2018，我只想在这里说的话

silence74

2018对于我来说真是悲喜交加的一年，太难熬太难过，心里太多的话无从说起，只有在这里记录下这段一地鸡毛的日子，刻骨铭心但永不再相见。

2018是和老公婚后的第四个年头，这期间我们一直积极备孕，无果，满怀着对2018无尽的美好憧憬我相信我们一定会有自己的狗宝宝的。命运之神在年初就给了我们一个大大的惊喜，狗宝宝来了！全家都非常兴奋，特别是我们俩幸福的无以言表，一切都那么美好。小心翼翼像太后般的度过了前三月以后，命运之神又给我们开了一个大大的玩笑－老公病了！

四月份老公嗓子不舒服以为又是扁桃体炎犯了，就开始了为期三个多月的中药治疗，医生换了无数个却总不见好，反而口腔溃疡还出现且愈发严重了。6月开始出现发高烧的情况，还以为是感冒了，去急诊输了几天液压下去也没多想。那时候老公因为嘴巴疼痛已经不太愿意说话，却也每天陪我散步，一次不拉的陪我产检。7月开始去华西口腔粘膜科治疗，前后就诊复查三次，做了些血常规及免疫方面的检查都一切正常，所以医生也只有按常规治疗，可是一直没有好转，那时候已经满嘴溃疡医生还告诉我们说没关系的，不会癌变的就是普通溃疡(华西口腔的四级专家)，虽然一直没治好但我们也没多想。接着老公出现了每天发烧的情况，那专家才说不排除结核，让去华西本部排查。(中间也看了省医院，省中医院黏膜科都没发现问题，此后开始华西本部治疗之路，那时已经7月，我也怀孕7个月了)

最初挂了风湿免疫科，医生常规开了些检查项目，老公一个人去的，当时不知道怎么想的他没做就回来了，继续发烧，他还在硬撑说没事。第二周又挂了感染科，医生又开了差不多的项目但多了个增强ct, 他强烈要求医生取消了，医生劝说无果后只有取消，但是抽血还是做了，所有结果拿到需要等一周。也就是这一周，是病情飞速恶化的一周，老公已经基本无法喝水，进食，说话，连耳朵都听不见了，那个时候我们才醒悟，这次生病肯定不简单了。第一次听说nkt还是在等化验结果的时候去看了中医院一个耳鼻喉专家，他提出来有可能是这个东西，只有等华西血液检查结果。那时候对肿瘤一点概念都没，百度了一下整个人突然就全身发冷发抖！那是恶性肿瘤啊！生存率很低啊！我的老公有可能得癌症了！
回家以后疯狂的查和nkt相关的知识，那时候不知道有之家，看着百度那点信息我真的无比绝望，知道大概率是那个东西又安慰自己不会的不会的，老公也在悄悄查相关信息，我们都强颜欢笑食不知味的熬过了几天，结果终于出来了，排除结核，eb病毒阳性，铁蛋白超高，隐约觉得，跑不掉了。继续挂号进一步活检，又要等一个星期，那时候他已经下不来床了，坐沙发都无力，水和牛奶稀饭都无法进食！我们都怕了，不知道到底是什么东西，抱头痛哭，我安慰他会好的，现在是黎明前最黑暗的时候，确诊了知道敌人是谁了，我们再打仗！过了几天我又挂了华西血液科主任的特需号，虽然手里只有一个血液报告，但主任靠着经验给我们临床确诊了就是nkt，早期，并特别嘱咐我们尽快催报告到肿瘤科开始治疗。确诊的那一刻我们真的松了一口气，特别听说是早期都快高兴哭了。也是当天，我们联系上了肿瘤科，办理了第二天的入院手续。在此特别感谢肿瘤科主任在华西床位如此紧张的情况下给我们安排第二天的入院床位，医者仁心！真是觉得好像做梦一般，还没找关系就这样入院了，我和老公，妈妈三人喜极而泣，有救星了！(这时已经八月我也怀孕八个月了，这段时间一直挺着大肚子各种跑医院)
入院后的一周就是各种检查，各种增强ct，核磁共振，骨穿，那时候骨髓没问题主任判断是个二期，又做了传说中的派特，我想二期也没什么他说给我治好就行了，我便如释重负安心在家里养胎每天也登录之家学习，向病友了解医院相关情况，老公也在做一些疗前的准备工作。入院一周后终于开始化疗了，我不知道用的什么方案，那时候什么都不懂。化疗的第二天派特结果出来了，多处浸润，累及骨髓！！！累及骨髓这几个字就像刀一样扎我心上，我知道情况可能很糟糕了，可为什么之前骨穿又是好的。瞒着家里人我每天熬夜查资料，论坛发帖，学习，每天只能洗澡躲在淋浴房大哭，煎熬，无比煎熬，。。。无数次的问苍天为什么nkt那么多他偏偏是个四期，为什么四期还偏偏累及骨髓，我们还有希望吗？可是我一定要让我老公好好的活着，哪怕倾家荡产，我一定不能让孩子生出来没了爸爸，我坚信我们会好的！暗下决心，战斗到底！

