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惰性的到底是怎么回事?不能被治愈么?顺便记录一下病情检查过程。

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发表于 2021-9-18 16:14:18 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
       2021年7月份的时候,宝宝准备上幼儿园,需要一张全家福交到学校。于是我们就找了一个晴空万里、鸟语花香的地方,开开心心照了一张全家福相。在手机中看到照片的时候,我发现我那张本来就大的大饼脸更大了,细细一看,更加不对了,有点儿不对称,左边的大的厉害。随手一摸,偶然发现左边脸上耳垂下有肿块一样的东西,当时也没太在意。正好那两天老婆可能有点食物中毒,呕吐,需要去医院,我就陪着去了社区中心医院。到了医院,我就想着来都来了,自己也做个检查吧,看看这个肿块到底是什么。医生一按一摸,说有可能是腮腺肿瘤。“肿瘤”两个字,犹如五雷轰顶,万万没想到有一天会和我联系在一起,起初甚至都不敢相信,到后来内心甚是害怕,心情差到极点,在网上疯狂百度,慢慢了解到腮腺肿瘤85%都是良性的,且一般属于口腔科,才搞清楚上海九院在这方面比较强,也在贴吧看到了几个腮腺肿瘤病友的发帖,大家都在用自己的案例证明基本上都能好,心情又为之一起;遂在8月18日到上海九院做了腮腺肿瘤切除手术。那时候感觉在脸上割一刀就吃了很大苦了,矫情地觉得:刀口真疼。


        
       那堪想在九院病理结果显示是淋巴瘤,心中更是骇然,心情又是一落,然后也不矫情了,觉得脸上的伤疤也不疼了,皮肉之苦不算啥,命要紧!手术之后两天就包着伤口、带着绷带、冒着烈日高温,马不停蹄往返于九院、中山医院和家。在九院病理科借病理报告结果的时候,当时突然觉得特别委屈,在七楼病理科门口,坐在凳子上,真的都快流泪了。最后和老婆商定,在中山医院进一步检查和治疗。在中山医院挂了专家号,医生好像还迟到了,我们在中山医院的15号楼等了好久,坐在我们隔壁的是一对母女,女儿五十岁左右,特别健谈;她妈妈已经七八十岁了,精神状态特别好,不说的话都没看出来她是来看病的。她女儿和我老婆一会儿就聊得火热,大姐是做HR的,给我们讲了很多她妈妈的治疗过程,“十几年前就做过大的肿瘤手术,你看,现在活得好好的”,也告诉我们说淋巴瘤是可以治疗的,还建议我们去办大病医保。大姐和阿婆的心态特别好,谈到十几年前的手术,就像在说不相干的陌生人的事情一样,一直乐呵呵的,特别开心。聊过之后,我们的心情也好了一些,感觉还是有希望在的。等了好久,医生终于来了,我们进去看病,医生给我们开了pet ct、骨穿、验血等检查单子,我老婆还想问问治愈的可能性、影不影响生命等我们一直最担心的问题,但医生也没法给出具体的答案。
       之后,就是选择合适的时间去医院做各种检查了,这个大家都懂。在医院里,尤其是pet和骨穿的时候,看到老老少少、男男女女,很多的病人都面无表情、神情麻木,不知道是看淡了生死,抑或果真见过大风大浪,已心如止水、波澜不惊。

