皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤自体移植

慢慢来才会快 · 发表于 2013-8-23 20:59:07

我发现和自己同一种病的病友不多，在做移植前，一直没查到特别详细的进仓过程，所以多少会紧张，趁着记忆还新鲜，在这里对自己做的移植稍微总结，希望自己的经验能给大家提供一些帮助。
我于2013年初被查处患有sptcl，这种病属于罕见类型，所以在国内可查的资料也不多，我自己也是很少了解，一路治疗到现在，我也是四处问问，家里人不愿意我知道太多，诊断证明我甚至都没亲眼看见，只是很幸运的找到了和自己病情类似的病友们，和大家聊了一些，我在协和医院进行治疗，大夫们都很保守，关于病情他们说的都是模棱两可，我其实一直希望能有个准确答覆，相信很多病友也和我一样，想知道自己的病有没有希望治好，复发几率多高，大夫只是告诉我，半开玩笑似的，看运气吧，呵呵。
我一共进行了四次化疗，做了一次动员，造血干细胞提取花费两天，进仓十四天，现在在家休养，不足两个礼拜，目前一切还好。
先说说动员，这是一次大剂量的化疗，为期七天，我主要用的是珐玛新，还有一些激素，其实这要比mtx好很多，最起码没有大面积溃疡，不过味觉全无和呕吐是有的，还有需要注意的就是感染，我的一个协和病友，三十岁，她感染的很严重，肺部积水，白细胞升不上来，最后导致目前做不了移植。动员之后回家去休息，然后开始各种消炎，眼睛，耳朵，鼻子，嘴，每天都要消毒三次，还有服用消炎药，然后是泡手脚和坐浴，一定要好好消毒，老老实实的，不然进仓之后有感染的风险。
动员之后就是提取干细胞了，这个过程，，，其实我是怕血，所以有点儿受不了，不过还是比化疗好受的，针头有点儿粗，可以忍受，注意，多喝水，多吃东西，我提取第一天不知道怎么的，那个抗凝剂排的不好，手脚麻的快抽了，这是钙流失，所以打了五支钙，第二天好多了。提取好后，回家修养，一定要补补血啊。
大概在家歇了一个礼拜，我就被医院召回了，，，接下来就是移植前预处理，这之前在医院先做好各项检查，肺功能，心脏，口腔之类的，然后其实也是化疗啦，更大计量的，我用的主要是卡莫斯汀，赛德撒，甲强龙，最后一天用的马法兰，七天预处理，做完药浴，我就被送进仓了，仓里，，，风很大，毕竟头发进仓前是要剃光光的，于是我怕进风，待了两天帽子。对了这里要提到，进仓前要准备的个人用品很多，盆啊，毛巾，口罩帽子，体温计之类，不过医院会提前通知的，放心。
进仓之后，就是等待了，药劲儿会慢慢上来的，人会慢慢虚弱下来，懒得不行，其实是没劲儿，各种细胞各种跌，当然，进仓第二天，我就开始了干细胞回输，其实就等于输血，而且是自己的。我没什么反应，估计一般也不会有问题。在进仓第三四五六七八天这段时间，是比较难熬的，其实我算幸运，并没有呕吐，也没有拉肚子，不过代夫说一般都会有，或许有些溃疡，这就要靠咱们自己勤清理口a我的腔了，我是每次化疗之后都会溃疡，所以疼怕了，进仓之后非非非常注意，在它稍稍开始疼了之后，就慢慢好了，这样我很欣慰。
仓里的环境无菌，所以没有活水有一个暖壶，也没有，，，厕所，马桶是和飞机上类似的，套上袋子，然后送出去这个也需要注意消毒。我开始受不了，后来习惯了，不要想。
仓里是有电视的，虽然台不多，不过开始那几天也没心情看。
关于饮食，这点我现在还没缓过来，因为需要吃消毒饭，所以，个人建议，早上吃粥，不要吃包子，护士们会把它泡在粥里，，，包子泡粥，再放到微波炉里热五分钟，简直是，，，午饭呢，其实吃点儿山楂罐头比较开胃，来一点儿地瓜，不会有怪味儿导致想吐，能吃的话，豆豉鲮鱼炒油麦菜味道是香的。晚上，燕麦加糖还好。其实吃了这些也还是饿，但是再多吃就想吐，我的原则是，坚决不要吐，吐了一次就会有第二次，这也是和别人借鉴来的。于是，我的体重降到了一百斤，我可是173厘米啊，，，
进仓之后，每天早上要抽血，打两针，升白细胞和血小板。然后输葡萄糖和盐水，当然，这要在没感染的情况下。于是下午五点以前，我是被一根超长输液管牵着的。到后来，白细胞降到一百一下，是空窗期，当然更要注意别感染。开始输一些血小板和红悬。这里我就比较特例了，大姨妈来访，我在回输之后就一直bleeding，到现在已经，，，三个礼拜了，，，她还没有停，于是，失血过多还是要输血小板的，这几天好一点儿，嘴唇和脸能区分开了，呵呵。
等到白细胞，粒细胞升到安全值，医院就考虑放你回家了，这个进仓时间，协和还真是短，南方的姐姐在仓里待了三十多天呢，医院仓位太紧张啊。
关于仓里的环境，其实会各有不同，不过有一扇大玻璃，能和外界用电话交流，应该都一样。
然后想说的是，，，其实我可能没资格说这个，因为毕竟刚做过移植，以后怎么样也不敢说，但是为了给自己壮胆，把这句话拿出来说，她是我在病房做化疗的时候一位保洁阿姨跟我说的，她是东北老乡，安慰我说，不要怕，这种病，其实多数都是自己吓死的。虽然很直接，但是，我还是记着，不要怕，不管治疗到了哪一步，相信总会有希望的，加油吧，我想和大家一起战胜肿瘤，不孤单，不害怕！

