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誓守一生 2013-4-15 12:52
洪飞  你好   我老公是霍奇金  混合细胞型  4期   2010年检查出来以后    就在中国医学科学肿瘤医院治疗   经过8个疗程的化疗和15次放疗   康复了1年    去年复查时发现复发    又经过了6次化疗  18次放疗后  进行的自体移植    去年11月底出仓的    可上周去复查   又复发了   现在他的主治医生说只能先化疗着等着1年以后   美国的一种新药进入到国内以后再用那种新药    可这是1年啊   我真不敢继续想下去    所以想到了你    你能给点建议吗?    万分感谢!
同铃响猫猫 2013-4-12 16:20
洪飞大哥 我妈妈是弥漫大已经做了8次R+chop了 明天复查医生建议单用美罗华 不知道有必要吗 谢谢
追寻安好 2013-4-10 11:08
洪飞你好,我家人患有皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤,现在化疗了三个疗程,chop方案,效果不好,大夫建议做异体移植。请问,哪家医院做移植比较好?如果不移植的话继续化疗还有其他方案吗?给个经验建议。谢谢
加油感恩 2013-4-5 17:49
洪飞: 太低了,很容易感染!注意卫生,急诊打升白
复旦肿瘤 有 急诊吗?
加油感恩 2013-4-5 16:02
洪飞 您好 。 今天是我爸第一个化疗的 第十天,今天验了血常规 是 1。32。。(上周五还是正常的)。 医院还在放在放假, 打不了升白针。我想周一再测一次,还低的话就去 打针。 这样可以吗? 我爸状态很好,没什么不适。
伙伴 2013-3-21 08:49
洪飞,

需要请教一个问题。病人不想去国外治疗。想到香港请医生开药。

1, 到香港开药, 需要病人本人去吗?
2, 如果不用,可否介绍一个医生,
3, 另外, 香港医生如何开药收费呢? (药费之外如何收费)

多谢!

是看了这个想到的:

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https://www.house086.com/thread-1116-1-1.html

