战斗说:滤泡淋巴瘤五座大山之晚期的滤泡淋巴瘤可以活多久

B细胞086--战斗

战斗说:滤泡淋巴瘤五座大山之晚期的滤泡淋巴瘤可以活多久

我曾经有过总结，尤其是新病友会有经典五问，那就是:1.为何会得淋巴瘤?2.严重吗?3.可以治好吗？4.还可以活多久?5.治疗需要花多少钱?

今天就能谈谈还可以活多久的问题。以下将从几个方面一一阐述。

第一:还可以活多久不完全等于总生存期；
第二:不要刻舟求剑；
第三:总生存期不变与变；
第四:没有答案就是最好的答案。

先了解一下定义，总生存的定义是:从随机分化组开始，至因任何原因引起的死亡的时间。




既然是“随机化分组”搞研究，那么就得有一群病人(比如下图是321名)、有了病人自然有了平均年龄(53岁)；既然是搞方案研究，那么也有了具体方案(CVP对比R+CVP)。






假定上图研究小组只要随访的时间足够长(假定随访80年)，我相信肯定会有一个总生存数字的，假定这个数值是N，那么这个N就代表滤泡淋巴瘤晚期总生存吗？就是滤泡晚期可以活多久吗？
答案是NO。

1）这个研究小组本身，从一开始就未统计这321位病人中部分人从观察等待到达到治疗指针的时间。细看一下，这部分病人基本是高肿瘤负荷的，必定是一发现就有治疗指针的部分人+观察、等待到了治疗指针时才入组治疗的部分人。首先这个N肯定是＜病人实际活了多久的。(请看上图的“患者分析”和下图的随访48月;这48月=治疗6个月+随访42月)
第一因素出来了，滤泡淋巴瘤晚期总生存期只是研究小组具体治疗方案后的生存时间。而并没有包括自然病程到具备治疗指针从而入组的时间。(一开始就随机分为观察组和治疗组的临床试验除外)




2）同样的方案、同样的病情和病理，我们假设新增两组各321位病人。
A组:年龄29岁-31岁，平均30岁;总生存是N1
B组:年龄79岁-81岁，平均80岁;总生存是N2
随访的时间足够长(也是80年)，想都不要想，N1会等于N会等于N2吗?
第二因素出来了，滤泡淋巴瘤晚期总生存的时间与研究对象的中位年龄有关。

3）同样的中位年龄、同样的病理和病情，我们假定新增两个时代。
A 组时代:1970年，瘤可然和CVP两个方案，总生存N3
B组时代:2020年，有BR方案和GB方案(二代美罗华+苯达莫司汀)，总生存N4
很显然，A组所在的时代没有靶向药，总生存N3＜N
上面的试验组所处的时代有了美罗华，提高了总生存，但是复发后没有新药了。
而B组所处的时代即使RCVP复发，还有新方案BR或者GB，总生存N4＞N
第三个因素出来了，滤泡淋巴瘤晚期的总生存与所在的时代和该时代的药物有关。




所以，所有百度看到的滤泡淋巴瘤的总生存全部不能一刀切的回答具体个人还能活多久的问题。
总生存期只是特指某一具体研究小组某一群具体对象当时的生存数值。
总生存期会随着研究小组不同和方案不同而发生变化。

有人又要说了:不对啊，怎么记得有研究小组在美罗华时代，研究A方案、B方案,是看到CR率不同，中位PFS时间也不同，怎么总有一句总生存OS不变啊?
这里面可能有几个原因
可能原因一:入组年龄偏大，大部分是中老年，可能去世的那部分已过自然寿命比例大。
可能原因二:比如用A方案出现了复发或者进展，病人并不是为了“数据准确性”无动于衷，自然会用B方案或者其他方案挽救治疗，从而即使初治用了CR率和PFS率低的A方案，但总人数上拥有了B方案同样的OS。
可能原因三:滤泡淋巴瘤的生存期太长，随访的时间不够长。
可能原因四:无论是A方案还是B方案复发，随着时间的推移有了PFS更长的C方案出现。总数据上大家保持了同样的OS(比如今天举例的图是CVP和RCVP，随访差不多7-8年后有了BR方案，只要活着且没有转化的，用了BR后大家都有了一个新的PFS平台了，也就都延长了OS)

所以对于一部分中青年晚期滤泡淋巴瘤病人，如果治疗效果好，若干年没有复发再治疗，谈不上还可以活多久的问题。(没有答案就是最好的答案)

