有没有毛细胞白血病变异型的病友？急

寒露108

寒露108 发表于 2019-1-16 11:20
petct显示脾18.3*9.7*32.2，不知道哪个是长宽高，两个月前的b超最大26cm。

电镜和基因结果出来了，排除了毛白。又回了到原点了，像是脾边缘区淋巴瘤。还是在切脾和化疗中纠结。

宁海小娄

寒露108 发表于 2019-1-19 14:46
电镜和基因结果出来了，排除了毛白。又回了到原点了，像是脾边缘区淋巴瘤。还是在切脾和化疗中纠结。
...

如果是脾边缘区，切脾或者美罗华单药，美罗华联合苯达莫斯汀，都是可以考虑！

寒露108

宁海小娄 发表于 2019-1-19 19:18
如果是脾边缘区，切脾或者美罗华单药，美罗华联合苯达莫斯汀，都是可以考虑！
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大夫提过RCHOP。是您说的这两种吗？

宁海小娄

寒露108 发表于 2019-1-19 20:55
大夫提过RCHOP。是您说的这两种吗？

国内没有苯达莫斯，所以RCHOP也是比较常用的方案！

寒露108

宁海小娄 发表于 2019-1-19 21:56
国内没有苯达莫斯，所以RCHOP也是比较常用的方案！

谢谢!请问医生，rchop几个疗程能看出是否有效果？

雨人山

我是四年半前诊断出脾边缘带，当时脾大约有26*20*16cm^3，用美罗华单抗先导治疗，8次每周一次。没有切脾，没用化疗。3周后血象就基本正常，脾也随之缩小，现在一切正常。化疗能让脾缩的快些，副作用也大；单打美罗华慢一些但对生活质量基本上没有影响。

宁海小娄

寒露108 发表于 2019-1-19 22:55
谢谢!请问医生，rchop几个疗程能看出是否有效果？

一般4个疗程

寒露108

宁海小娄 发表于 2019-1-20 09:30
一般4个疗程

谢谢

寒露108

雨人山 发表于 2019-1-19 23:55
我是四年半前诊断出脾边缘带，当时脾大约有26*20*16cm^3，用美罗华单抗先导治疗，8次每周一次。没有切脾， ...

谢谢您。

寒露108

雨人山 发表于 2019-1-19 23:55
我是四年半前诊断出脾边缘带，当时脾大约有26*20*16cm^3，用美罗华单抗先导治疗，8次每周一次。没有切脾， ...

什么情况的可以只用美罗华，不用化疗呢？

雨人山

寒露108 发表于 2019-1-21 13:57
什么情况的可以只用美罗华，不用化疗呢？

我说说我的治疗前的情况吧，因为你的问题太大也是大家看法不一的问题，有的医院直接用RChop，有的医院单用R先导治疗。我治疗前是巨脾，尺寸像前面说的，骨髓侵润，脾 petct摄取值是8点几，血小板，血红蛋白和白细胞低基本上都是正常值的一半多点，有几次夜间盗汗，体重减了50多斤。根据我的情况，医生第一建议就是单用R，没有建议用化疗。如果去别的诊所如MD Anderson看的话，我肯定他们会直接给用RChop。
脾边缘带也有不同，有1/3的发展很快预后很差，单用R不上化疗基本没戏。

雨人山

寒露108 发表于 2019-1-21 13:57
什么情况的可以只用美罗华，不用化疗呢？

我说说我的治疗前的情况吧，因为你的问题太大也是大家看法不一的问题，有的医院直接用RChop，有的医院单用R先导治疗。我治疗前是巨脾，尺寸像前面说的，骨髓侵润，脾 petct摄取值是8点几，血小板，血红蛋白和白细胞低基本上都是正常值的一半多点，有几次夜间盗汗，体重减了50多斤。根据我的情况，医生第一建议就是单用R，没有建议用化疗。如果去别的诊所如MD Anderson看的话，我肯定他们会直接给用RChop。
脾边缘带也有不同，有1/3的发展很快预后很差，单用R不上化疗基本没戏。

雨人山

雨人山 发表于 2019-1-21 23:22
我说说我的治疗前的情况吧，因为你的问题太大也是大家看法不一的问题，有的医院直接用RChop，有的医院单 ...

