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洪飞
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森宝宝
2015-7-20 12:24
洪飞,我家孩子9岁,去年患弥漫大b淋巴瘤四期,已经完成化疗八个疗程,现在正在放疗,但孩子耐受力很差,接下来的治疗还涉及到移植,我想麻烦您帮忙找专家会诊,我人在北京,可以把材料送到淋巴瘤之家,麻烦可以帮忙吗?
紫圣
2015-7-4 15:28
但是我对于目前的分期和治疗方案不是很放心,所以我想再次做一下病理和分期,以及根据病人的状况是否需要追加放疗,和干细胞移植的必要性和时期的确认。想听听您的建议,同时根据您的推荐想委托您和您的团队帮忙代办的事宜,网上三言两语交流的很有限,请问怎么能更方便的联系到您,我没有qq,目前在国外,我可以给你打电话过去。如有冒昧之处请多多包涵,期待您的回复!!!
紫圣
2015-7-4 15:21
之所以这么疯狂的学习网站帖子的信息,还有一个重要的原因就是家人得了nkt淋巴瘤鼻型,因为是鼻腔早期,医生诊断只需要放疗,现在在当地刚接受完28次5000和瑞以上的单纯放疗,目前在家里修养等待一个月后的复查。
紫圣
2015-7-4 14:57
洪飞你好!很幸运昨天认识了您的网站,从昨天开始到现在我都一直热衷的拜读贵站和各位病友及家属的帖子,受益匪浅的同时,真的是感到很温暖!您和各位同事,医生和朋友们真是功德无量!希望淋巴瘤之家越来越好,每位病友都会战胜这场重感冒,回归并创造更加幸福的人生!
维维维
2015-6-19 13:47
洪飞老师您好,我关注这个帖子很长时间了,今天箱跟您说一下我的情况。
本人30岁,女,今年2月确诊为原发纵隔弥漫大B,当时的瘤子10.多,四次Rchop,两次Etopside---chop,现已经疗结束,pet显示瘤子还有5.3*3.2,SUV为6.4,主治大夫让我去做放疗,我想问问您我这种情况是不是属于进展缓慢,难治性呢?可以去放疗吗?还是继续化疗和自体呢???求帮助!!!
彭开发
2015-6-16 09:50
洪飞老师,我父亲在2012年12月因淋巴结肿大,全身乏力赴上海华山医院就诊,经切片,pet确诊为非霍奇金淋巴瘤,滤泡性淋巴瘤二段。2013年1-10月在上海经过8次R-CHOP治疗,10月经Pet检测,已无癌细胞。后因经济压力,2014年1月转回江西治疗,2014年1-12月在江西肿瘤医院做了5次美罗华巩固治疗。但在2014年12月4日做完美罗华巩固治疗后,于2014年12月26日开始出现发烧状况。后转至江西肿瘤医院,经骨穿活检及pet证实转入骨髓,并于2015年1月10开始进行治疗,用了化疗药及盐酸多柔比星脂质体,高烧控制住了,没有再烧。此次发病在1-5月期间工作4次化疗,2015年5月5日化疗结束,但在2015年5月16日,又开始高烧至39度,于2015年5月21日又开始化疗,5月27日化疗结束,但是6月4日又开始发高烧,一直至今,医生也暂时没有解决方案,考虑到经济压力,医生建议我们试试看印度药雷那度胺,不知道洪老师您认识买这种药的病友吗,我想咨询下他们,看看如何购买,我真的没有办法了,看着爸爸一天天憔悴下去,妈妈也心衰力竭,我只能寄希望于这种药了,麻烦您了。
牙牙糖
2015-6-12 11:16
洪老大,你好!自从医院开始怀疑我爸是淋巴肿瘤就开始关注这个网站,看了之后觉得非常温暖!之前他的症状就是发烧(只有激素可退烧)、消瘦、贫血、轻链高、有红斑、瘙痒,骨穿和淋巴活检(腹股沟处)报告(反应性增生)都说没有问题,挂了激素后淋巴有所缩小且不发烧,医生让回家观察,就改吃激素药,但淋巴又有肿大,医生说停药等发烧做活检(颈部),这次报告出来,医生说他无法判断,前端看上去是肿瘤,后端看上去是感染,让我们拿切片去上海肿瘤医院病理科。我之前有看过讨论,说上肿的报告很慢,要半个月,我担心这半个月会不会有发展,想问问你的看法,谢谢!