祈求上苍 · 发表于 2013-8-23 21:33:03

顶一下，好好休养

萧何 · 发表于 2013-8-23 21:49:15

楼主美女一支。

慢慢来才会快 · 发表于 2013-8-24 09:06:38

祈求上苍Nancy 发表于 2013-8-23 21:33
顶一下，好好休养

嗯，哈哈

慢慢来才会快 · 发表于 2013-8-24 09:07:45

萧何发表于 2013-8-23 21:49
楼主美女一支。

啊谢谢夸奖哈

tongzai · 发表于 2013-8-24 09:58:44

我妈的病也很少见，洪小南说没见过，希望楼主能够顺利康复，战胜086

慢慢来才会快 · 发表于 2013-8-24 10:57:54

tongzai 发表于 2013-8-24 09:58
我妈的病也很少见，洪小南说没见过，希望楼主能够顺利康复，战胜086

嗯，其实不管是多罕见的病，都要坚定信心，我会努力恢复的，也祝你的妈妈早日康复，加油啊！

tongzai · 发表于 2013-8-24 20:16:18

慢慢来才会快发表于 2013-8-24 10:57
嗯，其实不管是多罕见的病，都要坚定信心，我会努力恢复的，也祝你的妈妈早日康复，加油啊！ ...

共勉~~~~~~~~~~~

和尚爸爸 · 发表于 2013-8-30 16:34:15

v加油！妹子，看了才知道你好坚强，就是不要怕，浙江工业大学商业学院的副院长肺癌近二十年了都没事，他讲座原话：人不怕死想死都不容易，一切疾病都是纸老虎，战胜086！

慢慢来才会快 · 发表于 2013-8-30 16:50:28

和尚爸爸发表于 2013-8-30 16:34
v加油！妹子，看了才知道你好坚强，就是不要怕，浙江工业大学商业学院的副院长肺癌近二十年了都没事，他讲 ...

