坚决的决定海外移植

COCOCHANEL · 发表于 2013-6-10 04:37:44

本帖最后由 COCOCHANEL 于 2013-6-10 04:42 编辑

2012年9月，自体移植无法进行的我签证也快到期，待在国外也只是等待骨髓配型，只好灰头土脸的打包回家，顺便回去上班，这个被不理解国情的老外提问，问我说你干嘛还要赶回去上班，难道他们不是应该把位置留给你直到你痊愈吗。

也有医生说诊断已经很清楚了，建议回国治疗，因为外国人治疗很贵，回国治疗可以不花钱，我告诉他们回国治疗也是要花钱的，也是要租房子、打车子四处奔波的，他们都给我 unbelievable 的表情，问在自己的国家看病为什么要花钱，真是正面打脸。。。。无法解释。。。。

我可怜的爹妈回国以后，还四处拖关系，请吃饭，希望能通过医院找到可以连接到骨髓库的关系。得到的答复是，“如果要我们医院帮忙找骨髓，就最好在我们医院做移植，否则我们也没办法帮到你们。”

将我在英国做的骨髓配型数据报告递给血液科的专业分析实验室时，一位戴眼镜的博士接待，他很坦承的告诉说他们的分析仪器无法精确到最后两位，所以配型的准确度可能不能达到英国标准。

后来也许是因为发现我们只是打算找配型，而并非决定在该院做治疗，或者是真的无法找到配型，两天后收到电话通知，说没数据检索中没有能和我配上的。当时只是怀疑，就算仅仅是在中华骨髓库，两天就能检索配型完吗？而后更打脸的是，三个月之后，Anthony Nolan 帮我在中华骨髓库找到一个HLA 10个点全配的骨髓资料，24岁，男性。总之，在该院是花了钱而没有任何进展。

因为个人在医院待的太久，在不同的科室里转来转去，肿瘤、外科、血液，了解了利益绑架之下的医疗体系没有办法埋怨谁，大家都是各管一段，钱也是各挣一段，也许真的很难心平气和真真正正的从正确医疗、最佳方案、具体患者的角度，做出最正确恰当的决定。

也许是不了解移植的原理，觉得移植这件事情离我的知识范围太远太远，也许是听到看到太多可怕的故事，也许是对一定要活下去的信念太强烈，算来算去为了最大的成功率，还是觉得应该坚决的在Royal Marsden 进行移植。

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另外，还曾看到一段资料：

“在进行骨髓和其它器官移植时，供者和受者之间人类白细胞抗原（HLA）相容程度越高，排斥反应的发生率就越低，移植成功率和移植器官长期存活率就越高；反之，就越容易发生排斥反应。虽然直系亲属间HLA完全匹配的概率较高，但是由于中国白血病患者多为独生子女，在骨髓库中寻找与患者HLA完全匹配的志愿者，成为发现供者的主要途径。

目前中国骨髓库中的HLA分型数据多数是低分辨的，患者往往需要和多个低分辨匹配的志愿者进行高分辨复核才能找到真正合适的供者。有的患者与数十个低分辨匹配的志愿者进行复核后，发现他们均不是合适的供者，甚至有的患者只能在HLA部分匹配的情况下就进行骨髓移植，导致术后出现严重的排斥反应，需要服用大量药物来维持生命。

并不能确保供者和患者的HLA真正匹配高分辨率配型费用昂贵，如果捐髓者本人是中华骨髓库的注册志愿者，捐者和患者一次高配的费用是7200元（每人3600元），如果捐者不是注册志愿者，费用则是10000元（每人5000元），如此高的检测费用患者通常难以承受。”

对这些内容，我个人的理解是不是因为这样的原因所以与国外的很多骨髓库数据难以直接对接。另外，高精度的匹配，是不是就是说圈下来的人大约都是可以大概差不多确定基本能够成为donor的人，而重新高精度分辨匹配则意味着，就算是圈下来的人全部重新配一遍，还是不一定会有合适的donor。