明天一定好
2015-6-3 20:34
洪飞老师 你好 !我妈妈13年6月在华西医院被诊断为胃MALT 。第一次活检报告:粘膜内见小淋巴细胞密集分布,免疫组化染色呈CD20(+) CD3?(-) cd5(-) CD10 (-)CD23(-) CD43 (-) cyclind1(-) CD21和CD23染色示滤泡树突状细胞网完整:ki-67阳细胞主要分布于滤泡生发中心,其他区域约5% ; PCR检测:Igk基因重排,未检查出IgH基因重排。(病理是华西医院病理科副主任刘卫平出的) PET—CT 未检查出异常 ,包括胃也不见MATL。因为对MATL的不了解,进行了半年的长效干扰素(派罗欣)的治疗,后找到华西医院血液科主任刘霆,进行了抗幽门螺杆菌治疗,效果不是很好,内镜仍有MALT,后面选在了单用美罗华治疗(每3个月用一次,并复查内镜),,到14年12月一共用了4次美罗华,内镜检查都一直属于缓解期。13年11月病理(胃窦大弯:粘膜中度慢性炎 活动(+) 萎缩(+) 肠化(-) 胃体免疫组化CD20(+) CD3? 部分(+) kappa(-) lambda(+)cd138 部分(+) 染色查见 HP ,Igk基因未重排,检查出IgH基因重排。与之前刘卫平出病理的Igk基因重排,未检查出IgH基因重排相反,这次是华西李甘地出的病理。)14年2月病理(胃体;免疫组化染色示淋巴样细胞为CD3?(+)多于CD20(+),KI67阳性率小于2%未见HP,结论 粘膜慢性炎轻度,未见MALT 华西李甘地出的病理)15年上半年未用美罗华,(14年12月医生建议每半年用一次),15年6月 随访胃镜检查怀疑还有MALT及萎缩性慢性胃炎 并有一个基底息肉 0.3CM。已取活检,等待病理。请洪飞老师 指导下1. 用美罗华合适吗?之前考虑不放疗是因为害怕其他地方也有 但PET -CD 未体现 才选择的单用美罗华. 2.为什么治疗出现反复?3.病理报告李甘地 和治疗医生刘霆 是这方面的权威吗? 还需要会诊吗? 谢谢 万分感谢!!!
贝壳
2015-5-25 11:40
贝壳: 洪老师你好:我父亲69岁,弥漫大B三期,R-CHOP 化疗8次,期间基本无什么副反应,4月中旬结束治疗出院。精神饮食一直正常。没再吃任何药物。现在发现小腿至脚踝有些浮肿,不知何故。恳请赐教,不胜感激……
成长的烦恼
2015-5-20 20:15
请问,您知道自体移植R-CEAC治疗弥漫大B淋巴瘤,未来对生育能力的影响可以恢复吗?