刚从北京肿瘤淋巴内科回来,宋玉琴医生第一时间告诉了我他们刚参加完的SGN-35亚太地区会议的最新消息。
   备受瞩目的霍奇金和间变大细胞淋巴瘤新药SGN-35(Adcetris)在今年8-9月份即将在美国等地上市,FDA(美国食品药品管理局)10票通过了其在复发霍奇金和间变大细胞的临床治疗上的应用。届时复发的病人将可以通过该药进一步提高治愈率。
     遗憾的是,国内审批程序很复杂,该药未能如预期的那样很快的在国内开展临床试验。可能应用于国内临床试验还需要一年的时间。迫切需要该药的病人可以前往香港购买该药。
     购买方式:1英文处方 2英文病情摘要 (用医院英文抬头的信纸打印,然后交给香港医院医生开方购买)
王者气宇 2013-3-20 20:13
洪飞: 可以保守,但是就机会小多了
我也打听过很多医生,移植后复发就没治了,第七、八个化疗单纯输美罗华靶向治疗可以吗?PET结果是:原双侧咽扁桃体区及咽颚部显示代谢活性较前明显减低,代谢范围较前明显缩小,SUV最大3.7,以前SUV最大10.7。.
王者气宇 2013-3-19 19:40
洪飞: 移植
我们家的经济条件达不到移植的,可以做保守治疗吗,除了移植手段,其他还有什么啊,请教.....
王者气宇 2013-3-19 14:01
洪飞你好,我老婆的病史是非霍奇金弥漫大B淋巴瘤,IV期  A,CD20+,KI-67>90%,2012年9月发现并做了手术,病灶发生在盆腔左侧卵巢,左侧附件全部切除,术后一个月转移至舌根后壁部,前期做的PET/CT结果检查双侧咽扁桃体、咽腭部及咽后壁代谢活性异常增高灶,盆腔左侧代谢活性增高灶,右侧腋窝代谢活性不高增高灶,胸段脊髓代谢活性增高灶。累及范围:淋巴结:左舌根、双侧咽扁桃体、咽腭部、咽后壁;左侧卵巢。2012年10月8日在北京解放军307医院住院治疗,在北京友谊医院检查未累及骨髓,至今做了6次化疗,用了2个疗程的美罗华,用的R-CHOP方案,2013年复查PET,原双侧咽扁桃体区及咽腭部代谢活性明显减低,代谢范围较前明显缩小,其他部位病灶消失,(双肺部有较高炎症)。不知以后如何治疗,请洪飞给个意见,谢谢。(急件,因为个地方医院主管主任给的意见不统一)   为啥不回复我的信息啊,急等着呢.......
王者气宇 2013-3-18 13:42
洪飞你好,我老婆的病史是非霍奇金弥漫大B淋巴瘤,IV期  A,CD20+,KI-67>90%,2012年9月发现并做了手术,病灶发生在盆腔左侧卵巢,左侧附件全部切除,术后一个月转移至舌根后壁部,前期做的PET/CT结果检查双侧咽扁桃体、咽腭部及咽后壁代谢活性异常增高灶,盆腔左侧代谢活性增高灶,右侧腋窝代谢活性不高增高灶,胸段脊髓代谢活性增高灶。累及范围:淋巴结:左舌根、双侧咽扁桃体、咽腭部、咽后壁;左侧卵巢。2012年10月8日在北京解放军307医院住院治疗,在北京友谊医院检查未累及骨髓,至今做了6次化疗,用了2个疗程的美罗华,用的R-CHOP方案,2013年复查PET,原双侧咽扁桃体区及咽腭部代谢活性明显减低,代谢范围较前明显缩小,其他部位病灶消失,(双肺部有较高炎症)。不知以后如何治疗,请洪飞给个意见,谢谢。(急件,因为个地方医院主管主任给的意见不统一)
王者气宇 2013-3-17 21:01
洪飞你好,我老婆的病史是非霍奇金弥漫大B淋巴瘤,IV期  A,CD20+,KI-67>90%,2012年9月发现并做了手术,病灶发生在盆腔左侧卵巢,左侧附件全部切除,术后一个月转移至舌根后壁部,前期做的PET/CT结果检查双侧咽扁桃体、咽腭部及咽后壁代谢活性异常增高灶,盆腔左侧代谢活性增高灶,右侧腋窝代谢活性不高增高灶,胸段脊髓代谢活性增高灶。累及范围:淋巴结:左舌根、双侧咽扁桃体、咽腭部、咽后壁;左侧卵巢。2012年10月8日在北京解放军307医院住院治疗,在北京友谊医院检查未累及骨髓,至今做了6次化疗,用了2个疗程的美罗华,用的R-CHOP方案,2013年复查PET,原双侧咽扁桃体区及咽腭部代谢活性明显减低,代谢范围较前明显缩小,其他部位病灶消失,(双肺部有较高炎症)。不知以后如何治疗,请洪飞给个意见,谢谢。(急件,因为个地方医院主管主任给的意见不统一)
湖南李爸爸 2013-3-15 15:24
洪飞: 别太担心,滤泡淋巴瘤可以长期生存。
谢谢!
湖南李爸爸 2013-3-15 15:24
洪飞: 别太担心,滤泡淋巴瘤可以长期生存。
谢谢!
王者气宇 2013-3-12 20:21
洪飞大哥你好,我老婆的病史是非霍奇金弥漫大B淋巴瘤,IV期  A,CD20+,KI-67>90%,2012年9月发现并做了手术,病灶发生在盆腔左侧卵巢,左侧附件全部切除,术后一个月转移至舌根后壁部,前期做的PET/CT结果检查双侧咽扁桃体、咽腭部及咽后壁代谢活性异常增高灶,盆腔左侧代谢活性增高灶,右侧腋窝代谢活性不高增高灶,胸段脊髓代谢活性增高灶。累及范围:淋巴结:左舌根、双侧咽扁桃体、咽腭部、咽后壁;左侧卵巢。2012年10月8日在北京解放军307医院住院治疗,在北京友谊医院检查未累及骨髓,至今做了6次化疗,用了2个疗程的美罗华,用的R-CHOP方案,2013年复查PET,原双侧咽扁桃体区及咽腭部代谢活性明显减低,代谢范围较前明显缩小,其他部位病灶消失,(双肺部有较高炎症)。不知以后如何治疗,请洪飞大哥给个意见,谢谢。
淋巴瘤之父 2013-3-8 11:40
洪飞;你好!
分享的病友交流社区,我们彼此都没有保留,大家都是病友,你来分享经历经验我们很欢迎。 你讲的很好。
感谢你创建了网站,你可以质疑,不要武断地评判。
(世界上任何人不可能承受300次放疗!极限极限承受75Gy左右,再高便组织坏死。)
1;放疗计量cgy有大小,人体有十几个淋巴瘤好发的部位,一个地方放疗20次,10处就是200次。复发了,再做,远超过300次。做调强,精确打击,小计量多次放疗,奇怪,为什么不可以?
(1次化疗相当于别人3次化疗?这个很没有医学常识,1次化疗效果和3次化疗效果从没有量化过,只有剂量可以对比,次数和效果之间不能对比。)
2;你讲的话,恰恰是很没有医学常识,这样一个方案恰恰是我多年研究的成果所在,心有灵犀一点通。我只要把所有的原理讲一遍,即使是过去无理想骂别人的,也会立刻恍然大悟。
我看的淋巴瘤的书本,和病例大概是上海最多的之一。我投入对付淋巴瘤的研究,恐怕是一般人不能想像的!希望你要诚恳与别人交流,民间藏龙卧虎大有人在!是骗子?是人才?不交流怎么知道啊!
天文学家;哥白尼,不是也被别人误认为是骗子吗?
我研究的方案就是有效果,一些人用了我发明的方法,都是相见恨晚。
你还有什么自以为是咨询,我可以一一反驳。
是金子总会发光的。
湖南李爸爸 2013-3-3 09:17
洪飞,你好!我老公上周在湖南确诊为低级别滤泡型淋巴瘤。可是没分级,也没说期,向你咨询:我们是否有必要到上海或是北京再次会诊? 免疫组化的片子在我们手上,十一块。
他现在情况是:BCL-2++   CD20++   CD79++  CD10+ CD5-   CD3-   CD43-   CYCLIND1-  KI-67约10%+

