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发表于 2018-4-2 22:12:51 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国黑龙江哈尔滨
本帖最后由 噜噜 于 2018-4-2 22:39 编辑

今天这一天过的。What a fucking day!!
今天是很关键的一天。早晨和管床大夫“切磋”方案。猜怎么着。。。我们弥漫大b结疗8个月中枢侵犯。。。他告诉我的方案是单打mtx先上1.5g。。美罗华。阿糖。替莫。通通都不用。。。这一下就把我气着了。但我依然很保持冷静。用我最近狂补的中枢的知识。。和她一顿建议。。这算准备考虑考虑。和主治商量上强一点的方案了。。
下午和主治大夫沟通方案。首先。我进门。一大段通理论知识。就是正常中枢给药是3.5/m。算出来我爸该上的剂量至少是6。然后呢。怕我爸感染扛不住把人打没。决定上2g。我差点喷了一口。我说加打剂量没事。后果我自己负责。和你们一点责任没有。这决定。你和我签生死状。我给你上3g mtx。。  我签。。。结果的结果还是劝我转院了。不上大剂量mtx的有个主要原因是这里没有层流病床。。不能有效的给我爸抗感染。。这样说下来我心里还能好受一点。哎。互相理解吧。也别太难为别人。
再说最让我生气的我爸爸。决定转院开始我就在想办法换医院。。我亲爱的爸爸就和我较上劲了。说什么也不走。。气得我。。和他说。。你在这治你最多6个月。。换其他医院。。2年。 去北京5年。这也不知道这医院给我爸下什么药了。 我都这样说了。。还在那 就在这治吧 就听大夫的吧。 mmp。 顿时感觉心力交瘁。
今天听到最扎心的一句话。周五我爸背着我办的入院,管床医生说你现在这个情况继续要通知你女儿过来。我爸回她。我女儿在睡觉,我10点之前不能给她打电话。。。是爸爸都这样吗?虽然他天天不听我话。。但是我为什么还感觉他很爱我。。。
还没找到接洽的医院。无力啊无力。。明早早起继续找。
哎哎哎哎

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发表于 2018-4-2 22:23:05 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
病理会诊:专家看切片
好好和爸爸商量,不要急
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发表于 2018-4-2 22:27:36 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
腰穿做了6次结疗后8个月中枢侵犯?我爸只做了4次,我突然感觉有点囧
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 楼主| 发表于 2018-4-2 22:40:32 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
言身寸 发表于 2018-4-2 22:27
腰穿做了6次结疗后8个月中枢侵犯?我爸只做了4次,我突然感觉有点囧

一次没做过 我要求了6次被拒绝了6次
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发表于 2018-4-2 22:49:38 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
医院的做法让人又生气又无奈
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发表于 2018-4-2 22:59:47 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 京连 于 2018-4-2 23:08 编辑

1,如果非开颅手术窗口期,那美罗华对中枢病灶基本无用,白浪费钱。
2,大剂量MTX的特点就是要大,3.5起,5也不算多。但有一个问题,从3.5开始,老年人容易碰上的事情是:比起相对容易感染之外,其实更麻烦的是相当一部分人很快就肾衰了,肾衰就不能继续给药了。大剂量MTX对不少年纪大的,根本打不到满疗程就得停,如果是这样,那意义也不大。一味要求上量得知道这些。
3,联合鞘内阿糖胞苷或者别的,只是辅助联合,不是主打,主要还是靠MTX。
4,在外地如果能按正常中枢病灶初疗给药的流程上疗,那与在北京治比较,没有文中叙述得那么大的治疗差别。

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 楼主| 发表于 2018-4-2 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
区别最大就是剂量。。
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 楼主| 发表于 2018-4-2 23:04:41 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
京连 发表于 2018-4-2 22:59
1,如果非开颅手术窗口期,那美罗华对中枢病灶基本无用,白浪费钱。
2,大剂量MTX的特点就是要大,3.5起,5 ...

55算老人吗
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 楼主| 发表于 2018-4-2 23:05:02 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
京连 发表于 2018-4-2 22:59
1,如果非开颅手术窗口期,那美罗华对中枢病灶基本无用,白浪费钱。
2,大剂量MTX的特点就是要大,3.5起,5 ...

脑袋里66。3cm的时候还海里游泳呢
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发表于 2018-4-2 23:05:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

看体质,体质一般或偏差的可以算入了,正好在年龄段下限。
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发表于 2018-4-2 23:06:47 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
噜噜 发表于 2018-4-2 23:05
脑袋里66。3cm的时候还海里游泳呢

中枢看这些表现没用,发展快的时候一天一个样。
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发表于 2018-4-3 01:56:24 | 显示全部楼层 来自: 中国四川宜宾
哎……
纵隔弥漫B家属-佐夫
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发表于 2018-4-3 04:41:42 | 显示全部楼层 来自: 美国
看着都哭了,都是为了你着想才不肯转院的。再和病人谈谈,人活着比什么都强。
世上无难事 只怕有心人
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发表于 2018-4-3 06:46:42 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
很多时候老人都这样,我妈妈也是。怕麻烦怕花钱,特别怕拖累孩子
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发表于 2018-4-3 06:52:16 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南娄底
剂量不足,达不到血液浓度,意义不大
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发表于 2018-4-3 07:12:26 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
言身寸 发表于 2018-4-2 22:27
腰穿做了6次结疗后8个月中枢侵犯?我爸只做了4次,我突然感觉有点囧

腰穿是小剂量的,有的报道说小剂量注射不大有效反而会产生耐药。
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发表于 2018-4-3 07:53:15 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
找个敢治的医院
前进!前进!!不择手段的前进!!!
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发表于 2018-4-3 08:16:59 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
是的,看看大点的医院
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发表于 2018-4-3 08:25:26 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
想问一下你爸的血项怎么样,打大剂量的MTX的确副作用挺大,我们打到5克,血项全降了,尤其是血小板最低降到6,口腔溃疡更不在话下,看着我老公也挺受罪的
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雪碧,看完整片,能体会你当下焦急万分的心情。不过我个人私下真心的话,有时候,遵从病患自己的感觉,并不是不孝。爸爸他们可能会有很多自己的想法,我们做子女,想尽一切办法就是为了延续爸爸的生命。但是,爸爸也在无时无刻为我们着想,去北京,他不愿意,一来怕消费大,花了治不好,二来不想折腾,怕麻烦家人。不管各种原因,都是爸爸的一番心意。如果坚持北上,先找到一个跟你意见相通的牛逼的医生再过去不迟。
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