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收到加拿大病友寄来的患者教育手册,感谢!

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发表于 2013-10-17 20:53:42 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
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昨晚收到一个大包裹,让我莫名其妙,我不记得我网购了东西,打开的时候以为是本什么相册,再一看,哇,是之前一位加拿大病友的妈妈寄送来的加拿大的骨髓移植患者教育手册,内容太丰富了!包括饮食,注意事项都非常详细,感慨我们国内根本没有这类患者教育资源!加拿大医生对患者无微不至的关怀也都在这本书里,据她曾经在越洋电话里和我提到加拿大患者有问题,可以随时电话医院,并得到很好的随访跟踪……好吧,我们也来做!找个适当的时间,我们也做适合中国患者的教育手册。
再次感谢这位病友和妈妈寄送来的珍贵资料!
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2013-10-17 21:21:08 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
病理会诊:专家看切片
很好,少见的资料,有空可以扫描上传哦,看看西医是不是真的没有忌口!
来自iphone客户端
免疫组化,tdt(-),mpo(-),ki-67(+,90%),cd(20++),cd3(-),cd5(-),cd23(-),cd79a(++),cd10(++),bcl-6(++),mum1(-),eber(-),bcl-2(-),cd56(-)。诊断:非霍,b细胞源,高侵袭性,生发中心来源

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发表于 2013-10-17 22:23:33 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
要出书的节奏啊
不是因为某件事很难,你才不想做,而是因为你不想做,让这件事变得很难。

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发表于 2013-10-17 22:57:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
看起来很精致内容很丰富的样子,厚厚的。

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发表于 2013-10-17 23:01:22 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
值得学习~~~~~~~~~~
年龄:50
性别:女
发病时间:2012年6月
CT显示3cm肿块、骨髓:1%异淋;病理报告:免疫组化结果:肿瘤性淋

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发表于 2013-10-17 23:17:20 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州黔南布依族苗族自治州
资料珍贵妥善保存
坚持11年了,再坚持!

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发表于 2013-10-18 01:11:13 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
洪大,把它翻译成中文吧~~~造福一方啊!{:4_116:}{:4_116:}
2013年4月22日 免疫组化确诊非霍奇金 NK/T细胞淋巴瘤,病灶:右鼻腔  IEA;上海肿瘤医院治疗:2013.5.6-2013.6.7行鼻腔放疗共50gy,主治:俞小立;化疗方案:DICEP  3个疗程,主治:洪小南,9月5日3个疗程治疗结束。10月5日鼻咽增强MRI和胸部增强CT,未发现明显肿大,CR!12月5日进行第一次复查,检查结果一切OK!

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发表于 2013-10-18 09:36:15 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
学习~
2012年3月第一个疗程用R-Hyper-CVAD没效果换R-EPOCH五个疗程。
2012年8月做自体造血干细胞移植,九月四号出仓。

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发表于 2013-10-18 10:14:34 | 显示全部楼层 来自: 中国河南漯河
想知道内容啊
天空海阔要做最坚强的泡沫!
2012年9月份在301医院确诊为霍奇金淋巴瘤,淋巴细胞为主型,做了肺部手术,同年11月份开始化疗,定为4期A,做了4个疗程的ABVD,两个疗程的加强化疗(BAECOPP和ESHAP),2013年8月化疗结束(2014年4月会诊病理,结果是节结硬化型)可能还要行下一步治疗!!目前还在观察中,呵呵,观察了一年多了,这观察两个字还真是烦人哎

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发表于 2013-10-18 10:53:54 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
“要出书的节奏”期待有一本我们中国淋巴瘤病人的手册!谢谢大洪!

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发表于 2013-10-18 11:13:59 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
请楼主拍照上传,谢谢了 。

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 楼主| 发表于 2013-10-18 11:21:01 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
容逊 发表于 2013-10-18 11:13
请楼主拍照上传,谢谢了 。

全英文版,大部分读者有困难,且内容是关于骨髓移植患者的,不着急的话,等我们有精力了处理
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2013-10-18 15:12:16 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
不管怎么说,人家国外在这些方面做的比国内要好多了
我从来都不后悔自己所做的事,只是会后悔,明明有机会却没去做的事。

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发表于 2013-10-18 20:07:23 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西榆林
期待观看

期待有一天,淋巴瘤象感冒一样简单

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发表于 2013-10-18 20:21:33 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
洪飞 发表于 2013-10-18 11:21
全英文版,大部分读者有困难,且内容是关于骨髓移植患者的,不着急的话,等我们有精力了处理 ...

这位妈妈的善举很令人感动啊!不过拍照、扫描等还是注意下版权吧~最好是经得同意后再公开。
与其自己前进一百步,不如带一百人一起前进一步。

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 楼主| 发表于 2013-10-19 01:52:12 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
寂静的梦发表于2013-10-18 20:21:33

这位妈妈的善举很令人感动啊!不过拍照、扫描等还是注意下版权吧~最好是经得同意后再公开。
百度文库有版权吗?在中国,没有版权。我们合理利用资源,而且是英文版,跨国,不会有人追究。
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一生平安

发表于 2013-10-22 22:55:06 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆州
这个急需看看,正准备做移植
2013年4月武汉同济医院确诊非霍奇金淋巴瘤弥漫大B细胞IV期,R-CHOP方案7个疗程,自体干细胞移植结束。

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