战斗道:从淋巴瘤的侵袭性程度和是否可治愈两个纬度谈谈治疗医院的选择

B细胞086--战斗

abcdefghhh 发表于 2022-02-17 21:54
江西上饶，从家到肿瘤医院大概四小时，因为上肿这边估计无法住院，看别人这个方案化疗一次四五天，会不会比较难受，还有现在这个需要马上治疗吗，需要加做基因检测或者骨髓什么结果出来在化疗吗，如果选择瑞金那边如果要挂号住院又不知道要等多久。

经典型套细胞淋巴瘤，ki67和suv不高，病情目前是3期。

肿瘤医院也有病房可以住院的。还有10几天，复旦肿瘤医院新成立的淋巴瘤科将对外门诊，原新华医院血液科行政副主任陶荣教授担任复旦肿瘤医院淋巴瘤科科主任，他治疗套细胞淋巴瘤是用一线方案的。

江西籍也可以在浙江大学附属第一医院血液科或者宁波大学附属人民医院(原宁波鄞州人民医院)血液科治疗，这两个医院血液科综合实力强，自体移植和异体移植的数量依次是浙江的前1、2位。

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abcdefghhh

B细胞086--战斗 发表于 2022-02-17 22:57
经典型套细胞淋巴瘤，ki67和suv不高，病情目前是3期。

肿瘤医院也有病房可以住院的。还有10几天，复旦肿瘤医院新成立的淋巴瘤科将对外门诊，原新华医院血液科行政副主任陶荣教授担任复旦肿瘤医院淋巴瘤科科主任，他治疗套细胞淋巴瘤是用一线方案的。

江西籍也可以在浙江大学附属第一医院血液科或者宁波大学附属人民医院(原宁波鄞州人民医院)血液科治疗，这两个医院血液科综合实力强，自体移植和异体移植的数量依次是浙江的前1、2位。

嗯嗯谢谢战斗老师了，不过陶荣教授跳槽来这边，那新华医院那边就辞职了吗

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正在飞

米老鼠和唐老鸭 发表于 2022-02-16 19:19
请问Malt淋巴瘤“总生存不变”是什么意思呢

生存周期基本不受影响

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abcdefghhh

B细胞086--战斗 发表于 2022-02-17 22:57
经典型套细胞淋巴瘤，ki67和suv不高，病情目前是3期。

肿瘤医院也有病房可以住院的。还有10几天，复旦肿瘤医院新成立的淋巴瘤科将对外门诊，原新华医院血液科行政副主任陶荣教授担任复旦肿瘤医院淋巴瘤科科主任，他治疗套细胞淋巴瘤是用一线方案的。

江西籍也可以在浙江大学附属第一医院血液科或者宁波大学附属人民医院(原宁波鄞州人民医院)血液科治疗，这两个医院血液科综合实力强，自体移植和异体移植的数量依次是浙江的前1、2位。

战斗老师，我们今天问复肿的医生，他的意思是先确定是否在这边化疗，有床位的话可以住院，得在进行了骨穿个增强ct检查后才在开始化疗，方案他说大概率是r-chop和r-dhap交替化疗，后移植。


我想问下，
1.这个方案定了，对应药品的用量是按照不同的医生不同吗？
2.我问了他是否要做tp53基因检测，他说不用这个一般都是复发时候才检查？可是我看了一些人说tp53如果突变，化疗和移植可能效果不太好，检测的这个基因对初次化疗方案来说应该蛮重要的吧。
3.是否需要补做sox免疫组化项和cyclind1分子检测，这个是为了进一步证实套细胞吗，我看了sox阳性似乎是和预后复发有关，就是这两样对化疗方案有什么影响吗。
4.今天去的时候一开始这位医生只是问让我们想好是否在这边治疗，关于疾病和pet报告都没有仔细看，说的很模糊，后续我在又进来在问了一遍表示自己可能在这边治疗才仔细看了下，给出了大概率方案，然后我提了下sox，他说可以补充这分子检测热sox这两项，现在不太确定是否该在该医生手下治疗。