CT结果是双侧腹股沟区、双侧盆壁、肠系膜区、腹膜后及双侧腋窝见多发大小不等淋巴结肿大,较大者右腹股沟区约5.9cmx3.2cm.肝胆脾均未受侵。肺未见明显主质性病变纵膈未见明显肿大淋巴结影,未见胸水征。还未做骨穿。
年龄37. 身体很好,无任何不适。
如果通过这组数据可以确定他是处于什么阶段,我们是否需要治疗,你觉得什么方案最适合?
另外,如果治疗我们符合北京试药的条件吗?上海、湖南有没有试点?
一口气问了这么多,不好意思。
  主要是我们的孩子还小,我们不希望误诊。父亲对于孩子来说很重要,我希望能尽力让宝宝的爸爸陪伴宝宝的成长时间更长一些。
            谢谢!
田红云 2013-3-2 19:47
你好,洪飞,我儿子去年八月在郑大一附院确诊为nkt淋巴瘤,首发部位在鼻腔,先做9次放疗,效果不好发烧控制不住,后发现双侧肾上腺有转移,后转到张明智处化疗,6个疗程,使用ggdp方案,效果不错,patct显示达到cr,现在很迷茫不知道下一步该怎麽办,是否需要继续放疗,或者干细胞移植,恳请指导,谢谢
苏醒 2013-2-26 10:28
洪飞: 有钱就做满8个,结合自身经济考虑,但,至少做满6个
谢谢
苏醒 2013-2-25 14:16
飞哥你好,我是弥漫大B一期原发右侧扁桃体,当时手术切除约80%!现在已经做了4个周期R-CHOP,我就诊的医院科室主任建议做4个周期CHOP,6个R,我的主治大夫建议做6个CHOP,8个R。现在有点犹豫,希望能给点建议。
梦里花 2013-2-19 14:55
洪飞你好,我是一名患有非霍奇金淋巴瘤的25岁女孩,现居住沈阳,已在沈阳医科大学第一附属医院就诊近半年时间。当时是在肠系膜根部发现肿块最大约8.26*5.17,于九月11日做了切除手术及病理检查,诊断结果弥漫大B细胞淋巴瘤(间变型)。接着于十月12日转入血液科进行化疗。第一次化疗前骨穿和活检检查显示有淋巴瘤骨髓浸润,彩超结果显示:左上腹大血管旁多发淋巴结肿大,左颈部、左锁骨上窝、右颈部、双腹股沟均有淋巴结肿大。第一次化疗用的CHOP方案,之后四次均采取RE-CHOP方案。目前快要做第六次化疗了,我的主治医生说我太年轻,建议我这次化疗结束后做自体移植,但跟医院专做移植的医生谈过,他说移植是难治和复发患者才考虑的,不建议移植,我现在迷茫了,家里人也犯愁了,像我这种情况,到底该不该移植?如果不移植,那么还需要做几次化疗啊?
洪飞大哥,麻烦您帮我分析分析呗,谢谢了~


同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


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