请教大神:滤泡复发，R2有效但并发症反复折磨,如何是好

twty008

        2016年5月我确诊滤泡性淋巴瘤2级4期，经过8疗RCHOP，完全缓解。2017年1月开始每3个月一次的美罗华维持，2018年10月维持完毕。过上了一年多的正常生活。
        2018年下半年出现了近半年的腹泻，每天大便3次左右。2020年初有一个多月出现晨起眼睑、嘴唇肿的现象，怀疑肾脏，泌尿系出现问题，去医院查尿常规、前列腺等，结果正常。后来眼睑、嘴唇不肿了，但是出现尿频、尿急，而且越来越严重。挂号做了增强CT,并准备住院，如图



        大概在6月到7月间的一个多月时间，基本上都睡不成觉，每晚起夜6-8次，白天脑袋昏昏沉沉。终于等到床位了，6月底住进华西医院，住院后因为前前后后的检查花了些时间，在确诊之前没有用药，也就是这段时间状况越来越糟，下腹部疼痛，在病房走路都是小碎步挪动，每走一步感觉肚子里有东西在牵拉某根痛觉神经。下面是住院时的部分检验报告：









        结果出来，确诊复发了，主治考虑我体能还好，复发比较快，这次治疗采用6个R2方案，缓解后采干，以备再复发后移植。第1疗完成，腹痛消失了。华西医院床位实在紧张，为不耽误疗程，第2至第6个疗程我在市肿瘤医院住院，治疗按部就班，尿频、尿急大为缓解，甚至在第5、6个疗程后，晚上基本不用起夜，能睡个安稳觉了。第4疗前做中期评估，骨髓的肿瘤细胞也清除了（复发时骨髓有侵犯）。我之前没有移植过，对于JC病毒，华西和市肿瘤医院都没有办法，只是叮嘱提高免疫力。住院期间每个疗程都打了胸腺法新，后面定期复查，JC病毒滴度没有明显变化。
        第6个疗程做完，我挂了华西医院牛挺教授的号，咨询后续治疗方案。牛教授说R2方案有效，让我继续再做4个疗程然后评估，并且住院时静注免疫球蛋白。
        马上开始第8疗了，但是感觉这段时间病情有所反复，之前缓解的尿频又有加重的倾向。第7、8疗期间，无论在医院还是在家，晚上经常被尿憋醒，睡眠质量有所下降。当然，还没有下降到2020年6月份那种根本没法睡觉的状态。余皆如常。
        想请教之家的大神：
1、我最近开始反复的尿频（包括严重时的腹痛）是否和JC病毒有关？
2、如果无关，亦即意味着病情在治疗中进展了，我应该换什么方案继续治疗？
3、R2方案标准疗程是几个？我现在是打美罗华700ML一次，吃来那度胺20MG/天，连吃21天，间隔7天后循环。做10个疗程是否可能过度治疗？
4、鉴于尿频反复，我个人倾向只做8疗,第8疗后评估.如果缓解，是否可以采干冻存，以备再次复发移植？或者是否还有别的选择？
望各位大神指点一二，谢谢！

陈瑶

jc病毒是什么？我也在华西牛挺处住院，他也准备给我上r2方案。

橙色雨丝

1）尿频与腹痛应该是与JC病毒无关的，尿频的问题建议找泌尿科专家看一下；2）JC病毒在尿中能检测出来不罕见，不过病毒载量确实有点偏高，不知道JCV血清抗体检查了没有，另外可以做一下外周血淋巴细胞亚群分析，主要看是否存在CD4/CD8倒置，病毒再激活通常与免疫状态不正常有关；3）美罗华的一个不常见但致命副作用是PML，即“进行性多灶性白质脑病”，这是由于JC病毒穿过血脑屏障进入中枢神经系统而引起的，如果JCV抗体阳性，尿液中病毒载量也很高，有一定的PML的风险，虽然概率很低，但必须高度警惕，因为一旦发生无药可救，目前补充丙种球蛋白有一定预防作用，如果发生任何可疑症状，要尽快做脑脊液检查和头部MRI，停用美罗华；4）准备在R2方案治疗后提取造血干细胞保存是一个奇怪的做法，来那度胺对自体干细胞移植有一定的不利影响，如果有采集干细胞的打算，来那度胺用的不能太久，而且，停药后最好等四周后再开始准备干细胞采集，否则失败的可能性大。

twty008

多瘤病毒的一种，大部分人都携带jc病毒，免疫力低下的容易激活这个病毒

胡杨北路

已历经千辛万苦，现祝你早日康复！

Roxy77

加油，希望你再次能打败淋巴瘤

twty008

谢谢大神！1、泌尿科也看过，开了酒石酸托特罗定片，吃后稍微改善下症状，仍不能安睡，后面就没再吃了。2、查过血清jc病毒，结果低于检测下限，后面也没有继续查血了。3、pml这个当时我的主治有提到，提醒我如果有头疼、头晕、视物模糊等前兆就赶紧跟她说，目前看运气不错。4、这个是我没说清楚，6疗完成后应该停药个把月后评估，待缓解了采干。 另有两个小问题，一是如果CD4 CD8比例倒置代表什么？需要如何处置？网上搜了下，大多是有关HIV的咨询，我的HIV抗原抗体是阴性。二是如果肿瘤在治疗中进展，有什么方案可换？不严重影响自体移植的方案。再次感谢！

twty008

@ 橙色雨丝

一个父亲

应该有前列腺炎吧