想知道伊布替尼的服用反应？

罗晓红

请问淋巴瘤患者朋友有服用伊布替尼的吗？我老公淋巴瘤已化疗6次，医生建议口服伊替尼

2021梦想成真

铃铛 发表于 2021-04-19 09:39
谢谢您！今就去医院。

您好，现在还在服用btk么？当初血小板低时，服这药有啥措施么？我家血小板10左右，也想服用btk

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有一瓶正版带发票伊布，用不上了，需要吗？

草莓酱

吃了二十天左右吧，血象掉得低。

罗晓红

草莓酱，你吃了口服伊布替尼除了血象低其它胃口不好及口腔有没有溃疡之类的？

罗晓红

草莓酱 发表于 2020-8-22 16:21
吃了二十天左右吧，血象掉得低。

草莓酱你好，你服用了口服化疗药只有血象低，其它的反应；胃口及口腔溃疡这些有反应吗？我老公正在考虑是否服用，他怕胃受不了。胃一难受他就吃不下饭，抵抗力就会很差。

徐阿姨

我服伊布一年半了，前期（约半年时间）各种负作用相继出现过，如皮下於血，骨骼疼痛，血压高，心脏房颤，头晕等。由于这药控制病情很有效，一直坚持没停过药，慢慢就好了，现在没有什么不适。

草莓酱

罗晓红 发表于 2020-8-22 17:21
草莓酱你好，你服用了口服化疗药只有血象低，其它的反应；胃口及口腔溃疡这些有反应吗？我老公正在考虑是 ...

没有特别的不适，胃口看个人情况吧。

铃铛

徐阿姨 发表于 2020-8-22 22:25
我服伊布一年半了，前期（约半年时间）各种负作用相继出现过，如皮下於血，骨骼疼痛，血压高，心脏房颤，头 ...

您好！在边缘带群里看到您已服药两年多了，期间有于反应大减了一粒，之后反应消失，您又加上去没？

徐阿姨

铃铛 发表于 2021-3-22 14:14
您好！在边缘带群里看到您已服药两年多了，期间有于反应大减了一粒，之后反应消失，您又加上去没？

...

抱歉，没及时看到你的提问！我改服三粒药后，没再增加，一直服三粒至今，但已负作用造成血压高，加服降压药了。过程中又多次去问过医生，是否再恢复服四粒药，怕耽误病情，主任说我情况稳定，可以不加了服三粒就行，她强调的是根据我的情况，加到四粒也不会把肿瘤吃没了，不在于加不加在于吃不吃，就是少吃一粒问题不大，但不吃不行，靶向药的特点就是如服用有效的话，不能随意停药，否则病情回加速发展。为此，因骨转移造成的腰椎骨折手术，因手术前后要停药几天，主任叫我权衡利弊，所以一直没敢做，等抗药换方案以后再说吧。

铃铛

徐阿姨 发表于 2021-4-12 07:07
抱歉，没及时看到你的提问！我改服三粒药后，没再增加，一直服三粒至今，但已负作用造成血压高，加服降压 ...

谢谢你！

铃铛

徐阿姨 发表于 2021-4-12 07:07
抱歉，没及时看到你的提问！我改服三粒药后，没再增加，一直服三粒至今，但已负作用造成血压高，加服降压 ...

我在西安被诊断巨球蛋白血症，没有治疗就去了北京朝阳医院（骨髓瘤专科），该院主治倾向脾边缘带，主任倾向巨球，两种类型证据都不充足，故采用R-CHOP方案行六个疗程，回西安不足一年半有复发的迹象，西安西京医院 交大一附院均确诊巨球，也都建议服伊布替尼，刚好伊布三月一号巨球进了医保，我想边缘带也是适应症，何不试试看，纠结的是我的MYD88是阴性，原则上不能从伊布获益，但是资料显示我们国家检测出的假阴性比例挺高，阳性只占50–70%，我咨询了一位服用伊布，且MYD88是阴性的巨球患者，他已服用近三年，目前还在服用。所以我决定试试。您的基因检测MYD88是阳性吧？您服药几天后出现异常反应？我才服用三天，目前还没出现什么异常…

徐阿姨

铃铛 发表于 2021-4-17 13:51
我在西安被诊断巨球蛋白血症，没有治疗就去了北京朝阳医院（骨髓瘤专科），该院主治倾向脾边缘带，主任倾 ...

