男孩11岁亚急性坏死性淋巴结炎

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我儿子四年前2013年得的被诊断为亚急性坏死性淋巴结炎，4年后现在2017年12月份又犯病了，当时医生说孩子怕往不好的方便发展，白血病，或者是淋巴癌，结果经过做的活检和骨穿，还有一些检查，又诊断为亚急性坏死性淋巴炎，打了点抗病毒的药，不烧了就出院了，医院规定不烧了，就不给用激素药，可是回家又烧了怎么办，我们家离北京太远了，可以自己吃激素药吗，有没有跟我们一样的病，怎么治的，治好了吗，求好心的朋友们回答！

zl2200

医生应该会开泼尼松片在家继续喝吧，然后慢慢减量，直到不喝

不见不念

如果是坏死性淋巴结炎。应该上激素的啊

不见不念

这病会复发，正常

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不见不念 发表于 2017-12-29 13:21
这病会复发，正常

谢谢啊，问题是我们这里，离北京远，得30个小时坐火车，当时出院的时候不烧了，医生就不给用激素，12月20日刚从北京回来，也不能再回去了，打电话问医生怎么用，她们还不告诉，

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zl2200 发表于 2017-12-29 10:30
医生应该会开泼尼松片在家继续喝吧，然后慢慢减量，直到不喝

谢谢啊，问题是我们这里，离北京远，得30个小时坐火车，当时出院的时候不烧了，医生就不给用激素，12月20日刚从北京回来，也不能再回去了，打电话问医生怎么用，她们还不告诉，

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不见不念 发表于 2017-12-29 13:21
这病会复发，正常

怎么能不让这病总复发呢，医生说总犯病的话，就会发展的，会发展成红斑狼疮，白血病，淋巴癌的，怎么办呢

不见不念

135531 发表于 2017-12-29 13:28
谢谢啊，问题是我们这里，离北京远，得30个小时坐火车，当时出院的时候不烧了，医生就不给用激素，12月20 ...

没那么夸张，复发是肯定会有的，当时我的主刀给我说的是会复发，是因为切不干净，得终身小心和注意，但是不一定发烧就是复发，也有可能是感冒，激素的话，反正得按医生说的用量和减量的方法吃，不能随便吃。平常增强免疫力，抵抗力啥的。我就是坏淋患者，已经一年了。目前还可以，出院后退烧没吃激素，后来偶然有轻微发烧，第二天就能退，然后现在也有新长，医生让吃激素，但是还得切，才能上激素。我打算先观察。我不知道你们看的那个医院的医生说的会发展成红狼啊，淋巴瘤啊。我们有病友问过医生说是不会~看来这都不是绝对的~别担心，一切都会好的！

135531

不见不念 发表于 2017-12-29 13:42
没那么夸张，复发是肯定会有的，当时我的主刀给我说的是会复发，是因为切不干净，得终身小心和注意，但是 ...

我们这次是，这个病复发，刚在医院全面检查的，不烧后出得院，12月20日刚刚出院的，当时出院不烧就没给用激素药，可是回来后，这又开始低烧了，脖子上有淋巴结又疼了，孩子没有感冒的症状，不知道该怎么办，您是在哪个医院看的，您多大了，我儿子一直是在北京儿童医院看的，这次是第五次复发了，13年时得的这病，一年之内就复发了4次，

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不见不念 发表于 2017-12-29 13:42
没那么夸张，复发是肯定会有的，当时我的主刀给我说的是会复发，是因为切不干净，得终身小心和注意，但是 ...

把我加到您的群好吗，孩子太小，好可怜，真担心，总担心会给孩子养不大，作为母亲，太痛苦了，我还是为单身妈妈，这次，也像您说的那样，刚做的活检，骨穿啥的，诊断的又是这个病，可是当时出院时已经不烧了，医生就赶紧让出院，怕在交叉感染，因为孩子一个屋里就住8个孩子，可是回来就开始烧，37.3 最高现在是37.8度，哎。北京这么远又不能在回去了

狂热的兔兔

亲们，怎么确诊坏淋？

不见不念

狂热的兔兔 发表于 2018-4-11 17:26
亲们，怎么确诊坏淋？

活检啊