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爸爸滤泡性淋巴瘤,原发难治,医生一直让我们做好心理准备

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发表于 2022-6-10 20:10:22 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖北
现在我爸情况很差,下肢浮肿,腹水很多,除了精神还好一切都不好,医生总让我们做好心理准备,有没有同样经历的人给我一点希望啊!医生隔两天就来说一次,周三打上佳罗华,周五爸爸发烧,医生说佳罗华效果不好,让我做好心理准备,我总是给自己打气,但是又陷入难过,真的快撑不住了。

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发表于 2022-6-10 21:58:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
病理会诊:专家看切片
我爸爸也是滤跑3A4期,你是腹水,我家是胸水,双侧擦引流管,引了很久,刚开始每天两边都要抽一大袋,因为胸水还呼吸不畅,别人家都是早早CR,我们家是一共做了10个疗程,中途还换了方案,最终自认为非常勉强凑个3分的CR才结疗,到维持阶段后才彻底胸水停了,别担心,一切都会好的
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2023-4-26
发表于 2022-6-10 20:37:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
抱抱,正经历跟你一样的心情
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2025-3-9
发表于 2022-6-10 20:29:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
抱抱你,现在肯定是很慌神的。治疗中进展的确让人担心。
要不试着把发病过程,病理结果,fish,就医经历等系统性整理好了发上来,这样大神们也好给一些相对更详尽的建议?
这种复杂的情况尽可能往北京上海等知名医院走吧,找找行业内的老一们。
祝您爸爸能够尽快逢凶化吉。
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2025-4-12
发表于 2022-6-10 20:15:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
去北上广大医院试试
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 楼主| 发表于 2022-6-10 20:35:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
不是我不去北上广,我带着爸爸去了北肿,挂了特需号,医生不收。因为去北京这边医院床位耽误了快一个星期导致病情也耽误了,现在情况很不好,我们不可能往外地去了。
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发表于 2022-6-10 20:36:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
滤泡不会发展的这么快啊,病理做了几家医院啊,
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发表于 2022-6-10 20:41:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
biubiubiu123 发表于 2022-06-10 20:35
不是我不去北上广,我带着爸爸去了北肿,挂了特需号,医生不收。因为去北京这边医院床位耽误了快一个星期导致病情也耽误了,现在情况很不好,我们不可能往外地去了。

为什么不收呢。我挂了一个普通号,收我了,我也是滤泡,马上2疗,病理我做了三家医院,北京协和我去了,疫情住不了院,又去的北肿,还有历史,苗苗打了吧,唉
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发表于 2022-6-10 20:48:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
只要精神好,吃的进去就好,腹水会慢慢消下去的
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发表于 2022-6-10 21:13:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
biubiubiu123 发表于 2022-06-10 20:35
不是我不去北上广,我带着爸爸去了北肿,挂了特需号,医生不收。因为去北京这边医院床位耽误了快一个星期导致病情也耽误了,现在情况很不好,我们不可能往外地去了。

为什么不收啊?
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发表于 2022-6-10 21:27:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北衡水
发烧也是佳罗华的副作用之一,先别下定论
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发表于 2022-6-10 21:28:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南许昌
去博仁看看
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发表于 2022-6-10 22:18:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宿州
最不懂的就是医生为什么不给抽腹水,我女儿是肺积水抽了,四疗后还有一点,我们提更换方案,医生没同意,现8疗结疗
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发表于 2022-6-10 23:25:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
我爸爸也是腹水很多很多,肚子很胀,真的很折磨人
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 楼主| 发表于 2022-6-11 07:37:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
冰颜 发表于 2022-06-10 21:58
我爸爸也是滤跑3A4期,你是腹水,我家是胸水,双侧擦引流管,引了很久,刚开始每天两边都要抽一大袋,因为胸水还呼吸不畅,别人家都是早早CR,我们家是一共做了10个疗程,中途还换了方案,最终自认为非常勉强凑个3分的CR才结疗,到维持阶段后才彻底胸水停了,别担心,一切都会好的

我们其实也有胸水,只是腹水看着肚子像孕妇很明显,中途换了方案了,越来越重,腿肿到痛,医生照了ct说没办法抽水,只能靠他忍,都半个多月了我跟妈妈特别心痛,主治总是说做好心理准备,化疗的希望很小,这次住院可能就是送他走,心里真的难受。不过也恭喜你们家,虽然结疗是三分,但维持好好做一定能变一分,加油!看到您父亲越来越好真感同身受的开心!
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发表于 2022-6-11 08:52:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
biubiubiu123 发表于 2022-06-11 07:37
我们其实也有胸水,只是腹水看着肚子像孕妇很明显,中途换了方案了,越来越重,腿肿到痛,医生照了ct说没办法抽水,只能靠他忍,都半个多月了我跟妈妈特别心痛,主治总是说做好心理准备,化疗的希望很小,这次住院可能就是送他走,心里真的难受。不过也恭喜你们家,虽然结疗是三分,但维持好好做一定能变一分,加油!看到您父亲越来越好真感同身受的开心!

你也加油,或者也可以代问诊下其他专家,都是摸着石头过河,不要绝望,滤泡其实比别的类型进展慢多了,加油
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发表于 2022-6-12 15:41:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
咖啡牛奶 发表于 2022-06-10 20:36
滤泡不会发展的这么快啊,病理做了几家医院啊,

是的滤泡发展的漫,也好治!没找对医生
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发表于 2022-7-14 16:21:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
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