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确诊

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发表于 2019-3-31 07:28:17 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国陕西西安
确诊慢淋,开了伊布替尼。心情轻松了点,以为不那么凶险了,上来一看,不那么回事,慢淋存活期也不乐观呀

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发表于 2019-3-31 07:32:35 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
病理会诊:专家看切片
医生没有让你化疗吗?
安心修养身体
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 楼主| 发表于 2019-3-31 07:37:38 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
遥远的香 发表于 2019-3-31 07:32
医生没有让你化疗吗?

没让化疗,就让口服这个药,除了这个药,啥也没开
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发表于 2019-3-31 07:38:01 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁丹东
是TP53突变吗?是IGHV不突变?还是11q–,这些都检察了?
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 楼主| 发表于 2019-3-31 07:44:33 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
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发表于 2019-3-31 07:46:13 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
小虎是我的猫 发表于 2019-3-31 07:37
没让化疗,就让口服这个药,除了这个药,啥也没开

恩,先看看有没有效果嘛,医保报销后的费用是多少
安心修养身体
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 楼主| 发表于 2019-3-31 07:50:23 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
还有
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发表于 2019-3-31 07:58:23 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁丹东
是百度查的吧?我一始也是查的百度,生存期2到5年,吓的不轻,后来在之家遇到战斗和雨丝老师,经他们耐心讲解,后来又进了慢淋群,现在基本上是脱恐了
阳光明媚
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 楼主| 发表于 2019-3-31 07:59:35 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
白云杨柳依依 发表于 2019-3-31 07:58
是百度查的吧?我一始也是查的百度,生存期2到5年,吓的不轻,后来在之家遇到战斗和雨丝老师,经他们耐心讲 ...

怎么进群
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发表于 2019-3-31 08:00:22 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁丹东
是开药了,有治疗指征了吗
阳光明媚
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 楼主| 发表于 2019-3-31 08:01:01 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
开药了
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发表于 2019-3-31 08:03:29 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁丹东
小虎是我的猫 发表于 2019-3-31 07:59
怎么进群

找之家的娟姐吧,群现已满500人进不去了,如有人离群我可以拉你进群,要加我微信
阳光明媚
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 楼主| 发表于 2019-3-31 08:06:22 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
白云杨柳依依 发表于 2019-3-31 08:03
找之家的娟姐吧,群现已满500人进不去了,如有人离群我可以拉你进群,要加我微信
...

我先加你微信吧
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发表于 2019-3-31 08:07:54 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁丹东
小虎是我的猫 发表于 2019-3-31 08:06
我先加你微信吧

可以
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发表于 2019-3-31 08:22:36 | 显示全部楼层 来自: 新加坡
刚诊断就开伊布替尼?有没有治疗指征?
先在之家的知识板块学习慢淋知识,如果和本地医生说的有矛盾就找慢淋专家咨询。慢淋没有治疗指征先观察,治疗早了有害无益,特别是伊布替尼,吃上了就不能停,可能还没到该治疗的时候就耐药。
慢淋的中位生存期早已达到10年左右,这几年疗效好的新药、新方案发展很快,现在应该超过10年。
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 楼主| 发表于 2019-3-31 08:38:02 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
全身弥漫性淋巴结肿大,数量已经无法计数,个头都不算很大,最大3,基本1-2.脾脏14.9suv值最高8.6骨髓淋巴60%外周血淋巴67%
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发表于 2019-3-31 08:40:45 | 显示全部楼层 来自: 新加坡
fish检查P53和ATM都不缺失,IgHV有突变,还应查下P53有没有突变,如果是就肯定属于低危。65岁以下的低危慢淋病人,如果身体状况好,用fcr或伊布替尼+fcr,可能得到10年以上无病生存,即临床治愈。
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 楼主| 发表于 2019-3-31 08:43:48 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
chun 发表于 2019-3-31 08:40
fish检查P53和ATM都不缺失,IgHV有突变,还应查下P53有没有突变,如果是就肯定属于低危。65岁以下的低危慢 ...

说53没有突变,我65岁以下,身体看起来特别好,前天在医院候诊室坐着,还有人要求我起来给他家孩子让个座
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发表于 2019-3-31 08:57:48 | 显示全部楼层 来自: 新加坡
小虎是我的猫 发表于 2019-3-31 08:43
说53没有突变,我65岁以下,身体看起来特别好,前天在医院候诊室坐着,还有人要求我起来给他家孩子让个座 ...

对不起,刚才没有看到你上面的病情描述。淋巴结应该有治疗指征了,SUV值8.6的淋巴结应该活检,重新做病理。
从上面的fish报告看出p53不缺失,p53突变需要另外的基因测试。
建议找南京、天津、北京的慢淋专家确定治疗方案。
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 楼主| 发表于 2019-3-31 09:00:05 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
天津北京的慢淋专家有没有推荐的
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