最近1-2年来，文献或者专家的科普大多数只是说了5年总生存比例或者10年总生存比例，而不是说滤泡淋巴瘤可以活多久了。






如果真要做算命先生的话，我个人的客观体会是中青年患1-2级滤泡淋巴瘤3-4期的生存期是由疗前、疗中、疗后三个节点共同决定的。
疗前是指:有没有明确的观察史。
同样是确诊3-4期，分为不具备治疗指针的肿瘤负荷低3-4期和具备治疗指针的高肿瘤负荷的3-4期。
前者可有观察史，拥有达到治疗指针的若干时间(医从性强的观察者)，加上体现惰性，说明身体可与惰性淋巴瘤达到某种平衡(原因说不清)，未来或保留了带瘤生存的资质。
而一确诊就达到治疗指针的高肿瘤负荷的3-4期的滤泡淋巴瘤，说明身体和淋巴瘤难以达到某种平衡(原因说不清)，就只能指望治疗敏感度和疗效了。
疗中:与方案选择和敏感度高度相关。有的人两个疗程就CR得较理想，有的人六个疗程都不是很敏感。
疗后:有无短期复发且很快达到治疗指针。
换句话说，对于个体来说真正影响生命的是短期复发(POD24）和治疗后转化。



关于POD24和滤泡淋巴瘤转化后的处理，后面我会继续谈谈一些个人体会。

总之3-4期的滤泡淋巴瘤现在10年的总生存已达80%，目前大部分初治疗效佳的中青年的生存期已经并不可测。随着时间推移更多新药在二线、三线拥有稳定的PFS以及这些新药可能的治疗前移，晚期滤泡淋巴瘤的总生存更会越来越长。

希望康复吧

B细胞086--战斗 发表于 2021-12-20 17:59
最好是发相关报告。

4疗同8疗后pet对比，颈部淋巴瘤从0.6*0.6变大0.9*0.6, Suv值从7.8到35,纵膈从1.4*1.0产小到1.2*0.9, SUV值从4.1到7.5。这算进展吗，放疗我问过，主治医生说不是单子病罩，不能放疗，要用化疗用二线方案gdp或gemox.
@战斗，我爸接下去如何治疗，到底能否放疗，还是试下二线。在找cart

爸爸好一切都好

家人 滤泡3a 三期，初治是rchop，结疗一年左右复发，这种总生存期也有10年以上吧

B细胞086--战斗

fabiana 发表于 2021-1-29 23:10
如果病理结果是在滤泡3b和弥漫大b之间的，生存率是否比其他滤泡型和原发弥漫大b都要低
...

如果把每个人的情况看做一个“系统”，那么病理只是这个系统的一部分。

帅爸强强

谢谢战斗老师，您的这个文章更加激励了患者和家属，谢谢！！！

一定加油活着

刚确诊了滤泡，这篇文章给了太大的信心！！！！

rioviva

战斗老师，感谢您的分享！
两个问题不是很明白，风险患者数目是指还在随访的患者数目嘛？
pfs的计算时，失访的患者也是按照progress了来计算的吗？

娜美丽

感谢战斗老师，老师真的是非常厉害，总结的很精辟，而且非常非常用心，能看的出来，给广大病友们解很多的困惑。感谢

滤泡淋巴家属

谢谢战斗老师，一支强心针，增加了大家的信心，加油

杨红星

非常专业的科普之家有你们几位专业人士在很难得啊！其实作为患者，如果你能向死而生，你的生活就会简单和幸福很多！

buzhidao

谢谢战斗老师的分享～
坐等后续转化文章

JuliaZhou821

非常专业！

蒋建平

谢谢，刚确诊，看了有信心治疗了

xiaotingjielove

大神 也就是像我们这种低级的三期 一般能活十年以上吗

fabiana

如果病理结果是在滤泡3b和弥漫大b之间的，生存率是否比其他滤泡型和原发弥漫大b都要低

fabiana

B细胞086--战斗 发表于 2021-1-30 08:48
如果把每个人的情况看做一个“系统”，那么病理只是这个系统的一部分。
...

请问ipi国际评分 算是一个对预后和生存期 的预测吗

韩司令

感谢

菜园

感谢战斗老师，我又增加起来更多的信息

来自苹果APP客户端

希望康复吧

治疗前高级别滤泡转化弥漫大B,化疗了8次来那度胺+ Rchop还是进展了，现在医生建议用cart治疗，这个方案可以吗

B细胞086--战斗

希望康复吧 发表于 2021-12-20 17:35
治疗前高级别滤泡转化弥漫大B,化疗了8次来那度胺+ Rchop还是进展了，现在医生建议用cart治疗，这个方案可以吗

最好是发相关报告。

来自安卓APP客户端