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B细胞086--战斗

化疗或者移植效果好或者不好，得化疗后才知道。sox11+或者-对预后关系不大，免疫组化中与预后有关的主要是ki67。
化疗强度没有特殊情况是根据体表面积来的。

可以先治疗，治疗期间复旦肿瘤医院病理科买白片有意愿的话再外送做二代基因测序。

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妍酱呀

B细胞086--战斗 发表于 2022-02-17 22:57
经典型套细胞淋巴瘤，ki67和suv不高，病情目前是3期。

肿瘤医院也有病房可以住院的。还有10几天，复旦肿瘤医院新成立的淋巴瘤科将对外门诊，原新华医院血液科行政副主任陶荣教授担任复旦肿瘤医院淋巴瘤科科主任，他治疗套细胞淋巴瘤是用一线方案的。

江西籍也可以在浙江大学附属第一医院血液科或者宁波大学附属人民医院(原宁波鄞州人民医院)血液科治疗，这两个医院血液科综合实力强，自体移植和异体移植的数量依次是浙江的前1、2位。

您好，我们nkt细胞淋巴瘤选择了在浙一治疗，方案是pg方案，应该也是个好选择吧？

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B细胞086--战斗

妍酱呀 发表于 2022-02-19 08:56
您好，我们nkt细胞淋巴瘤选择了在浙一治疗，方案是pg方案，应该也是个好选择吧？

鼻型1-2期的可以。

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abcdefghhh

B细胞086--战斗 发表于 2022-02-18 14:26
化疗或者移植效果好或者不好，得化疗后才知道。sox11+或者-对预后关系不大，免疫组化中与预后有关的主要是ki67。
化疗强度没有特殊情况是根据体表面积来的。

可以先治疗，治疗期间复旦肿瘤医院病理科买白片有意愿的话再外送做二代基因测序。

你的意思是一些相关基因存在突变情况下用类似rchop和rdhap交替化疗方案任然是首选吗，还是先这样盲打试一个疗程，看看有无效果，不行接下几个疗程来换方案

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B细胞086--战斗

abcdefghhh 发表于 2022-02-19 10:45
你的意思是一些相关基因存在突变情况下用类似rchop和rdhap交替化疗方案任然是首选吗，还是先这样盲打试一个疗程，看看有无效果，不行接下几个疗程来换方案

你查下来的CSCO指南上是怎么说的？

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abcdefghhh

好像没说这个基因对化疗方案有影响，只是对是否移植有影响，然后根据是否要移植方案也会有不同。
伴有 TP53 基因突变的患者，即使接受移
植后预后仍较差，因此无论能否移植，首选考虑推荐参加临床试验。

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abcdefghhh

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B细胞086--战斗

abcdefghhh 发表于 2022-02-19 14:09

不是写得很清楚吗？

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abcdefghhh

B细胞086--战斗 发表于 2022-02-19 16:05
不是写得很清楚吗？

对啊tp53基因影响移植，是否移植方案不同，那么tp53基因不就是决定了方案吗，，

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B细胞086--战斗

abcdefghhh 发表于 2022-02-19 16:08
对啊tp53基因影响移植，是否移植方案不同，那么tp53基因不就是决定了方案吗，，

2021年某btk抑制剂单药治疗复发难治的套细胞或者不能化疗的套细胞(高龄)的随访3年的数据提示，tp53突变的套细胞淋巴瘤的中位pfs是14个月(其中最短的病人pfs是2个多月)。

换句话说有了这个突变，起码单药btk抑制剂也并不能中青年病人长期生存的问题。

病人如查出来tp53突变，病人及家属可以在一线化疗的基础上是否加btk抑制剂或者是否一线干细胞移植上“纠结”，但是tp53突变并不是中青年病人直接放弃一线化疗的依据。

