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T淋母问题

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2018-2-7
发表于 2017-4-25 12:16:02 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江
请教大神!想请问一下,我爸爸t淋母,从用药现在大概三年不到。做了十几次化疗,基本化疗方案都用过了。期间还吃了来那度胺,现在换成西达本胺。最近出现体重减轻,腿部到腰部逐渐失去知觉,身上出现红色深棕色斑块。视力也衰退到几乎看不见。不知道是不是淋巴瘤的反应。昨天做骨穿骨髓内没有浸润,想请教一下专家。谢谢!前期淋巴肿大以为是扁桃体肿大发炎。做了切片,但杭州的两家医院说查不出癌变,另外两家推测可能是。前后经历了两年时间才确诊。确诊时定期是三期好像。然后就尝试各种化疗方案。现在所有方案都试过了,束手无策了,请问有什么有效措施吗?

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发表于 2017-4-25 15:15:33 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
难道去的是假医院,出现典型的CNS复发症状不做相关的检查?如果不存在腰穿禁忌的话(血小板低于100)就做腰穿,另外做脑部核磁。
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2018-10-1
发表于 2017-4-25 18:48:34 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
你好,我估计我们也是这种情况。能一起沟通下吗
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 楼主| 发表于 2017-4-25 20:19:41 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
橙色雨丝 发表于 2017-4-25 15:15
难道去的是假医院,出现典型的CNS复发症状不做相关的检查?如果不存在腰穿禁忌的话(血小板低于100)就做腰 ...

腰穿做了。好的。磁共振预约了。现在只能躺着,加了新的药物,不知道会不会有效果。关键现在人暴瘦,很无奈啊
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 楼主| 发表于 2017-4-25 21:00:01 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
橙色雨丝 发表于 2017-4-25 15:15
难道去的是假医院,出现典型的CNS复发症状不做相关的检查?如果不存在腰穿禁忌的话(血小板低于100)就做腰 ...

请问大大,皮肤上出现红色和棕色大小不一的斑块,也是cns复发症么?还是化疗毒素的关系?或者其他什么原因呢?
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发表于 2017-4-25 22:29:14 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
兰州奈拉滨实验可以试试,还剩一个名额了
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发表于 2017-4-26 08:44:54 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
cyntheya 发表于 2017-4-25 21:00
请问大大,皮肤上出现红色和棕色大小不一的斑块,也是cns复发症么?还是化疗毒素的关系?或者其他什么原 ...

应该没有其它原因,就是复发。
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 楼主| 发表于 2017-4-26 14:03:57 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
橙色雨丝 发表于 2017-4-26 08:44
应该没有其它原因,就是复发。

西达本胺继续吃呢还是暂停呢?
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发表于 2017-4-26 16:21:31 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
cyntheya 发表于 2017-4-26 14:03
西达本胺继续吃呢还是暂停呢?

西达本胺对于T淋母来说是杯水车薪。
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 楼主| 发表于 2017-4-27 23:53:07 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
橙色雨丝 发表于 2017-4-26 16:21
西达本胺对于T淋母来说是杯水车薪。

现在神经系统受损了,医生给开了自费药。除此之外还能做点什么会对病情有帮助吗?几乎所有化疗方案都尝试了。
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发表于 2017-4-28 08:29:10 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
cyntheya 发表于 2017-4-27 23:53
现在神经系统受损了,医生给开了自费药。除此之外还能做点什么会对病情有帮助吗?几乎所有化疗方案都尝试 ...

对症治疗。
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 楼主| 发表于 2017-5-2 10:44:58 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
橙色雨丝 发表于 2017-4-28 08:29
对症治疗。

大大。医生现在让用美罗华,原来住院我记得b细胞淋巴瘤的病人用的这个药啊!对t淋母有用吗?现在美罗华是不是都是自费的?
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发表于 2017-5-2 10:53:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
cyntheya 发表于 2017-5-2 10:44
大大。医生现在让用美罗华,原来住院我记得b细胞淋巴瘤的病人用的这个药啊!对t淋母有用吗?现在美罗华是 ...

没有听说过T淋母用美罗华治疗有效的先例,也许存在什么特殊情况。
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