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您的身份家属
病理报告弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院医科院肿瘤医院
目前状态治疗中
最后登录2020-11-10
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第三次化疗,方案未变,计量未调整。(每次都是在化疗的第一天的病房里记录上一疗程,略有仪式感)
因为三疗病房位置与楼层大门对流,所以在化疗第二天华丽丽的感冒了,症状流清鼻涕,打喷嚏,咳嗽,没有痰。在医生的建议下吃了感冒清热颗粒,第一次买也不懂买的是无糖的,那个味道很是销魂,然而并没有效果,就这样一把鼻涕一把泪的回家了。
我没有想到的是这次感冒会持续整个疗程。参考了之家所有感冒相关的帖子,期间吃过伤风停,头孢,板蓝根颗粒。所幸的是一直没有发烧。到今天为止还是会咳嗽,偶尔有痰,鼻涕。昨天问过医生,医生说在没有数据的情况下不能开抗生素类的药物,所以再观察。
个人感觉意美效果还是很显著的,第一次化疗没有开这个药,麻麻说感觉像又怀孕一次似的,本来想吃的东西买来打开盖子闻一下就开始吐。第二次和第三次化疗都吃了意美,只是感觉食欲下降没大有胃口,但是不会到想吐或者吐的地步。
这次头顶没有像二疗似的长痘痘,这一点我觉得和主治大夫的沟通很重要,把麻麻所有我发现的变化一一列出来讲给主治大夫听,他会当场告诉管床大夫和我这些症状为什么发生(当然太专业的我并不能听懂),会针对问题怎么治疗或者怎么预防(这我就听得懂的呀)。上次头顶长痘痘我用了病友们推荐的百托帮软膏,这次咨询医生教给我每天晚上用温热水泡手泡脚热毛巾敷头皮,如果有冒痘趋势用碘伏点痘痘。亲测有效。(说点题外话,我是真心感激主治大夫和目前为止的两任管床大夫,避免广告我不说名字,我是一个很在意细节的人,所以总有很多问题问,医生愿意和病人沟通,那病人心里就会更踏实,也会为了想和医生减少沟通障碍自己私下更努力做功课,那医生觉得和你能讲得通,自然就不怕和你聊。这就形成一个良性循环,对病人肯定是有好处的。因为足够了解就不会惧怕,人总是会对未知更恐惧不是吗?我相信未来他们一定会有更大的成就,因为他们够专业够认真够注重细节,反正他们也看不见不会脸红,不怕我夸,嘻嘻)
末梢神经的问题从第一次化疗就开始存在,医生说以指关节为标准,二疗后第一个指关节,四疗不超过第二个指关节,就是在范围内不需要太过担心。我们一直在吃甲钴胺,并用温水泡手脚。需要格外注意的是,因为指尖舌尖麻木,会对热度格外不敏感,比如吃饭喝汤,尽量不要趁热吃,我们正常人感觉热的话会吹一下,她现在缺少这方面的感知,所以会在不经意间吃下去过热的食物伤害食道肠胃。也会因为指尖无力拿不住东西,所以在她不小心摔碎了碗的时候,抱抱她告诉她,没事的碎碎平安。这种时候,她更需要我们的安慰。
这个疗程麻麻很明显的变化是皮肤变黑,包括头皮,脸,手,脚。因为头发是我一疗的时候自己动手剃的,所以很清楚头皮的变化,刚剃后头皮特别白,现在,和脸部皮肤色差不大了。脸部斑点色素明显加深。关于色素暗沉我还没找到办法,只是每天给她补一颗维生素c。希望结疗后可以白回来。不知道病友们有什么变白的小窍门可以分享咩?
第四个疗程牵扯到十一医院放假,需要在30号之前办理完出院。医生问我要提前还是推后,我选择提前。两天。老实讲我内心是忐忑的,21天变成19天,用医生的话是如果血象不合格就不用来了。第10天白细胞1.12,中性0.41,血小板93。每天一针两天升白,第12天白细胞1.43,中性0.36,血小板86。每天一针再两天升白,第14天白细胞7.89,中性6,血小板84。之后就没再测,第15、16天是周末,第17天动车,第18天住院。升白和大家反应差不多,骨头酸,无力,不发烧。上个疗程打了2针,这次因为真的赶时间,很怕白细胞上不来,加上麻麻一直感冒,我怕也有影响,所以两针后追了两针。怎么说呢,老家的医生根据血象告诉我打3针再追3针,但是我觉得,作为病人,首先要掌握自己的白细胞变化规律,已经三个周期了,心里差不多有数,我自己要求2针追2针。五红汤的效果是巨大的,这次血小板低的原因是麻麻不太肯喝,嫌弃花生衣的那股油味,我也在想办法怎样能盖住那个味道。
美罗华91降价入医保,然而在我家三线城市三甲医院全部不进药,如果要用医生可以联系代理买,but问了市医保拿发票也不给报销。所以对于我们来讲,相当于还是自费,只是降价了而已。而且,医院不给开转院手续,坚持本医院就可以化疗。综合考虑,我们放弃在老家化疗放弃医保,在北京治疗全自费了。也因为这个问题被洪帮主加了微信,有种被翻牌子的兴奋激动,嘎嘎(捂脸)!
在之家,在病房,认识很多病友和家属。每天在之家看看帖子,潜水看微信群里几百人天南海北的吹牛皮,在病房听病友的故事。也数次在病房看见家属手机屏幕是之家的界面,但我都没有声张,我自认不是一个很擅长沟通的人。我分享我遇到的状况,希望未来的某一天,会有人因为搜到我如今的帖子而解决了他面前的问题,因为大家都是这样一步步走过来的,这就是我记录的初衷,给自己一份回忆,给他人一份参考,仅此而已。因为淋巴瘤这三个字,让无数陌生的人聚到了一起,这也是一种缘分。也许我们从未谋面,也许我们是同一层病房的难兄难弟,虽然我们终究是彼此生命中的过客,至少曾经温暖过,足矣。
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