       先是抽血,我比较怕打针抽血,抽血的过程中也不敢看医生抽血的操作,总之,感觉抽了好多血啊,可能得有十几管。

      再就是pet ct,当天一大早,老婆陪着一起去的,先是采了指尖血,采血的女护士扎的可能比较深,真心疼,并且态度极其恶劣,但即使脾气暴躁的老哥我也顾不了那么多了,在生命面前,我极其平静,没心情、更没时间去理论和吵闹。我预约的时间是8:30,采完血过了一会就叫到我的名字了,几个人一起跟着工作人员来到了大门里面,我茫茫然不知所措,只是机械的跟着走。高大的房子、厚重的铁门、密闭的空间、零散走动的病人、冰冷复读的机器人,大门缓缓关上之后,与外界彻底隔绝了一般,尤其是与外面医院里人山人海的状态形成了鲜明的对比,顿时就有点害怕了。不一会工作人员把我们领到了一个机器人旁边,机器人给我们机械的复读了一遍pet ct检查的注意事项,我也没有心思细听,当时的感觉就是在这个地方,用机器人真心不见得好,虽有科技感,但显得特别冰冷、没人情味,甚至显得有点阴森恐怖。因为这种检查一般不带手机进来,老婆就把我手机放在外面了,没了手机,就不好打发时间,正好简单观察了一下周围环境和人。一个二十几岁的姑娘,一直在淡定的用着手机,看样子不像是娱乐、更像是在忙绿着业务,感觉她只是换了一个地方办公;一位六七十岁的老奶奶,也是异常淡定,就那么静静的坐着,也不说话,一杯一杯的喝着水;一位六七十岁的老爷爷,有些疲惫和痛苦,穿着医院的病号服,身上还有根管子带着尿袋子,应该在这里住了一段时间了,鞋子也比较破,面无表情,喝一杯水之后会轻轻叹一口气;过了一会进来一位中年人,推着病床上的妈妈,特别孝顺的喂妈妈喝水。大家在pet ct休息室喝水的时候,可能因为同病相怜,刚开始的时候,推着妈妈进来的中年人,没搞清楚怎么用饮水机接水,不怎么说话的老奶奶急忙告诉他怎么操作。其余时间大家几乎都不说话,各自想心事,也许想着生、也许想着死。
       骨穿,一听名字就很恐怖的样子,我立马就想到了关二哥刮骨疗毒,前一天晚上我还特意在网上搜了一下骨穿的操作,疼不疼什么的。但是网上有人说特别疼、也有的说基本上不疼的,总之没有我想要的答案。但是有个操作视频,看样子用的针很长,所以我还是比较紧张的。老婆说,这个只是门诊手术,连住院都不用,肯定没事的。在骨穿的时候,排在我前面的是一个很年轻的小姑娘,做完出来的时候,含着眼泪,说不知为何,扎了三次才成功。轮到我的时候,有个小插曲,在中山医院做骨穿的过程中,正好遇到中山医院教学视频录制,护士问我可不可以录我,当时心中凛然,“将死之人,倘能为医学教学做点贡献也是极好的” ,便欣然允诺。于是医生便用标准的普通话讲一下第一步做什么,然后再操作;第二步做什么,再接着操作。所以过程中我知道每一步医生要干什么。只可惜过程中有点不舒服,没忍住哼唧了两声,不知道会不会影响视频效果。另外,骨穿主要是酸胀感不舒服。
        
       做完检查,就是漫长的等待,因为最晚的结果要在两周之后才能出来。这期间我才发现,脸上的刀口没有像预期中的愈合。因为连日里高温下奔波,刀口可能有点感染,一用力按压就流淡淡的血水。只能再去九院查看了伤口、包扎处理。
       等待结果期间好多亲朋好友来慰问和关心,劝我保持好心态、平复好心情,使得我对病情和死亡的恐惧有所缓解。老爸和哥哥都打电话过来说他们随时做好骨髓移植的准备,如有需要他们马上飞过来做检查;老岳母每天一个电话询问病情、了解进展,也不知道在哪里听说了“120万癌细胞全清零”的事之后,咬着牙说“儿啊,甭心疼钱,治!”;妻弟也赶紧给拿出来钱支持我;老婆更是每次都陪着我跑来跑出,各种检查,烈日之下,一男一女骑着hello单车往返于九院和中山医院之间。真心感谢家人的支持。我有了信心,恐惧感不那么强烈了。但是好景不长,网上恰巧都在报道抗癌斗士阿健死亡的消息,并伴随着生前死后对比极其明显、强烈的照片,深深的冲击了我的心灵、无情摧毁了自我包装的平静、再一次彻底释放了我的恐惧。
       等待结果的期间没有上班,也有空闲时间,在网上搜索的时候,偶然见到有人提到了“淋巴瘤APP”,我就赶紧下载安装,经常刷之家,基本上了解到淋巴瘤是有治愈希望的,了解到后续就是放疗、化疗、移植…。

        
       到9月15日,骨穿结果也没完全出来。我也不敢继续等了,家里商定先去医院拿到pet ct、血液等报告,找医生看看再说。于是就急忙到中山医院挂号、就诊。医生说这属于惰性的,不能根治。彻底打乱了我的预期,因为在脑海里都无数次想象着化疗、光头…的画面了。没想到是这个结果,顿时感觉有点不能接受。
       得病到现在也才一个月,知道和使用这个app没几天,也不太懂规矩。恳请大家帮忙看看病理报告:
1.这个属于什么类型?我的这个病严重程度?
2.还能治疗么?还需要治疗么?我问医生,影不影响生命,医生也没有太明确的答复。




真心谢谢各位!

