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您的身份病友
病理报告原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院湖南省肿瘤医院
目前状态治疗中
最后登录2023-1-4
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我持续关注着之家,很久以前就寻思着该回来扯扯谈了,没想到我会选择在这个紧张时刻来记录。生活经历让我成长了,以往这个时侯,我早就心跳声如雷,耳朵就能听到打鼓声,现在虽然也很紧张,但是平缓一些。
18年3月确诊,病理虽然错了,但方案没错。用6个epoch后采干,9月移植,,19年2月底复查复发,4月16第一次入组用杰诺pd1单抗,刚好一年了。刚知道复发时,真的焦头烂额,心情就不说了,说说洪老大。
很早就加入了之家,但那是第一次真正意义接触洪老大,加了他微信和他聊天,我就惊叹:天呐!老大好温柔啊!虽然只是打字聊天,但是就给人一种平易近人的感觉,他会很耐心的回答你的问题,给出很多实用的意见,反正给我的感觉特别好。嗯,就是特意来夸洪老大的,很早之前就一直想说,可能总在失意之时来之家发泄,就忘记了。
综合老大的意见,自己的考虑,选择了pd1单抗,效果还可以。第一次用完药一小时后就高烧烧了2-3个小时,退烧后也没其他副作用,但是身上的并发症都消失了,后面身体就跟正常人一样。用了5次后评估2-3分!后面一直是增强ct,一直没变化了。不知道是侵犯了肋骨还是什么原因,胸水反反复复一直有,用了pd1后,还是有一点,心包积液也有一点,胸膜后肺上的小淋巴还是有一点。月经也治疗开始就一直没来过都这么久了也没重视……肋骨也突然不知道是不是咳的,又断了第7肋。反正问题多多,但是生活还是正常!
因各种原因,崽崽没带在身边。治疗的第一年方案重是没有机会看到他的,去年用了pd1后,身体平稳,基本每个月都回去了。春节遇上疫情,又有3个月没看见崽崽了。一直心心念念的驾驶证,因报名后就怀孕了,17年的大夏天顶着烈日考完了科目二,接着开学了,领证结婚肚子大了后续没管了,一直没考,到今年5月马上就过期,钱也交了,科目也过了,一直惦记想来考,那就来吧!
现在正在候考,希望一把过,拿证,明天就去打药,打完就终于又可以出发去看崽了!!然后打算接到外婆家里去,真正开始和崽崽一起的幸福(调皮)日子!
明年4月就是用药2年到期的日子,崽崽也3岁多了,当然衷心的希望自己能一直保持cr的状态,开始平安幸福的日子!
希望下次来能在康复篇发表!
(呐喊)奥利给!
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