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发表于 2018-11-10 19:08:06 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖北武汉

确诊了全面复发。之家的群里。不少病友都在劝我直接上北京吧。家人是全力支持的。


北京好医院太多。专家那么多,去哪家看呢?北人?北肿?301?正在一片焦虑之时,帮主@洪飞看到我的困惑,主动联系了我。看了我的各项检查资料,然后非常肯定的推荐了北医三院的克晓燕教授。说实话,以前真的不知道克晓燕何许人也(孤陋寡闻的我)。群里几个热心朋友也力推克教授。我这才百度了克教授生平履历。确实是大牛啊! 为克教授打电话!。也许是先入为主。反正很高兴能尽快见到克教授。北医三院的住院证拿到手里的一刻。感觉自己把命交到克教授手里了。

chapter 2: 见到克教授啦!

真人确实好亲切。说话慢条斯理,轻声细语。还不忘问我,医保啊,报销的事宜。想着怎么帮我能节约费用。

图片2.png

然后:教授说能最好在穿一次。武汉协和的一些病理不够详细。然后二代基因测序也需要更多标本啊。

(话说:之前在武汉协和那次肺部穿刺。因为当时有一点出血,医生说:当时针拔出来的时候,我的血是飙的。所以没敢多取,只取了一小段。后来,虽然也把切片借出来送到高子芬实验室会诊,但没有借到白片。所以确实也需要在穿刺一次。多取一些标本。)
于是我去了北京新里程医院找柳晨做穿刺。技术牛的一批!
一点不出血!
一点不疼。好吧。肉疼:花了1万6!不能报销。但真的被照顾的超级好!钱也算花的值。

这次就取了很多标本,一份加了福尔马林送高子芬实验室做病理。一份加了盐水送北京博仁做二代基因测序。

这样一来。就在家里等消息。周三(11月7号)下午终于收到高子芬实验室的短信。结果出来了!

11月8号周四早上立刻坐了复兴号到了北京。先去高子芬实验室取了报告。然后博仁问了下。基因测序结果依旧未出。估计还要7-10天。摊手!

周五中午赶到三院,见到了波波头的田医生。她看了新的病理报告。让我下周一早上来办住院做骨穿。

田医生说,克教授的意思还是让我做cart加移植!看看能不能入组!

哇!一上来就放大招!我又期待又忐忑!只希望能一次到位!

反正搞啥都比化疗强!化疗真是惨无人道!

请大家期待我的下一贴吧------cart!





最后:

感谢
@rebecca218
,佐夫,十八,林仔,主任,马博士,河北的小马姑娘,很多很多热情善良的病友和家属,当然还有咱们之家的@洪飞 @娟娟 。希望大家都CR。永不复发!







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发表于 2018-11-10 19:16:51 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
【患教】11月14日北京大型淋巴瘤医患交流会,报名中 https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=130594
这个活动必须参加!
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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发表于 2018-11-10 19:36:39 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
高子芬教授很准,前几天刚看完
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 楼主| 发表于 2018-11-10 19:50:02 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
洪飞 发表于 2018-11-10 19:16
【患教】11月14日北京大型淋巴瘤医患交流会,报名中 https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&ti ...

已报名!只要人在北京。一定参准时到!
余生很贵,请别浪费。
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发表于 2018-11-10 20:01:46 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
加油,我妈也是双表达弥漫大b,目前还在武汉协和肿瘤中心治疗之中,祝你早日康复!
陈桂华
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发表于 2018-11-10 20:04:12 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
你好勇敢,一定能成功!
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发表于 2018-11-10 20:07:01 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆州
加油!一定会康复的!
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2019-4-4
发表于 2018-11-10 20:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
加油,外外准备转到协和,初步诊断是纵膈大B
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发表于 2018-11-10 20:27:35 | 显示全部楼层 来自: 中国河南驻马店
一定会成功的,加油
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 楼主| 发表于 2018-11-10 21:16:56 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
chenxuan1116 发表于 2018-11-10 20:01
加油,我妈也是双表达弥漫大b,目前还在武汉协和肿瘤中心治疗之中,祝你早日康复!
...

谢谢。大家都要坚强啊!
余生很贵,请别浪费。
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 楼主| 发表于 2018-11-10 21:17:21 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
逆水而上 发表于 2018-11-10 20:07
加油!一定会康复的!

谢谢。你也要加油啊要坚强
余生很贵,请别浪费。
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发表于 2018-11-10 23:42:27 | 显示全部楼层 来自: 中国山东淄博
没有化疗直接cart吗
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发表于 2018-11-11 00:24:53 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
看你去了北医三院我就放心了
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 楼主| 发表于 2018-11-11 06:55:19 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
chenxuan1116 发表于 2018-11-10 20:01
加油,我妈也是双表达弥漫大b,目前还在武汉协和肿瘤中心治疗之中,祝你早日康复!
...

谢谢。为了家人。必须要坚持到底啊
余生很贵,请别浪费。
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发表于 2018-11-11 09:48:13 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆
请问高子芬教授的病理结果多久出来啊?
这条路,必须坚强的走下去!
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 楼主| 发表于 2018-11-11 11:05:10 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
ttt 发表于 2018-11-11 09:48
请问高子芬教授的病理结果多久出来啊?

一周的样子
余生很贵,请别浪费。
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发表于 2018-11-11 12:23:39 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油,妞妞妈妈
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 楼主| 发表于 2018-11-11 18:17:07 | 显示全部楼层 来自: 中国
F凡 发表于 2018-11-11 12:23
加油,妞妞妈妈

谢谢。您的宝宝现在情况稳定了吗?
余生很贵,请别浪费。
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发表于 2018-11-12 06:50:22 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油祝福祝福
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发表于 2018-11-12 13:08:22 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
妞妞妈妈 发表于 2018-11-11 18:17
谢谢。您的宝宝现在情况稳定了吗?

医生说好很多,可以转到专科病房去
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