你也可以问问‘钢豌豆’网友，看看她的具体情况，她也是脾边缘带，也是在美国治疗，也用的美罗华单打。问问你医生怎么看，给他说说你们的情况和我们给出的例子，看看他用啥方法。别着急，急也没用。我的髓检出来以后，我的医生就去度假去了，说3星期后回来再说。他不担心，哈哈。

雨人山

雨人山 发表于 2019-1-21 23:22
我说说我的治疗前的情况吧，因为你的问题太大也是大家看法不一的问题，有的医院直接用RChop，有的医院单 ...

你也可以问问‘钢豌豆’网友，看看她的具体情况，她也是脾边缘带，也是在美国治疗，也用的美罗华单打。问问你医生怎么看，给他说说你们的情况和我们给出的例子，看看他用啥方法。别着急，急也没用。我的髓检出来以后，我的医生就去度假去了，说3星期后回来再说。他不担心，哈哈。

寒露108

雨人山 发表于 2019-1-21 23:22
我说说我的治疗前的情况吧，因为你的问题太大也是大家看法不一的问题，有的医院直接用RChop，有的医院单 ...

感谢您的回复。我父亲的脾18*9*32.称之为巨脾。petct测suv值2.7。白细胞2.86.血红蛋白118.血小板61.流式表达cd19.20.11c.103阳性。骨髓增生3-4级。基因braf阴性。电镜下有绒毛样细胞。消瘦，乏力，出汗。以上是主要情况，当前诊断为原发脾脏的非霍奇金淋巴瘤。建议切脾明确诊断。现已排除毛白经典型，不排除脾边缘区和变异毛白，弥漫脾脏红髓淋巴瘤。如果不切，用rchop化疗。说了这么多，特别想请教您，医生是怎么给您诊断为脾边缘带的。我们不想切脾，寄希望于化疗。

寒露108

雨人山 发表于 2019-1-21 23:22
我说说我的治疗前的情况吧，因为你的问题太大也是大家看法不一的问题，有的医院直接用RChop，有的医院单 ...

大夫说如果rchop对症，脾会回缩，3-4个疗程就能看出效果，如果2个疗程效果不好，考虑二线方案，至于二线方案是什么药，我们也不清楚。4个疗程没效果还是要切脾手术。我父亲67岁，真不希望他受两次罪。

雨人山

寒露108 发表于 2019-1-22 13:07
感谢您的回复。我父亲的脾18*9*32.称之为巨脾。petct测suv值2.7。白细胞2.86.血红蛋白118.血小板61.流式 ...

我们用的是髓检，没有脾活检。是在一个外地的实验室做的，然后杜克大学癌症中心二次确认。
从我读过的网上关于脾边缘带的例子和我自身的经历，美罗华（+-化疗）应该很快将脾缩下去。我第一次使用美罗华后4-5个小时，就能感觉脾变软了，以前只能单侧睡觉，用完药当晚就能两边睡了。用美罗华之前要打一些免疫针，预防肺炎，流感，脑炎，如果有乙肝要用抗病毒的药。你父亲脾很大，估计用美罗华的时候会出现寒战，发烧等反应，这我都经历过，很快就过去。

红豆sunny

雨人山 发表于 2019-1-19 23:55
我是四年半前诊断出脾边缘带，当时脾大约有26*20*16cm^3，用美罗华单抗先导治疗，8次每周一次。没有切脾， ...

您现在情况稳定嘛？朋友

红豆sunny

闹米 发表于 2019-1-15 13:48
毛白变异型没有针对性方案，都是借别的病的方案。我们有过克拉屈滨，美罗华，脾区放疗，脾切除，伊布替尼， ...

请问现在情况怎么样

溜-溜

雨露，最后定的什么型啊？用啥治疗的