关于非霍淋巴瘤合并嗜血北肿宋玉琴主任的意见

幸福家园 · 发表于 2020-1-20 21:34:14

今天去北肿挂了宋大夫的号进行了会诊，查看了治疗历史和PET CT。虽然不是在北肿治疗，宋主任的态度也是相当的认真，给出的建议也是非常的直接。
合并嗜血的非霍，不移植，复发率接近100%。
如果不移植，复发后，再进行移植的意义不是太大，所以建议赌在一线方案移植。不复发那就是好了，复发了，再次治疗加靶向控制，争取最大的生存时间。

看到有很多病友与我一样是合并嗜血的情况，跟大家分享，希望可以让跟我一样的，正在迷茫中的病友少走弯路。

有时候，理想很美好，但是现实很残酷，但是，我们要做的是坚持不放弃！
其实，世间上的事是很简单的，虽然付出不一定有收获，但是不付出肯定就没有收获！

大家加油！

阳光树 · 发表于 2020-1-20 22:06:41

我也是大B合并嗜血。自体移植二年啦！大家加油

坚持相信 · 发表于 2020-1-20 21:58:39

请问宋大夫的号好挂么？我们也是间变大阳性，没有嗜血。过完年准备去北京。

百合儿7359 · 发表于 2020-1-20 22:11:40

请问怎么能挂上宋大夫的号

记住自己是妈妈 · 发表于 2020-1-20 22:11:41

我也是间变大但我不知道有没有嗜血加油

方向666 · 发表于 2020-1-20 22:47:08

我也是今天下午去找的宋玉琴主任，

福寿草 · 发表于 2020-1-20 22:49:30

听说友谊医院血液科王教授看嗜血很出名。

春兰 · 发表于 2020-1-20 23:08:58

怎么知道有没有嗜血？

妈妈发火了 · 发表于 2020-1-20 23:12:18

加油！

大西瓜 · 发表于 2020-1-21 07:40:08

原本以为只有我家合并嗜血综合症比较罕见，现在越来越多病例出现嗜血，非常棘手

幸福家园 · 发表于 2020-1-21 09:20:48

百合儿7359 发表于 2020-1-20 22:11
请问怎么能挂上宋大夫的号

京医通挂上的

独酌清茶 · 发表于 2020-1-21 10:14:12

加油！

迪格 · 发表于 2021-6-20 14:52:27

我也是间变大阴性，有嗜血治疗5个疗程，目前恢复正常，只是EB病毒高，医生也不建议移植

玉汝兰贵 · 发表于 2021-12-24 22:51:18

迪格发表于 2021-06-20 14:52
我也是间变大阴性，有嗜血治疗5个疗程，目前恢复正常，只是EB病毒高，医生也不建议移植

嗜血什么方案治疗的？

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关于非霍淋巴瘤合并嗜血北肿宋玉琴主任的意见

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