那你就按西安诊断的巨球治疗，伊布能走医保多好啊，反正和边缘区也不冲突，没问题不用纠结。我吃药时没做基因检测，大夫说不用做，好像对边缘区没什么影响。我当时吃药一周时间病情就出现明显好转了，化疗后遗症很快不见，随之胃口大开，体重逐渐增加，两年来体重增加30斤了，现在已经脂肪肝又要开始减肥了。负作用是20天左右开始逐渐出现的，持续半年多逐渐消失的。吃药期间多看说明书注意事项，很多禁忌要了解，尤其不要吃错药什么的，如cyp3a4类的禁忌药有160多种，吃其它药前要告诉医生你在服伊布，别开错药，很多科别的医生都对伊布不了解，一定要自己上心。个人建议也不要乱吃中药什么的，中药很多药理不明是伊布的禁忌，我们吃了这么昂贵的救命药一定不要得不偿失。

铃铛

徐阿姨 发表于 2021-4-18 02:42
那你就按西安诊断的巨球治疗，伊布能走医保多好啊，反正和边缘区也不冲突，没问题不用纠结。我吃药时没做 ...

谢谢你如此及时认真的为我解惑。你的建议、提醒，也是我接下来需要认真学习的。步入暮年的我们，转而陌生的领域深耕细作 砥砺前行，人生的滋味便是这样吧…概莫能外。您大我三四岁，是我学习榜样。

徐阿姨

铃铛 发表于 2021-4-18 08:11
谢谢你如此及时认真的为我解惑。你的建议、提醒，也是我接下来需要认真学习的。步入暮年的我们，转而陌生 ...

对了，伊布好像一般只有慢淋才做为一线用药，套细胞和巨球都是二线适应症，看你好像说还没有治疗过，那你一线就吃伊布是医生给的方案吗？不是适应症应该不给报销的？这些要了解！！

徐阿姨

铃铛 发表于 2021-4-17 13:51
我在西安被诊断巨球蛋白血症，没有治疗就去了北京朝阳医院（骨髓瘤专科），该院主治倾向脾边缘带，主任倾 ...

噢，看到了，你做过化疗了，这次是复发，二线了没问题。

铃铛

徐阿姨 发表于 2021-4-18 10:16
噢，看到了，你做过化疗了，这次是复发，二线了没问题。

目前我血小板30，血红蛋白80，白细胞2.0，今儿鼻子有一点点滲血。您有出血现象吗？都有哪些表现形式？有针对性治疗吗？服药？输血小板？

徐阿姨

铃铛 发表于 2021-4-18 23:29
目前我血小板30，血红蛋白80，白细胞2.0，今儿鼻子有一点点滲血。您有出血现象吗？都有哪些表现形式？有 ...

你这几项都低唉，怎么治疗问医生吧，我不是医生不能给你治疗方案，只能相互之间交流一些体会。这些情况我化疗期间都有过，血红蛋白最低时是6输过血，曾经红白板全都输过，不过自从开始服药后，因能吃能喝营养跟上去了，这些很快就逐渐正常了。服药负作用最初出现的就是皮下淤血，头上身上都有一块块的青紫淤斑，随后骨骼肌肉疼痛也挺厉害的，心脏房颤，头晕都出现过。问诊过医生明确都是服药负作用。因我服药两个月后复查效果明显，全身肿瘤都缩小了，最大纵横4点多腹膜后8点多都缩小了一半，脾大也正常了，所以增加了克服困难的信心。化疗负作用那么多都受了，服药负作用也就觉得没什么不能克服的了。负作用没做过治疗，随时间慢慢就适应消失了，不过造成了血压高没好，在8个月后服降压药了。房颤是严重的负作用，当时医生很耽心，曾两次叫我停药我也没停，我当时怕停了药前功尽弃，就擅自减了一粒没停药。