嗯，加油！大家都会慢慢好起来，总有那么一天的！不害怕！

火子 · 发表于 2013-8-31 22:37:29

我也是移植的时候来大姨妈了，那时候血小板掉到2，吓死了，我爸妈马上找来亲戚朋友帮忙献血小板，再辛苦也挺过来了，虽然我现在又复发了，我仍然坚信会有奇迹的，只要乐观面对，大家一起加油！！

慢慢来才会快 · 发表于 2013-9-1 08:20:11

火子发表于 2013-8-31 22:37
我也是移植的时候来大姨妈了，那时候血小板掉到2，吓死了，我爸妈马上找来亲戚朋友帮忙献血小板，再辛苦也 ...

你也是啊，是挺麻烦的，还害怕大出血什么的，那你现在的治疗怎么样了呢？多长时间复发的呢？注意休息噢，会好起来的，加油！

秃老亮大光头 · 发表于 2013-9-1 08:41:56

预处理在仓外真好，北京一开始就都关进去了，多在里面呆一周

慢慢来才会快 · 发表于 2013-9-1 08:45:50

秃老亮大光头发表于 2013-9-1 08:41
预处理在仓外真好，北京一开始就都关进去了，多在里面呆一周

嗯呗〜不过预处理在仓外也有一定风险了，万一感染就麻烦了，，，我也是在北京做的移植，协和，你是在哪里呢？

火子 · 发表于 2013-9-1 11:15:27

慢慢来才会快发表于 2013-9-1 08:20
你也是啊，是挺麻烦的，还害怕大出血什么的，那你现在的治疗怎么样了呢？多长时间复发的呢？注意休息噢， ...

对呀，还以为就会那样流血流干了呢，哈哈！27个月复发了，前两天又开始第一次GVD方案的化疗！这次得好好调养了！你也是要注意饮食和运动，提高免疫力，别让这个病复发，这个病太容易复发了

上火的东西千万别吃哈！

慢慢来才会快 · 发表于 2013-9-1 12:07:04

火子发表于 2013-9-1 11:15
对呀，还以为就会那样流血流干了呢，哈哈！27个月复发了，前两天又开始第一次GVD方案的化疗！这次得好好 ...

嗯，我会注意的，你也坚持住，这次肯定还会好起来的，一切顺利，你是因为这段时间劳累过度么？或者是吃了上火的东西？真的很容易复发么，，，复发的症状是什么啊？我有点儿担心了，，，

无尾熊 · 发表于 2013-9-1 12:18:35

加油加油好好休养··

慢慢来才会快 · 发表于 2013-9-1 12:20:13

无尾熊发表于 2013-9-1 12:18
加油加油好好休养··

嗯，嘿嘿

火子 · 发表于 2013-9-1 22:20:44

慢慢来才会快发表于 2013-9-1 12:07
嗯，我会注意的，你也坚持住，这次肯定还会好起来的，一切顺利，你是因为这段时间劳累过度么？或者是吃了 ...

可能最近恢复好了点吃东西有点放肆了，吃了些饼干呀三文鱼呀，如果是因为这些复发的我后悔死了。这次复发就是左上臂长了个肿块，其余一切正常，就像正常人一样，我刚开始看自己的症状都不相信是复发了，但是活检的病理报告是说复发了，悲催呀，我连移植都做了这么快就复发，难过...

慢慢来才会快 · 发表于 2013-9-2 08:41:25

火子发表于 2013-9-1 22:20
可能最近恢复好了点吃东西有点放肆了，吃了些饼干呀三文鱼呀，如果是因为这些复发的我后悔死了。这次复发 ...

肯定不是因为这些吃的，你又没吃大闸蟹，没喝酒什么的，哪有那么刺激呢？据说咱们这病吃发性的东西容易起结节，不过你就复发了一个，估计会好处理一点儿的，一咬牙就治好了，加油！，，，诶。那之前没喝中药么？那个东西好像也管调节的，，，

皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤自体移植

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