤知识

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