化疗药真的就像神药一样，一疗的第二天他就觉得明显缓解了，一个周期下来困扰我们几个月的什么疼痛，发烧症状都好了！他也能进食了，能说话听得见我们说话了，就像个正常人一样了。可是我隐约觉得还是不对，随着了解的更多，那个方案我没听说过啊，并且是基于二期的判断上的方案，没有用大家都在说的那个瓶装的培门冬酶啊(用的门冬酰胺酶)！肯定哪里不对！于是在他一疗中我又挂了血液科的号自己挺着大肚子去咨询，血液科医生表示情况不好，二疗可以转去血液科治疗。那时候老公还怪我折腾，为什么要转科目前治疗的挺好的，现在看来转科是我们在治疗路上最最正确的决定，在此我也感谢给我提供信息的病友！肿瘤科的治疗经历并不愉快，没人跟我们沟通任何病情方面的问题，主动找医生他们也不耐烦，还表现出治疗没信心不考虑移植的事意思就是不看好能走到移植那一步，出院没有叮嘱注意事项，一疗后感染了，中间又是每天急诊抗感染治疗，那段时间真是心力交瘁，我也力不从心了，这时已经九月了，炎热的九月我大着肚子坐在急诊外路边吃着盒饭，好心疼自己，我想要的完美孕期呢？

九月顺利进入血液科开始二疗，虽然没有正式床位坐的挂床(其实就是输液椅子)，可整个疗程下来可谓轻松加愉快，那边治疗井然有序什么检查什么升白包括下次入院，都医生安排好不需要我们操心，老公也没什么化疗反应，全家人脸上开始有了笑容。由于有了之前的感染经历我们就特别小心翼翼度过了骨髓抑制期。

十月，老公三疗的最后一天，我们顺利迎来了我家的新生宝宝，她是那么小那么可爱，我愿意用尽全力保护她，呵护她，爱她。老公除了去医院抽血，换管，其他时候都在陪我坐月子。可能是背负太多，压抑太多，当治疗初见成效后我紧绷的弦放松了下来，我并没意识到，我从产前焦虑症发展成了产后抑郁症。每天看婆婆看我妈各种不顺眼，各种哭，我除了哭还是只会哭，那时的我从老公坚强的后盾变成了不可理喻的神经病，可是也只有他懂我，理解安慰我。谁也不知道，因为预约了下月初派特做中期评估(血液科不认第一次化疗，所以只能算化疗了两次)，我又开始焦虑的睡不着，每晚逛论坛，翻遍所有相关的帖子，找寻着一丝丝的希望。以前和老公设想的完美月子，也糟糕的度过了。

十一月，血液科三疗前做了派特，结果非常好，全身无肿瘤迹象！完美的CR！！我体会了人生中第一次喜极而泣！我同学开玩笑说房子保住了～(准备着说效果不好卖一套房上pd1)，那天晚上吃饭家里有说有笑。三疗结束后老公情况目测不错，除了开始身体浮肿，并没太多痛苦，我们也庆祝了他36岁的生日，今年他可收到了最好的生日礼物。

十二月，我带着宝宝回了妈妈家，老公有时间就和我们一起带宝宝，需要治疗的时候又自己回去治疗，这几个月他把治疗和检查安排的井然有序像上班一样，积极向上的态度也让我放心了很多。一切都在往好的方向发展，中期派特以后医生就安排了1月初采干，这两天老公开始打动员针了，遗憾的是我们第一次没有在一起跨年，他说现在的短暂分离是为了以后更多的相聚。接下来还有两个疗程加后续移植，目前我们只是取得了阶段性的胜利，但我相信，我们终究一定会战胜病魔，回归正常的家庭生活！还有什么能比2018更糟糕？以后的每一天一定都会更好～大家一定都要坚信这一点！今天想记录的就这些。


2019新年愿望: 老公上半年能顺利结疗，永不复发！
还我棒棒身体的老公来！

在此祝大家2019健康顺遂平安！
                  
            2019.1.1 凌晨



最后爆个照

廖伟峰

妹，能给我点建议吗？我爱人是中枢，还设确诊，因身体的原因就放疗30次回家，等二次长大再活检

zaria

加油！一切都会好起来的

凌云之木

2019年一定会好起来的，加油！

独酌清茶

加油！

加油波

加油

阿唐

新年新气象，一定会好的，加油！

彪悍人生

好日子会回来的

廖伟峰

MRI出来是脑淋巴瘤

silence74

廖伟峰 发表于 2019-1-1 07:26
妹，能给我点建议吗？我爱人是中枢，还设确诊，因身体的原因就放疗30次回家，等二次长大再活检
...

可能还是得做了活检确定病理了才能谈治疗方案

陈渔

感人，老公会好的。

逆水而上

加油！

丫丫好起来

真好，永远健康幸福快乐

知足常乐南玲

加油

武汉病友

加油！

静静mlj

加油！

往昔

加油，你我的经历差不多！

洒脱老先生

写的真好！文笔细腻、感情真挚。病友们都有自己切身感受，读来非常感人。祝小夫妻幸福美满、孩子茁壮成长！

silence74

谢谢大家的祝福和鼓励！

万物Richard

不容易