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发表于 2021-9-19 08:24:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
病理会诊:专家看切片
我外公也是惰性的,几十年了,一直没管,86岁才走的,而且还不是因为这个病。
康复de大道上努力奔跑着!
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发表于 2021-9-23 10:07:55 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
积极面对!我妈妈惰性边缘区淋巴瘤,上次pet显示已治愈。
科技在发展,时代在进步,肿瘤已经被攻破!没什么大不了的!


加油!
每一次选择,都变得很纠结。闷头加油!
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 楼主| 发表于 2021-9-19 10:02:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
橙色雨丝 发表于 2021-09-19 08:53
MALT淋巴瘤比较好治,不过乙肝小三阳比较麻烦,不一定能用美罗华,要根据医嘱控制乙肝病毒复制。

哇哦。谢谢大佬。听你这么一说,我想起来,医生确实提了一下小三阳的事情。那现在我这种情况是不是只能观察随访了?再次感谢大佬!
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 楼主| 发表于 2021-9-18 19:39:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
曲径通幽 发表于 2021-09-18 18:04
写的很不错,继续写

呃,我主要是来咨询病情的。只一个月来心情大起大落好几次,所以萌发了记录一下的想法,也仅仅是顺带做一下记录。大佬了解的话,帮忙看看病理报告,在此谢过了。
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发表于 2021-9-18 18:04:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
写的很不错,继续写
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发表于 2021-9-19 16:42:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
惰性的很幸运
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 楼主| 发表于 2021-9-19 12:53:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
B细胞086--战斗 发表于 2021-09-19 10:21
腮腺malt还要排查是否患有干燥综合征。

谢谢大佬,已经做了检查,等结果呢。
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发表于 2021-9-18 20:22:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宿州
老牛086 发表于 2021-09-18 19:41
您好,感谢解惑。这个是不能根治的么?没有搞清楚是不需要治疗还是没得治了?

早期放疗有治愈的可能
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发表于 2021-9-18 18:32:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
惰性至少不会发展的太快,关键在于随访,经常检查
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一生平安

发表于 2021-9-18 17:44:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽芜湖
不怎么影响生存质量,好好休息吧,下一步可以观察,也可以放疗
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发表于 2021-9-18 17:45:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
就算不能被治愈,但可能带病无症状生存几十年!积极面对,没得问题!
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发表于 2021-9-18 18:03:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东烟台
春来夏往 秋收冬藏 我们来日方长
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 楼主| 发表于 2021-9-18 19:37:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

真·同病相怜了。祝早日康复!
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 楼主| 发表于 2021-9-18 19:41:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我想好 发表于 2021-09-18 17:44
不怎么影响生存质量,好好休息吧,下一步可以观察,也可以放疗

您好,感谢解惑。这个是不能根治的么?没有搞清楚是不需要治疗还是没得治了?
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 楼主| 发表于 2021-9-18 19:43:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
笑灼灼 发表于 2021-09-18 17:45
就算不能被治愈,但可能带病无症状生存几十年!积极面对,没得问题!

谢谢您的解惑与鼓励!
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 楼主| 发表于 2021-9-18 20:20:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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2022-11-26
发表于 2021-9-18 20:35:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
情况类似,我刚做完15次头颈部放疗
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老牛086 发表于 2021-09-18 19:41
您好,感谢解惑。这个是不能根治的么?没有搞清楚是不需要治疗还是没得治了?

我们在上海肿瘤医院治疗的,因为需要看其他方面去了中山医院,上帝啊,从来没见过哪个医院护士比中山医院护士态度更恶劣的啦,简直就是魔鬼。
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发表于 2021-9-18 21:12:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
老牛086 发表于 2021-09-18 19:39
呃,我主要是来咨询病情的。只一个月来心情大起大落好几次,所以萌发了记录一下的想法,也仅仅是顺带做一下记录。大佬了解的话,帮忙看看病理报告,在此谢过了。

那病理我没看懂
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 楼主| 发表于 2021-9-18 21:47:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
福寿绵长 发表于 2021-09-18 20:35
情况类似,我刚做完15次头颈部放疗

医生有给选择治疗或者观察么?方便说一下在那个医院治疗么?
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 楼主| 发表于 2021-9-19 08:34:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
浅水 发表于 2021-09-19 08:24
我外公也是惰性的,几十年了,一直没管,86岁才走的,而且还不是因为这个病。

谢谢你的回复与鼓励。
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博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2021-9-19 08:53:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
MALT淋巴瘤比较好治,不过乙肝小三阳比较麻烦,不一定能用美罗华,要根据医嘱控制乙肝病毒复制。
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