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[病友故事]8个月,我从淋巴瘤晚期患者做回健康人

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发表于 2017-9-14 12:23:10 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
8个月,我从淋巴瘤晚期患者做回健康人
此文转自《大众医学》杂志

我叫晓男,是深圳的大龄小伙儿。新婚后不幸撞上了淋巴瘤,而且还是弥漫大B细胞淋巴瘤的最晚期,8个月的时间我经历了初治和中枢复发的双重治疗。今天我在9.15世界淋巴瘤日前夕,写下我的故事,一方面想感恩淋巴瘤治疗的快速发展治好了我的淋巴瘤,还想通过我的故事给治疗中甚至复发的病友们打气鼓劲。忘了说我现在已经是两个孩儿的爹了:)

接下来,我开始有点絮叨的讲述了!

时间,定格在2009年,铭心刻骨的一年!那一年,我结婚了,作为一个34岁的老小伙,新婚生活让我感到前所未有的幸福。为了更好地承担起家庭的责任,我比结婚前更努力地工作,常常为此通宵达旦。

发烧--竟牵扯出了淋巴瘤

5月底,为了赶工作进度,我每天只睡二三个小时,偶尔头晕、体乏、发烧,也当作普通感冒,吃些退烧药后继续工作。8月初的一天晚上,我又一次莫名发烧,体温竟高达40℃!我的心一阵抽紧:这几个月中,差不多每月一次高烧,这感冒也太频繁了。
第二天一早,我连忙赶去医院就诊。现实是残酷的,医生听了我的自述后,并没有当作感冒处理,而是开了一大迭检查单,告诉我说:“先别紧张,要明确诊断,需要先做一些检查。”医生说得很平缓,但我却感到了强烈的不安。
当检查报告出来后,医生神情凝重地告诉我,我患上了淋巴瘤,还需要做一些检查明确分型,准确的分型是医生制定治疗方案的关键依据,并在很大程度上决定了患者的治疗效果及预后。分型结果显示,我患上的是弥漫大B细胞淋巴瘤,已是IV期,也就是最糟糕的晚期,这大大加重了肿瘤的凶险程度。在详细评估了我的身体状况后,医生建议我尽快接受治疗。
得知这个噩耗后,爸妈和兄弟姐妹都在第一时间赶来。看着他们心痛万分的表情,看着新婚妻子每天以泪洗面,看着镜子里憔悴的自己,突然顿悟:我有那么多爱我的亲人,我还那么年轻,现在的医学技术那么发达,我又有什么理由轻言放弃?我决心听医生的话好好配合治疗,和淋巴瘤斗争到底。
根据我的分型,医生针对性地制定了治疗方案,我开始接受化疗。化疗的副反应在我身上非常明显:恶心、便秘,到最后,就算常规吊生理盐水也会吐个不停,而且口腔溃烂严重,痛到不能吃饭。即便如此,我依然听从医生的指导,咬牙坚持治疗。

12月29日,这一天令人难忘,我得到了两个好消息。医生告诉我:经过几个疗程的治疗,病情暂时得到了控制。一边的妻子喜极而泣,告诉我,她在我发病后两天发现怀孕了,怕我不要这个孩子,自己去做了检查,结果一切正常,今天才敢把这个消息告诉我。
我呆立在原地,不敢相信自己的耳朵。是的,我们将有孩子了!

免疫靶向治疗--给了我第二次生命

平静的日子没过多久,2010年初,我渐渐出现头疼症状,而且越来越严重。有时,还会突然意识丧失、倒地、四肢抽搐、口吐白沫,妻子在家看到我这样,又怕又急,不知如何是好。
医生告诉我,这些症状就是癫痫的表现,这意味着淋巴瘤细胞向脑转移的可能性增大,一旦脑转移,便发展迅速,随时可能威胁生命。
我又开始变得一蹶不振,看到妻子,想到我们即将出生的孩子,几个晚上辗转反侧,不能入睡。妻子拉着我的手说:“相信医生一定会有办法的,我们一起努力。”
病房对面的医生办公室里,医生团队根据我的病情发展,进行了几次会诊,制定了周密的治疗新方案——继续常规化疗,并联合使用靶向药物利妥昔单抗。
为了积极配合治疗,我和妻子专门上网查询了有关靶向治疗的研究进展,同时,医生也向我们详细讲述了现阶段靶向治疗的重要性。这让我心里有了底,从原先被动接受治疗到主动配合治疗。每次治疗后,复查的指标渐渐好转,我对靶向治疗越来越有信心。
在医生和家人的大力支持下,我坚持完成了6个疗程的联合治疗,治疗后的PET-CT复查结果显示,淋巴瘤曾在我体内留下的病灶已经消失。为了巩固治疗效果,防止复发,我决定听从医生的建议,进行自体干细胞移植,手术很顺利。就这样,我终于迎来了第二次生命。
时至今日,我早已平安度过5年大关,淋巴瘤再无“死灰复燃”之迹。

淋巴瘤--其实没那么可怕

感恩这个时代的医学发展如此迅猛,让我从一个难以治愈的肿瘤病人,转变为一个健康人,前两年,我们更是迎来了第二个孩子。
这次生病给我的人生带来了巨大的转变,我真正明白了“活在当下”的意义。我参加了“淋巴瘤之家”的患者俱乐部,在那里我们并非简单的同病相怜,而是分享和分担。大家分享彼此的治疗体会,互相鼓励,互相支持。我们也分担对疾病的恐惧和忧虑,在这个大家庭,找到了温暖和友爱,坚定了共度健康人生的信念。
我学会了“慢生活”,逐渐放慢脚步,除了完成日常工作外,一定会抽时间陪伴家人。看着家庭圆满幸福、父母身体健康、孩子茁壮成长,我认为,这已然是最好的生活!

微信图片_20170914121953.jpg
△  康复后,幸福的家庭使我更加感恩生命。



揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
我是之家的工作人员,也是弥漫大B的患者家属。希望我在陪护时积累的经验、自修营养师的知识理论及祈祷所有病友早日康复的诚心,能对病友和家属们有所帮助。工作QQ:3151656617(QQ留言请附house086)

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发表于 2017-9-14 13:05:26 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
病理会诊:专家看切片
美罗华是弥漫大b的克星,四期淋巴瘤也不是晚期癌症。
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祝福!祝福!
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发表于 2017-9-14 12:41:09 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
棒棒的,加油
吉人自有天相
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发表于 2017-9-14 13:01:22 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
太好了
祝战友们都能早日康复,永不复发!
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发表于 2017-9-14 13:06:54 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
祝福你们一家安康幸福快乐!
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希望一切都安好!
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发表于 2017-9-14 13:39:38 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北襄阳
向您学习,生活态度决定一切!祝您及您的家人每天都开心快乐!
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发表于 2017-9-14 14:08:12 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林
偶像啊
心太软!
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恭喜,恭喜,跟你攒点喜气!下周第一次复查,希望能过。
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祝福
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哇,你真厉害,5年生二个孩子,胆大,希望你孩子一切顺利
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祝福!希望大家都平安健康!
执子之手,与子偕老!
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祝福!
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祝福祝福,羡慕儿女双全家庭幸福
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真好,来沾点运气~
我是女的,头像是我喜欢的小哥哥,就酱紫
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来沾点喜气!!
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发表于 2017-9-14 18:58:21 | 显示全部楼层 来自: 中国
恭喜!太幸运了!自体移植后楼主又有了孩子?请问当时用马法兰了吗?
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