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我的骨髓移植体验

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发表于 2013-6-22 17:31:00 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 英国
本帖最后由 COCOCHANEL 于 2013-6-22 17:31 编辑

2013年1月4日,终于辗转到达伦敦,初步决定选择使用来自中国的骨髓,预定在1月31号进行移植,治疗之前要做肺功能,心功能,PET等多项检查。

QQ图片20130612164430.jpg
QQ图片20130612164437.jpg (第一份治疗计划)

后来因为一些原因,还是没有选择来自中国的骨髓,这份计划也向后推后了三周多,当然内容和方案基本是一样的。

看到很多网友写进仓什么的,貌似我住院的的时候没有进仓的概念,所以我也不知道我住的病房算不算“仓”,但应该是很干净的层流病房吧。护士和家属进出不需要特别的消毒程序(当然我没有家属来看我),就带个一次性的围兜,出门的时候摘下就可以了。家属的探视也没有时间限制,以病人的需要为需要,家属的主要任务是陪聊,对病人进行一种心理安慰吧。

因为住院时,父母还没有到达英国,装了两大箱子的换洗衣服,预计就算没有人帮忙洗衣也是可以撑过住院期,护士告诉我说本来病房是提供洗衣机的,虽然每周都消毒洗衣机,但是还是怕万一有病人之间的互相感染,所以就取消了洗衣机。然后就是带了些私人日用品,和DVD用来杀时间,事实上后来觉得一个电视就够了,因为实在是不care看的是什么内容了。

浴巾,草纸,消毒纸巾,乃至成人尿裤都由医院提供。饭食也是有医院统一提供,不接受外来食物,虽然很难吃,但是至少干净安全无菌合法,味道就没法计较了。过了饭点如果没有吃,只能要茶点或者三明治这样的一些预制好的食品。

老外非常鼓励运动,能坐不要趟,能玩不要歇着,能出去不要在病房呆着。每个病房都有脚踏车机,每天有人问你有没有踩踩啊,化疗做到-3天的时候还在楼下院子里散步。

最后两天化疗用的药的反应比较大,出现有呼吸不适,吸了点氧气就彻底没有力气了,只能躺在床上静等白细胞降低,新骨髓到来。骨髓移植的当天把电脑架在床边,爹妈就在家里看直播,看着新骨髓一滴滴的流入我的身体,因为听过太多什么last minute 不愿意捐献骨髓,或者到时间骨髓不到位的事情,所以他们表示很害怕。整个过程大约持续了半个多小时就结束了。

IMG_2063_副本.jpg (白盒子里装的要输入的骨髓)

从-2天的化疗,到移植完的前5天一直处于无力无白细胞阶段,接下来就是拉肚子和发烧,护士们24小时监护和伺候,我感觉自己就像个植物被摆来摆去,被擦洗更衣什么的,估计老人家到了动不了的时候也是这样的,所以人的出生和临死状态应该都是差不多的。8小时两片退烧片,吃完就昏睡,整整烧了三天,退烧了,立刻护士长也不来早请示晚汇报了,各种乱七八糟的监视仪器也撤走了,一副仗打完了撤退的阵势。发烧期间一直在喝营养液,一口饭都没有吃,估计也烧的不知道自己是谁了,只知道问什么答什么,要什么不要什么。

接下来就进入无聊期,每天抽血,等白细胞结果,盼出院,到住院第37天的时候还是起不来,直接就给了两天GCSF,然后神奇的就起来了,到第40天就赶出院了。





















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发表于 2013-6-26 23:45:08 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
各种辛苦、各种不易,挺过来就是晴天,加油
上海复旦大学附属肿瘤医院,诊断经典型霍奇金淋巴瘤,上海第一人民医院自体干细胞移植后康复中

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发表于 2014-6-16 13:09:12 | 显示全部楼层 来自: 中国广西梧州
天,还是感觉你过了一次鬼门关

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发表于 2014-6-17 22:14:54 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
多謝分享!我都快要自體了,好緊張!

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