T淋母问题

cyntheya

请教大神！想请问一下，我爸爸t淋母，从用药现在大概三年不到。做了十几次化疗，基本化疗方案都用过了。期间还吃了来那度胺，现在换成西达本胺。最近出现体重减轻，腿部到腰部逐渐失去知觉，身上出现红色深棕色斑块。视力也衰退到几乎看不见。不知道是不是淋巴瘤的反应。昨天做骨穿骨髓内没有浸润，想请教一下专家。谢谢！前期淋巴肿大以为是扁桃体肿大发炎。做了切片，但杭州的两家医院说查不出癌变，另外两家推测可能是。前后经历了两年时间才确诊。确诊时定期是三期好像。然后就尝试各种化疗方案。现在所有方案都试过了，束手无策了，请问有什么有效措施吗？

橙色雨丝

难道去的是假医院，出现典型的CNS复发症状不做相关的检查？如果不存在腰穿禁忌的话（血小板低于100）就做腰穿，另外做脑部核磁。

不要这么悲伤

你好，我估计我们也是这种情况。能一起沟通下吗

cyntheya

橙色雨丝 发表于 2017-4-25 15:15
难道去的是假医院，出现典型的CNS复发症状不做相关的检查？如果不存在腰穿禁忌的话（血小板低于100）就做腰 ...

腰穿做了。好的。磁共振预约了。现在只能躺着，加了新的药物，不知道会不会有效果。关键现在人暴瘦，很无奈啊

cyntheya

橙色雨丝 发表于 2017-4-25 15:15
难道去的是假医院，出现典型的CNS复发症状不做相关的检查？如果不存在腰穿禁忌的话（血小板低于100）就做腰 ...

请问大大，皮肤上出现红色和棕色大小不一的斑块，也是cns复发症么？还是化疗毒素的关系？或者其他什么原因呢？

糖醋里脊

兰州奈拉滨实验可以试试，还剩一个名额了

橙色雨丝

cyntheya 发表于 2017-4-25 21:00
请问大大，皮肤上出现红色和棕色大小不一的斑块，也是cns复发症么？还是化疗毒素的关系？或者其他什么原 ...

应该没有其它原因，就是复发。

cyntheya

橙色雨丝 发表于 2017-4-26 08:44
应该没有其它原因，就是复发。

西达本胺继续吃呢还是暂停呢？

橙色雨丝

cyntheya 发表于 2017-4-26 14:03
西达本胺继续吃呢还是暂停呢？

西达本胺对于T淋母来说是杯水车薪。

cyntheya

橙色雨丝 发表于 2017-4-26 16:21
西达本胺对于T淋母来说是杯水车薪。

现在神经系统受损了，医生给开了自费药。除此之外还能做点什么会对病情有帮助吗？几乎所有化疗方案都尝试了。

橙色雨丝

cyntheya 发表于 2017-4-27 23:53
现在神经系统受损了，医生给开了自费药。除此之外还能做点什么会对病情有帮助吗？几乎所有化疗方案都尝试 ...

对症治疗。

cyntheya

橙色雨丝 发表于 2017-4-28 08:29
对症治疗。

大大。医生现在让用美罗华，原来住院我记得b细胞淋巴瘤的病人用的这个药啊！对t淋母有用吗？现在美罗华是不是都是自费的？

橙色雨丝

cyntheya 发表于 2017-5-2 10:44
大大。医生现在让用美罗华，原来住院我记得b细胞淋巴瘤的病人用的这个药啊！对t淋母有用吗？现在美罗华是 ...

没有听说过T淋母用美罗华治疗有效的先例，也许存在什么特殊情况。