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abcdefghhh

B细胞086--战斗 发表于 2022-02-19 16:40
2021年某btk抑制剂单药治疗复发难治的套细胞或者不能化疗的套细胞(高龄)的随访3年的数据提示，tp53突变的套细胞淋巴瘤的中位pfs是14个月(其中最短的病人pfs是2个多月)。

换句话说有了这个突变，起码单药btk抑制剂也并不能中青年病人长期生存的问题。

病人如查出来tp53突变，病人及家属可以在一线化疗的基础上是否加btk抑制剂或者是否一线干细胞移植上“纠结”，但是tp53突变并不是中青年病人直接放弃一线化疗的依据。

嗯嗯谢谢战斗老师了

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abcdefghhh

B细胞086--战斗 发表于 2022-02-19 16:40
2021年某btk抑制剂单药治疗复发难治的套细胞或者不能化疗的套细胞(高龄)的随访3年的数据提示，tp53突变的套细胞淋巴瘤的中位pfs是14个月(其中最短的病人pfs是2个多月)。

换句话说有了这个突变，起码单药btk抑制剂也并不能中青年病人长期生存的问题。

病人如查出来tp53突变，病人及家属可以在一线化疗的基础上是否加btk抑制剂或者是否一线干细胞移植上“纠结”，但是tp53突变并不是中青年病人直接放弃一线化疗的依据。

战斗老师，这段话对错额，一个推荐我先测序，再化疗的人说的，，，特别是第三点，基因突变导致阿糖胞苷化疗不收益？还有我今天问医生他呢那边好像是481项基因二代测序，然后这个人说套淋不应该做这种的481项目二代测序，。。我现在都蒙了，，，

关于套细胞淋巴瘤做基因测序的重要性不必多说了，但是基因公司这么多，如何做一份对自己病情有真正帮助的测序就是很重要的问题，套细胞淋巴瘤是个淋巴瘤中非常小众的肿瘤，在整个肿瘤中更是小众，我个人对二代测序的一些感触分享给大家：
1. 我们做的是套淋的相关基因检测，而不是白血病或其他淋巴瘤的检测，因为套淋太小众，很多基因公司并没有针对套淋做专项测序，会以其他项目替代，项目都错了，出来的结果可能是不准的；
2. 套淋检测方法需要做全外显子测序，而不是热点或其探针，如果检测方法错了，大概率结果出来会漏检（突变可能被认为没有突变）；
3. 检测结果需要包含拷贝数变化，比如TP53突变，KTM2D突变，9P21的缺失，会导致阿糖胞苷化疗，包括自体干细胞移植都不能获益
4. 检测结果需要包含结构变异；
5. 检测数据需要有胚系对照，不然做出很多SNP出来，数据失真没有意义还会混淆；
6. 检测结果尽可能需要针对套淋，包括治疗证据、预后好坏、转化风险等，越详细越精确越好，一份正规的报告应该有30-40页才完整
7. 报告出来以后，基因公司必须要提供报告解读服务，这个服务尤为重要，绝对不能报告一丢就不管不问，基因检测最核心的就是解读基因的能力，检测的是机器做，硬件够就OK，解读才是专家的能力，解读人员必须既要懂基因，还得懂病理才行，因为患者，患者家属，包括医生大多都是看不懂基因报告的，之前也出现过报告出来以后医生不采纳报告的先例，归其原因不是医生不愿意采纳，而是报告没人解读，医生又看不懂，所以才没办法采纳

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范莫离

abcdefghhh 发表于 2022-02-19 22:44
战斗老师，这段话对错额，一个推荐我先测序，再化疗的人说的，，，特别是第三点，基因突变导致阿糖胞苷化疗不收益？还有我今天问医生他呢那边好像是481项基因二代测序，然后这个人说套淋不应该做这种的481项目二代测序，。。我现在都蒙了，，，

