医生说妈妈得了噬血细胞综合症怎么办

妮妮2020

妈妈去年底诊断B细胞淋巴瘤，之后一直在当地医院治疗。从4月11日发烧到39°，然后挂急诊住院。因为已经化疗四次，所以做了PETCT中期检查，结果发现左侧的淋巴瘤消失了，但是右侧没有变小还增多了。医生认为可能有其它型号的淋巴瘤，又做了一次穿刺，同时联系放疗中心去放疗。从12号开始妈妈病情急剧恶化，没有力气无法走路，肿块也急剧变大，医生只好又化疗了一次。虽然肿块缩小了，但是白细胞，血小板等各项指标急剧下降，凝血功能也很差，天天靠输血维持。医生告诉我妈妈是淋巴瘤并发症——噬血细胞综合症，而且因为各项指标太差，也无法进行化疗。看网上说得了噬血细胞综合症很危险，昨天又找医生沟通了，医生建议我到大医院看看，可是现在上海去不了，去南京还要3+11，真不知道怎么办。

都很好

去南京的大医院。北京友谊医院王昭教授是噬血专家，你试试好大夫上能不能线上问诊找找方案？

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盗盗唐

你人在哪里？去可以去城市！不能拖

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叮咚叮咚

一边联系大医院，一边在当地治疗

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jeans

华西

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用力微笑

到南京宾馆住3天后就可以入院了，我们主治这样说的

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田田007

赶紧去大医院，嗜血综合症非常凶险。我爸爸刚发现的时候也伴有嗜血，万幸的是一个疗程的化疗后就没有了

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妮妮2020

问题是现在疫情出不去，即使是最近的江苏省人民医院也要先隔离3天。现在全靠当地医院挂抗生素和输血小板撑着了

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尹尹尹

出不去，也的出，南京i应该是可以去了

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露露123

田田007 发表于 2022-05-12 17:06
赶紧去大医院，嗜血综合症非常凶险。我爸爸刚发现的时候也伴有嗜血，万幸的是一个疗程的化疗后就没有了

你好，嗜血控制住以后，后面医生怎么说，会不会又复发嗜血呀

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田田007

露露123 发表于 2022-05-12 19:15
你好，嗜血控制住以后，后面医生怎么说，会不会又复发嗜血呀

这个我不清楚，反正我家是一次化疗后就控制住了。四疗后已经一分cr了

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露露123

田田007 发表于 2022-05-12 21:24
这个我不清楚，反正我家是一次化疗后就控制住了。四疗后已经一分cr了

四疗就cr了，真好，接好运，希望早日康复，永不复发！

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喜洋洋江苏

北京友谊医院，王昭，专门看噬血细胞综合征，

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田田007

露露123 发表于 2022-05-12 23:33
四疗就cr了，真好，接好运，希望早日康复，永不复发！

谢谢

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一起到老

妮妮2020 发表于 2022-05-12 17:13
问题是现在疫情出不去，即使是最近的江苏省人民医院也要先隔离3天。现在全靠当地医院挂抗生素和输血小板撑着了

你是哪里的，现在江苏省内有些地方不用隔离，你先在当地做一次核酸，24小时以后在南京做一次核酸，72小时内两次核酸就可以住院，现在医院也不忙

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smart彩虹

就因为白细胞和血小板低判定噬血吗？

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妮妮2020

还有很多其它指标，医生说还差一分，让我抽血送北京友谊医院检查。主要是我妈妈的症状几乎一致，发烧，流汗，忽然没有力气走路(核磁共振查了中枢没有问题)，肿瘤急剧变大，输了好多血小板和血沉淀指标还是升不上来

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FF98

噬血细胞综合征直接去北京找王昭主任

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一块五花肉

请问你妈妈现在治疗的怎么样了？我爸也是噬血细胞综合症，现在在苏一大血液科治疗。

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