看不开的家属造成的负影响与彩虹的坚强——随想

若瑟

从接触淋巴瘤这三个字至今，已有几个月了吧。谢谢之家这个平台，从一无所知到学习病情的知识，治疗过程，治疗方案，选择医院，如何应对副作用，需要注意的细节等等，虽然还是对大神们普及的医学知识一知半解，对病友或家属提出的问题没法回答，但至少我不会出现不知所措，至少有一个平台，可以每天去浏览。看到康复多年的彩虹的鼓励，自己的心情变得特别好，信心百倍，也会看到病情严重正在艰难治疗，和复发病友的不断感慨，有人在微信群里或之家里反复说“医生说了我们这个复发率高，要移植，移植的也会复发的”等等，又变得忧愁。所以，很难一直保持乐观的态度。
话说.谁能真正看开生死，谁能一直保持乐观的态度。一直认为，很少有人能看开生死。当疾病和困难来临的时候，彩虹要比家属看得更开。很多家属像我一样，一开始会到处了解和询问:
1.“还能活多久”？想明白了，就知道这个世界上没有人能回答这个问题，没有人。天灾人祸谁知道明天会发生什么。你真正能做的，只有一件事，活在当下。对于这个问题能看开的大多数是彩虹，纠结忧愁不断的反而是家属。家属的心情落差直接影响彩虹，彩虹最不愿意看到家属的忧愁，不愿意让家属独自面对困难，因彩虹而劳累。积极面对疾病，配合治疗不仅仅是对彩虹，也是对家属，一起活在当下，一起才是最重要的。
2.治这个病要花多少钱？每一个人的病情都不一样，治疗过程的副作用都不同，全国各地的报销比例不同，不同医院的药费都不一样。所以当你问要花多少钱的时候，也是没有人能给你一个准确的答案，有几万的，十几万，三四十万的。所以，不要被五花八门的答案所困惑。你要做的是，先把病理确诊下来，再在之家了解医院，选好医院后再去问问同分期的大概需要多少，能报销比例是多少，至少有一个估算。当然，最好的就是能多准备钱，就多准备，能报销的地方多跑一下。
3.复发率？先化疗还是放疗？化疗多少次？放疗多少次？移植？等等。有些医院主张早期先放疗，有些主张先化疗再放疗。这个真没办法，主要现在没有形成一个标准。我们能做的就是选择好医院，就信任医生。有些晚期的，因化疗效果，病情情况，年龄大小，副作用程度，可能医生不建议移植。有些早期的，医生可能让你移植。医生都是根据你的实际情况来定的，所以一定要好好与医生沟通。不要在论坛里或群里看到，同类型同分期的，一听方案不一样就开始怀疑医生的能力和医院，不排除存在这样的概率。但大多时候论坛里和群里处于“问的问题不详细，回答问题的不全面”以偏概全的现象太多了，造成恐慌，负面影响越来越多。家属一定要对彩虹的病情有一个客观的了解，知道与别人的不同处，明白与别人的相同处，掌握预防的基本知识。
4.谨慎谨言。呼吁家属或彩虹在问问题时，尽量把病情相关的客观情况描述清楚，比如哪种类型，分期是多少，治疗方案是什么，在治疗过程中碰到什么问题？这样，大神，其他家属或彩虹有知道的，就会给出好的建议。提升效果和效率。也希望家属或彩虹不要整天把复发或什么其他情况挂在嘴里，如果你整天要纠结复发或生存率，请你自己纠结，不要乱发相关的东西，不要影响其他家属或彩虹。我们家属或彩虹都需要正能量，好不容易建立的乐观心态，不想被你随意的一句影响。
有一些身边的病友，都不再来之家，说负面的东西太多了。我几乎天天来之家，虽然很少发言。之家这么好的平台，为什么会有人说负面的太多？因为总会碰到那么几个整天纠结还能活多久、复发率太高等等，还有人把相关文章截图传播。没有人希望整天有人在你耳边不断提醒这些。
希望家属之间多一点鼓励，相互共勉，求医之路不易！！！

超级高比

同意，其实除了经验和知识，很多问题是无解，之前看过一句，同人不同病，同病不同命，分期分型或有影响，但治疗和自身更重要，与其纠结无人可保证的，那不如好好计划现在，把握可以做的，心情总有起伏，我很感谢之家这个平台，很喜欢看很多版块，但为了确保心情，我是会选择性地看

海岸线上

中肯之言！不过每个人的表达能力会不一样，生活的面对也会不一样，面对状况的能力也会不一样，努力的去做好吧！人生不一样的面对，就会有不一样的结果，希望之家不管是病友们还是家属，开心快乐每一天！

猪猪女侠

太同意了，

爱无止

只有积极治疗才有一线希望

美丽谎言

说的太好了

臻爱杜

我就喜欢看康复报道板块，增加信心。

哇哈哈走向明天

臻爱杜 发表于 2019-3-13 13:20
我就喜欢看康复报道板块，增加信心。

我也是

臻爱杜

哇哈哈走向明天 发表于 2019-3-13 13:25
我也是

天天刷5遍以上之家

孔雀河

谢谢您真挚的分享和中肯的建议！已加入精华帖，希望更多病友和家属能从中得到帮助！
希望大家都能更好地理解和看待负面的消息，一方面它是淋巴瘤真实的一面，另外也希望咱们治疗中的病友多少可以从消极负面中看到一些提醒，提醒我们重视规范的治疗，提醒我们做好营养支持副作用管理，提醒我们保护好自己的身体耐受住全部的治疗…
正视淋巴瘤，会让我们更有力量，打好同淋巴瘤这一仗！
大家加油哦！

katumi

我就是慌张的家属。。。有点风吹草动就急得不行。。一慌就上之家。各种帖子看一遍又会觉得安心些。

明天定会更好

说出了我们病人和家属的心声，感谢淋巴瘤之家！

chun

孔雀河 发表于 2019-3-13 14:12
谢谢您真挚的分享和中肯的建议！已加入精华帖，希望更多病友和家属能从中得到帮助！
希望大家都能更好地理 ...

说得好。正视。

chun

能活多久这个问题，即使自己不敢问，家属也一定会问。觉得有一个总体概念是好事。诊断的第一时间就问了医生我能活多久，医生很直接地告诉我一个年数。后来查资料，发现是这个分型的中位生存期，还有50%的人可以活过这个时间。治疗cr后，每次复查后都看一下这个方案有没有新的pfs曲线出来，想一下除了运气之外，怎么做能够尽可能地当曲线的尾巴（不复发的）。
正视促进学习，学习可以避免走弯路。

请求幸运眷顾

katumi 发表于 2019-3-14 03:44
我就是慌张的家属。。。有点风吹草动就急得不行。。一慌就上之家。各种帖子看一遍又会觉得安心些。
...

找到一个一样的家属了

宫本

沈青魔

愿好人一生平安，和家人积极面对一切，加油坚强！

沈青魔

太需要正能量了

阳光mingmei

彩虹?

峰19718

请问老年人不手术可以吗？怎么治疗