关于套细胞淋巴瘤做基因测序的重要性不必多说了，但是基因公司这么多，如何做一份对自己病情有真正帮助的测序就是很重要的问题，套细胞淋巴瘤是个淋巴瘤中非常小众的肿瘤，在整个肿瘤中更是小众，我个人对二代测序的一些感触分享给大家：
1. 我们做的是套淋的相关基因检测，而不是白血病或其他淋巴瘤的检测，因为套淋太小众，很多基因公司并没有针对套淋做专项测序，会以其他项目替代，项目都错了，出来的结果可能是不准的；
2. 套淋检测方法需要做全外显子测序，而不是热点或其探针，如果检测方法错了，大概率结果出来会漏检（突变可能被认为没有突变）；
3. 检测结果需要包含拷贝数变化，比如TP53突变，KTM2D突变，9P21的缺失，会导致阿糖胞苷化疗，包括自体干细胞移植都不能获益
4. 检测结果需要包含结构变异；
5. 检测数据需要有胚系对照，不然做出很多SNP出来，数据失真没有意义还会混淆；
6. 检测结果尽可能需要针对套淋，包括治疗证据、预后好坏、转化风险等，越详细越精确越好，一份正规的报告应该有30-40页才完整
7. 报告出来以后，基因公司必须要提供报告解读服务，这个服务尤为重要，绝对不能报告一丢就不管不问，基因检测最核心的就是解读基因的能力，检测的是机器做，硬件够就OK，解读才是专家的能力，解读人员必须既要懂基因，还得懂病理才行，因为患者，患者家属，包括医生大多都是看不懂基因报告的，之前也出现过报告出来以后医生不采纳报告的先例，归其原因不是医生不愿意采纳，而是报告没人解读，医生又看不懂，所以才没办法采纳

需要基因公司解读报告的医生不是专业的医生。

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abcdefghhh

B细胞086--战斗 发表于 2022-02-18 14:26
化疗或者移植效果好或者不好，得化疗后才知道。sox11+或者-对预后关系不大，免疫组化中与预后有关的主要是ki67。
化疗强度没有特殊情况是根据体表面积来的。

可以先治疗，治疗期间复旦肿瘤医院病理科买白片有意愿的话再外送做二代基因测序。

战斗老师，我们在这边复肿这边治疗医生给的是A/B方案交替六个疗程，然后自体移植，他说这样是能够治愈的方案，可是套细胞淋巴瘤现在不是不能治愈的吗？然后脂质体和普通阿霉素区别真的大吗，要用脂质体的话得3w真的吃不消，然后单自体移植这边说要20-30w也是在难熬。

还有有个什么ngs481项目基因检测是啥就是二代基因检测吗，要检测481项基因吗，我看瑞金那边只要检测81项基因，。

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B细胞086--战斗

abcdefghhh 发表于 2022-02-25 11:50
战斗老师，我们在这边复肿这边治疗医生给的是A/B方案交替六个疗程，然后自体移植，他说这样是能够治愈的方案，可是套细胞淋巴瘤现在不是不能治愈的吗？然后脂质体和普通阿霉素区别真的大吗，要用脂质体的话得3w真的吃不消，然后单自体移植这边说要20-30w也是在难熬。

还有有个什么ngs481项目基因检测是啥就是二代基因检测吗，要检测481项基因吗，我看瑞金那边只要检测81项基因，。

复旦肿瘤医院的方案推荐和医生说辞没有问题；脂质体阿霉素没有心脏基础的病人不是必须要使用。

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abcdefghhh

B细胞086--战斗 发表于 2022-02-25 12:22
复旦肿瘤医院的方案推荐和医生说辞没有问题；脂质体阿霉素没有心脏基础的病人不是必须要使用。

rdhap方案也要用红药水的吗，还有那个基因测序项目没问题吧，还有一个自体移植报销后大概要花多少钱，我们外地医保加低保在医保目录内能报销的大概80％左右

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