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您的身份病友
病理报告滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院宁波大学附属人民医院(原宁波鄞州人民医院)
目前状态康复5-10年
最后登录2024-1-19
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不管什么淋巴瘤都可以划到:高度侵袭性淋巴瘤、中高度侵袭性淋巴瘤、低度侵袭性淋巴瘤(惰性)
也可分为:可治愈的淋巴瘤和不可治愈的淋巴瘤。
可治愈的淋巴瘤是指某淋巴瘤经过化、放疗且CR后,经过某一段随访观察期(类如2-5年)没有再复发,随访病人以后的无进展生存率为纵轴、时间为横轴,曲线为平行于横轴(也就是不再复发,或者医生有自信说复发率不足5%)。
不可治愈的淋巴瘤是指某淋巴瘤经过化、放疗且CR或者PR后,即使经过某一段随访观察期(类如2-5年)没有复发,随访病人的以后的无进展生存率为纵轴、时间为横轴,曲钱依然往下走。(也就是依然有复发的,或者说医生不能有自信说复发率不足5%)
第一类:某些高度侵袭性淋巴瘤,可治愈,但是更重要的是:有且一次治愈机会。比如:B淋母、T淋母、伯基特、双打击、肝脾T细胞淋巴瘤等等。这些淋巴瘤同时又有一个特点那就是初治治疗方案原则上只有一种,就算有第二种也只是化疗方案的符号不同而已,核心药物是换汤不换药。
这类淋巴瘤治疗选择必须到血液科治疗,并且病人及家属尽可能到具备异基因移植(治疗侵袭性白血病)的血液科科室及医生那。并不是说这类淋巴瘤一定要一线异基因移植,而是擅长异基因移植的科室用药剂量大,能挑100斤异基因移植的担子就能挑60-70斤大剂量化疗或者自体干细胞移植的担子。同时,选择的医院全程化管理要到位,比如血小板调配和处理感染等及时等。
第二类:某些中高度侵袭性淋巴瘤,虽然不能说有且只有一次治愈机会,但可以说第二次治疗比第一次治疗其治愈的机会下降不少,弥漫大b淋巴瘤就是这类淋巴瘤典型代表。
弥漫大b根据病理、病情、基因,又可以分为三类:
第一种(约50%),与医院、科室没啥关系,一个rchop顺顺利利的6个疗程就解决问题。
第二种(约30%),与医院、科室有很大关系,并不是一个rchop就能解决问题,属于方案到位能治愈,方案不到位就耐药的情况。比如需要rchop+x,需要da+r+Epoch,需要中枢预防,需要换方案、需要干细胞移植、需要放疗等等。这类病人需要到肿瘤内科(淋巴瘤方向)、淋巴瘤科、血液科治疗。
第三种(约20%),原发耐药的。这类淋巴瘤病人需要到临床试验较多的医院或者能用cart的医院去治疗。
这个里面的难点就是初治的病人或者家属一开始并不知道自己大概可能在哪个比例里,现状是蜂拥而至北京、上海去了,而第二类病人可能治疗强度也偏大,住院时间长、以及治疗与住院及时、副作用处理、医生耐心分析病人情况等等有极大关系,“质量”和“数量”两个天平的平衡点对某些医院真的难以把握。
这类淋巴瘤的治疗较推荐第一个或者第二个疗程在病人或者家属自认为放心的医院或者科室治疗,后期再多问问多了解,根据前面的就医的真实体验,再试情况调整。
第三类:低度侵袭性不可治愈的淋巴瘤。典型代表:malt淋巴瘤、结内边缘区淋巴瘤、滤泡淋巴瘤。
malt淋巴瘤建议到肿瘤医院的肿瘤科去,尽量咨询医院的多学科会诊,多听听放疗专家对这些淋巴瘤的治疗意见。
滤泡淋巴瘤和结内边缘区淋巴瘤的治疗与医生有很大关系,比如观察等待的,一般是某某医生建议,某某医院随访,而建议的医生和随访的医院有时候不一定是同一家。
需要治疗的惰性淋巴瘤,由于方案多但又病情慢,总的来说并不急。治疗医院的选择上目前还存在有部分医院没有怎么用过苯达莫司汀和从未用过r2方案的情况,病人可以多咨询。总的来说惰性淋巴瘤的初治当然也重要,不过只要没有转化的,惰性淋巴瘤有一句“总生存不变”,总体来说还有“第二春”。惰性淋巴瘤初治以方案和按时治疗为重要前提。
第四类:争议大,亚型比例少,以及治疗方案多,特殊的淋巴瘤。以:套细胞淋巴瘤、NK/T细胞淋巴瘤3-4期为典型代表。这两个淋巴瘤对医院和医生的选择要求极高,同时如果医院或者医生“单纯”一些,就翻开NCCN指南,严格按照指南的一线方案给予治疗反而较好。有一位医生曾经说了一句:凡是某医院打不了NCCN指南推荐的一线方案的,基本上是该医院不愿意处理化疗后的并发症。
淋巴瘤的真实世界对医院的选择纬度还很多,比如:年龄、体能状况、经济、个人意愿、家庭意见等等。侵袭性和是否治愈及罕见性与否是来自病情自身,掌握好了或可对病人及家属有个参考。
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