nkt并发噬血再次陷入困境，求助有经验的你们

luxixi800 · 发表于 2018-5-4 08:59:55

父亲今年58岁，nkt并发噬血，四期。现在已经化疗三期，骨髓已经由阴转阳，友谊医院王昭大夫推荐采干做自体移植，方案由之前的pgmox变更为chop，告诉我自体复发的概率很高，但自体可以提升无病生存时间，很矛盾，家人都不同意做。

橙色雨丝 · 发表于 2018-5-4 09:04:36

不同意的原因是有更好的办法？

luxixi800 · 发表于 2018-5-4 09:08:21

橙色雨丝发表于 2018-5-4 09:04
不同意的原因是有更好的办法？

一个担心进仓的风险，另一个担心大夫说的父亲这种情况复发率将近100%，复发时间因人而异。现在三疗后有所缓解，想把整个化疗周期做完。

高霞 · 发表于 2018-5-4 09:44:18

机遇和挑战并存，反正前有狼后有虎，博一把可能还有希望。

小家小幸福 · 发表于 2018-5-4 09:49:25

坚持吧，有一点希望也要争取啊

haozilemon · 发表于 2018-5-4 12:34:57

多去问诊一下，克晓燕，王景文，宋玉琴

妈妈发火了 · 发表于 2018-5-4 12:56:11

还是听医生先采干吧。化疗做多了想采都采不出来了。而且哪怕是延缓复发的时间，都还有机会等待更先进的治疗方法。王昭教授对嗜血很有研究，你应该听他的。

宁海小娄 · 发表于 2018-5-4 12:56:34

噬血细胞综合症，友谊医院王昭教授，是中国第一号人物。如果不同意王教授的方案，那只能去美国了

luxixi800 · 发表于 2018-5-4 13:14:43

今天petct结果说又有新的病灶，原发右侧鼻腔得到缓解，左侧鼻咽部又有新的病灶，主治说需要再做病理判断是不是淋巴瘤转移

妈妈发火了 · 发表于 2018-5-4 13:28:08

luxixi800 发表于 2018-5-4 13:14
今天petct结果说又有新的病灶，原发右侧鼻腔得到缓解，左侧鼻咽部又有新的病灶，主治说需要再做病理判断是 ...

嗯，需要的。自体只有在cr的前提下做比较有用。希望是虚惊一场！

小d · 发表于 2018-5-27 22:22:32

最近没更贴了，不知道你父亲近况如何，祝福

luxixi800 · 发表于 2018-5-28 15:07:43

小d 发表于 2018-5-27 22:22
最近没更贴了，不知道你父亲近况如何，祝福

最近发生了一些事情，无从下笔，爸爸可能噬血复发，今天刚住院，希望我们都好好的

孝顺女儿 · 发表于 2018-6-17 11:35:48

你看看jiaxh5的帖子，她父亲的症状和你父亲一样，她好像后来吃中药救了一命，还用了PD1

luxixi800 · 发表于 2018-6-17 11:42:49

孝顺女儿发表于 2018-6-17 11:35
你看看jiaxh5的帖子，她父亲的症状和你父亲一样，她好像后来吃中药救了一命，还用了PD1
...

我们已经联系上，很多方便还是不一样，感谢你！

py2082720 · 发表于 2018-6-19 23:24:34

你父亲现在情况怎么样了，我父亲本来是二期B，骨穿未发现侵犯，但是还没上化疗，突然血小板在两天内从91掉到38了，怀疑是噬血，也未再次骨穿，直接上了改良后的SMILE方案，鼻子明显好多了，但现在化疗反应很重，血小板只有零点几

Lulu3212 · 发表于 2020-1-18 16:14:11

嗜血有什么症状

全明 · 发表于 2022-1-13 14:00:13

你好，在吗？你父亲最后移植了嘛？

站长推荐 /1