牟英琦
2015-5-19 11:39
‘江苏省人民医院血液科 范医生
每周二上午专家门诊’是在群里还是医院啊?只有周二吗/
曲洪岩
2015-5-19 09:25
洪哥。我的是弥漫大B淋巴瘤。非发生中心。现在在哈尔滨肿瘤医院内科血液淋巴科化疗。现在已经化疗了5次。共用5只美罗华。现在听说来那度胺是治疗有新的进展。请问美罗华和来那度胺是一回事么。
勇敢的人
2015-4-29 10:57
洪飞大师 帮我参加个意见,血液科医生建议治疗,但病理会诊时病理主任说:更本不需要治疗,10年20年的都不会有大的变化的。我现在没有任何不适,就是颈部 颌下 腹股沟及腹膜后多发淋巴结肿大,血检(包含血沉 C蛋白 肿瘤标志物 尿检等都正常)滤泡性淋巴瘤(低级别)瘤细胞CD20(+),CD79a(+);CD10(+);BC1-6(弱+);BC1-2(+);CD3(-),CD5(-),CD45RO(-),Ki-67约3%。CD21见结节内扩张的FDC网;CD38见散在细胞(+)。
这次和上次比较是2级变成了(低级别)。Ki67约3%没有了(+)。增加了(CD21见结节内扩张的FDC网;CD38见散在细胞(+)。)帮我看看怎么办?治疗 还是观察?
勿忆念远
2015-4-25 21:36
洪大哥您好,我的妈妈刚刚被确诊为弥漫性大B细胞淋巴瘤。想问问您,在北京301做的病理还需要重新找别的医院再做一下病理吗?您觉得北京307医院治疗淋巴瘤怎么样呢?想听听您的意见,非常感激!
坤哥他爸
2015-4-23 07:17
洪飞老师你好!
我孩子伯基特R3高危在复旦儿科附属医院治疗,按R4组六个疗程治疗1234加用美罗华,目前二疗后已经CR我们这种情况需要做移植吗?能否六期都加用美罗华?希望能够听听你的意见,非常感谢!
张海银
2015-4-22 16:19
洪飞大哥,我爸爸去年7月在杭州确诊大B淋巴瘤,IV期经历了10次化疗,前4次R-CHOP化疗方案,后6次CHOP化疗方案,前几天在上海复旦肿瘤医院预约做了PET-CT,CT显示还有残留,是不是出现耐药情况了? 我想这次再用美罗华,希望洪大哥给点意见!期待您的回复!谢谢
Hanmei
2015-4-22 14:39
洪飞
: 还不算严重影响生活质量的症状。
谢谢洪飞老师。浙一医院(血液科)的钱文斌医生说,发痒是真菌感染,只要不是天天出汗就没事的。医生建议不用做PETCT,只要定时做个B超检查就好。我爸爸心态还行。感恩。
Hanmei
2015-4-20 10:14
洪飞
: 没必要单独用,没有症状,坚决不治疗
洪飞老师,您好。去年咨询您时,您的回复是“没有症状,坚决不治疗。” 从发现到现在,观察一年了。可惜的是,症状还是出现了,出汗、乏力、手心发痒。这种情况下,是不是该进行治疗了?(生病的是我父亲,今年51。)
叶想
2015-3-30 22:37
洪飞您好,晚上打扰您了!我的母亲3月5日在镇级医院因腹痛检查B超检查发现9*10CM大的腹膜后肿瘤,CT检查为恶性淋巴瘤,后经同事介绍(本人在医院工作)到中山大院附属第一医院外科崔冀教授看病,3.19日行肿瘤切除术、左肾切除术、附近淋巴结清扫术,3月27日病理结果为“非霍奇金淋巴瘤、B细胞性、考虑伯基特淋巴瘤”,在淋巴瘤之家看到相关伯基特淋巴瘤文章后感到非常害怕,直到现在我们是否错过了最好的治疗时机,迫切等侍您的指引,感谢万分!QQ351848930 叶想
晨水晶莹
2015-3-27 08:34
洪飞:你好!我现在有一件非常棘手的事需要你的帮助,我父亲得的是弥漫大B淋巴瘤,8次chop结束了,效果感觉还不错,现在化疗已经结束2个多月了,去治疗医院复查,他们要求去北京做PETCT,你说这个检查有必要吗?还有不做PETCT的话应该做什么检查?
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