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淋巴瘤合并嗜血为什么查不到成功案例?

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发表于 2018-11-11 14:04:28 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国云南
淋巴瘤合并嗜血为什么查不到成功案例,

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发表于 2018-11-11 14:35:54 | 显示全部楼层 来自: 中国广西玉林
病理会诊:专家看切片
看到过一个,但具体记不清了
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发表于 2018-11-11 15:16:01 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
我是肝脾T细胞 合并嗜血
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 楼主| 发表于 2018-11-11 15:29:17 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
臣独秀 发表于 2018-11-11 15:16
我是肝脾T细胞 合并嗜血

请问你现在康复得怎么样了,我着了好多天了,一直没有看见康复病列
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发表于 2018-11-11 18:36:55 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
whp326 发表于 2018-11-11 15:29
请问你现在康复得怎么样了,我着了好多天了,一直没有看见康复病列

全相合移植半年复发了
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 楼主| 发表于 2018-11-11 18:43:09 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
臣独秀 发表于 2018-11-11 18:36
全相合移植半年复发了

不移植没希望吗
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发表于 2018-11-11 18:46:24 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
whp326 发表于 2018-11-11 18:43
不移植没希望吗

侵犯骨髓了 做的异体干细胞移植 这次复发骨髓里百分之五十多 变白血病了
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 楼主| 发表于 2018-11-11 21:05:04 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
臣独秀 发表于 2018-11-11 18:46
侵犯骨髓了 做的异体干细胞移植 这次复发骨髓里百分之五十多 变白血病了
...

你在那里治疗的,当初治疗是什么情况,我们这边的医生就没有见过成功的案例,我老公已经做了俩个星期的VP16了,没有发热,肝脾在恢复,这个病最危险的是什么时候
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发表于 2018-11-12 13:46:36 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
不知道你说的成功指的是什么,目前噬血细胞综合症患者总生存率大约是50%。
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 楼主| 发表于 2018-11-12 14:29:33 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
橙色雨丝 发表于 2018-11-12 13:46
不知道你说的成功指的是什么,目前噬血细胞综合症患者总生存率大约是50%。 ...

我的要求只是可以带瘤长期生存,你们说的百分之五十生存是指什么,五年吗,我这边的医生说的还是百分九十的中位生存期是半年,我老公现在激素加VP16俩周,温度正常,肝脾收小一半多了,医生说肝功能也明显恢复,只是说现在还在控制嗜血,还没到淋巴瘤的化疗
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发表于 2018-11-12 15:17:04 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
whp326 发表于 2018-11-12 14:29
我的要求只是可以带瘤长期生存,你们说的百分之五十生存是指什么,五年吗,我这边的医生说的还是百分九十 ...

噬血细胞综合症九死一生是很久以前的数据,现在早已不是这样。生存率与具体的淋巴瘤类型有关,如果是可以治愈的淋巴瘤,为什么要带瘤生存?况且,如果是侵袭性淋巴瘤,也不存在长期带瘤生存这种可能。
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 楼主| 发表于 2018-11-12 16:26:50 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
橙色雨丝 发表于 2018-11-12 15:17
噬血细胞综合症九死一生是很久以前的数据,现在早已不是这样。生存率与具体的淋巴瘤类型有关,如果是可以 ...

谢谢雨丝给的回复,一直都知道难,要的只是点希望,我老公是霍奇金节结硬化型,你的话让我看到希望,还有个问题不知可否请教,我们已经治疗两周,具体多长时间可以看出或评估嗜血是否稳定
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发表于 2018-11-12 16:40:33 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
whp326 发表于 2018-11-12 16:26
谢谢雨丝给的回复,一直都知道难,要的只是点希望,我老公是霍奇金节结硬化型,你的话让我看到希望,还有 ...

与淋巴瘤并发的噬血细胞综合症有两种情况,第一种是两者同时发生或者先发现噬血,第二种是在淋巴瘤治疗的过程中发生噬血。对于第一种情况,要在噬血被控制住后尽快开始淋巴瘤的治疗,因为这是噬血的诱因,诱因去除了,噬血才不会复发,而第二种情况要暂停淋巴瘤的治疗。多长时间无法判断,取决于个体因素。
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 楼主| 发表于 2018-11-12 17:21:14 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
橙色雨丝 发表于 2018-11-12 16:40
与淋巴瘤并发的噬血细胞综合症有两种情况,第一种是两者同时发生或者先发现噬血,第二种是在淋巴瘤治疗的 ...

我们是刚检查出淋巴瘤还在会诊期间确诊嗜血,淋巴瘤还没开始治疗就发现嗜血了,现在的状况医生说暂时来说肝脏功能是在恢复的,有几项指标都在也恢复,这是不是好消息
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发表于 2018-11-15 19:00:01 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
whp326 发表于 2018-11-11 21:05
你在那里治疗的,当初治疗是什么情况,我们这边的医生就没有见过成功的案例,我老公已经做了俩个星期的VP ...

刚开始的时候吧 整整发烧一个月一天起码发三四次 打化疗没效果 换了好几个方案 骨髓里才慢慢下去的
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 楼主| 发表于 2018-11-15 19:14:50 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
臣独秀 发表于 2018-11-15 19:00
刚开始的时候吧 整整发烧一个月一天起码发三四次 打化疗没效果 换了好几个方案 骨髓里才慢慢下去的
...

我们这几天停了嗜血的化疗,低热了俩天,医生说在等长细胞,细胞长起来就上淋巴瘤的化疗方案,哪时候才看的出来治疗的效果怎么样
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 楼主| 发表于 2018-11-19 15:18:52 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
臣独秀 发表于 2018-11-15 19:00
刚开始的时候吧 整整发烧一个月一天起码发三四次 打化疗没效果 换了好几个方案 骨髓里才慢慢下去的
...

那你现在意思不是淋巴瘤了吗,安白血病治疗了吗,淋巴瘤合并嗜血治疗以后复发的话嗜血会不会又合并发作,你当初治疗了多长时间,
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 楼主| 发表于 2018-11-19 15:20:52 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
橙色雨丝 发表于 2018-11-12 16:40
与淋巴瘤并发的噬血细胞综合症有两种情况,第一种是两者同时发生或者先发现噬血,第二种是在淋巴瘤治疗的 ...

请问雨丝,是不是我们这种情况,现在只是暂时控制,在淋巴瘤没治疗好之前的治疗过程中嗜血都有可能反复
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发表于 2018-11-19 15:49:29 | 显示全部楼层 来自: 中国宁夏银川
我们是弥漫大B合并嗜血,嗜血控制住了,血象越来越好,已完成一疗了。
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 楼主| 发表于 2018-11-19 16:03:03 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
111222Qdd 发表于 2018-11-19 15:49
我们是弥漫大B合并嗜血,嗜血控制住了,血象越来越好,已完成一疗了。

谢谢,又有一个人回复,等了好久了
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