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帮助办理淋巴瘤专家问诊服务

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发表于 2013-6-9 21:39:02 | 显示全部楼层 |阅读模式
代问诊.png
淋巴瘤代问诊服务说明

     根据之前的调研统计结果,外地患者都很需要一个能代送资料给专家看的服务——代问诊。

     一、什么是代问诊?
     通俗的说就是你在家里抠着脚丫子,嗑着瓜子,就能拿到北京的专家治疗和诊断意见。     
参考:https://www.house086.com/thread-6603-1-1.html 发表完帖子后,就陆续收到一些患者的代问诊需求,试运行做了北京肿瘤宋玉琴,北医三院克晓燕教授的代问诊,由于提供了专家的咨询录音以及最后的诊断意见,患者和家属都是非常满意的。现正式开通此项服务,这是淋巴瘤之家的第二项病友服务,希望能通过之前的病理会诊和现在的代问诊,解决大家病理诊断难和看专家问诊难的问题。

       二、为什么要做代问诊?
       在你确诊淋巴瘤后,病理确凿无疑的情况下,下一步就是关于治疗,选择最合适的方案,有的患者不能在最好的肿瘤医院,淋巴瘤专业医院治疗,这时候特别希望能得到北京等有淋巴内科的医院医生的指导。很多人会通过在线咨询网站去咨询专家治疗意见,但是,网络答疑有一个最大的问题:医生只能依据你给出的报告单等资料做出有限的判断,不能亲自看到CT片子等材料。往往有的病人或者家属,自己都搞不清病情,对医生说自己是1期,早期的,结果医生拿到CT片子说,这哪是一期,四期了!这可能是由于有时候病人家属的隐瞒,或者本身对自己病情不清楚造成的,甚至有时候是影像科的报告不准确,需要专家重新看CT会诊得出结论。令我印象深刻的是沈阳某医院,影像科的CT片子是相片纸打印的,不是黑胶片,北京肿瘤的影像科主任张晓鹏教授看了后,非常生气,告诉病人,以后别拍这样的CT,会影响我们判断病情的!用黑胶片的!当时病人是被沈阳误诊为复发的,经过专家看CT片子,是之前就残留的小淋巴结,没有任何问题!避免了一次大化疗和骨髓移植!所以最好的方式就是由医生亲自看CT等报告分析病情。当然这样做需要耗费很大的人力和物力,亲自赶去北京,挂号,分析病情。很多家属和患者是没有这个条件的。针对这种迫切需要专家会诊,又不能亲自去找专家的情况。网站可以转交你的所有的检查资料,交给医生看后,给出相关意见。一个快递即可,我们帮你咨询,给出咨询意见!

       三、哪些情况推荐代问诊
       1.刚确诊,病理类型罕见,医院经验不足,怎么治?
       2.主治推荐了骨髓移植,需要吗?
       3.患者年纪太大,可以不化疗吗?
       4.医生说我治疗不顺利,要换方案?换什么方案最好?
       5.在专业医院拿方案回当地治疗,需要专业医院定期评估疗效,给出后续方案。
       6.刚确诊淋巴瘤,全身检查已完成,想看看专业医院制定的方案与本地医院是否一致。
          出现以上情况,都会让患者不知所措,怎么办?怎么治才是正确的,会不会过度治疗?所谓兼听则明,偏听则暗,可以多找几个专家问诊,做到心中清楚,多懂一些,也许可以让你避免过度治疗,让你更好的得到治愈。
       往往自己的主治不会对你的病情解析的非常清楚,真的全听主治的吗?聪明的患者一定会在清楚治疗的利弊后和主治共同面对一切,不能让你明确治疗的利弊,怎能让患者信服并很好的配合?多咨询几个专家的目的并不是造成医患矛盾,而是让患者得到全面的信息,选择对自己最佳的方案,生命只有一次,我们都要珍惜治愈的机会!
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                                                                              复杂的多个医院转诊
       四、代问诊结果怎么处理
       当你拿到了专家的意见,希望你能和自己主治深度沟通,互相尊重,将咨询的结果委婉的反馈给主治,沟通一门艺术,绝不能将问诊意见强加给主治,这样的沟通是失败的,也是对你不利的,如果双方能达到共识,主治也认可咨询意见,那就完美了!其实很多地方医院的医生也很盼望你能找北京等专家拿回来咨询意见,甚至治疗方案,他们来执行,毕竟他们对淋巴瘤的认识可能没有北京等地专家来的深刻。当然,存在意见相左严重的情况,这时候需要患者和家属做出选择,谁更有道理,更有说服力,选择合适的医院,信任的医生,综合医保等问题,做出决定。我们认为,你的病情交给一个权威的专家去处理是没有问题的,但并不是每个病人都有这样的条件,给我们治病的往往是普通三甲医院医生,对淋巴瘤的理解并不能达到权威专家的程度,一句“听医生的”或许就埋葬了你本可以治愈的机会。等到真的治疗效果不佳,再后悔没有多找几个专家看看的时候,为时已晚。
      听医生的!???
      胃淋巴瘤老爸走了,把我们全家人的心都带走了
      滤泡(误诊套细胞)患者北肿入组GA101历程
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                                                                                 医院间的协作与融合
       五、如何办理代问诊
       代问诊需要提供以下资料:
1确诊时,治疗中的CT胶片,B超报告,各个血象报告,病理报告,骨髓报告单复印件。
2患者身份证复印件(用于挂号及出具诊断意见)。
3你的病史简述,问题列表。
代问诊1.jpg


       六、提供代问诊的专家有哪些?
      北京肿瘤医院 淋巴内科 宋玉琴
       宋大夫对淋巴瘤的解答,我相信去过她门诊的患者都知道,非常详细,非常耐心,加上其 丰富的临床经验一定能给你一个满意的答复
       北京肿瘤医院--宋玉琴医生 宋大夫在好大夫网上好评太多了,就不转载了。

       北医三院 血液科主任     克晓燕
       北方淋巴瘤协作组发起人,对淋巴瘤有数十年丰富的诊疗经验,尤其是高度恶性的T淋巴母细胞淋巴瘤,需要骨髓移植的患者,她都能很好的对症治疗
       感谢北医三院克晓燕和她的血液科团队
       4月13日更新(奇迹!无肿瘤进仓)
       北医三院克晓燕教授——T淋巴母细胞4期患者西西的感谢
       北京儿童医院  血液中心主任    张永红
北京儿童医院淋巴瘤协作组的学术带头人,对小儿血液病,尤其是对小儿血液肿瘤:如白血病和淋巴瘤有丰富的临床治疗经验和较多的研究和探索。

       北大人民医院血液科 杨申淼
       与医学进步共进,关爱患者,由于在北大人民医院,白血病等危重患者较多,杨申淼大夫能很好的处理高危淋巴瘤患者,由于其冷峻的外表,被患者赞为“冷美人”,但当她看到患者康复的时候,一切冰冷都随着她的微笑而彻底融化。

     解放军总医院(301)杨清明
     擅长各种淋巴瘤,尤其对难治性和复发性淋巴瘤的治疗有独到之处,救治了大量疑难病例。人非常友善和蔼,热衷于帮助更多的淋巴瘤患者。

     首都医科大学附属北京同仁医院血液内科主任  王景文
     擅长头颈部淋巴瘤,特别是结外鼻型NK/T细胞淋巴瘤及眼MALT淋巴瘤的诊治。

     军事医学科学院附属307医院 苏航
     在恶性淋巴瘤,特别是头颈部肿瘤的诊断、化疗、放疗、生物免疫治疗、腹腔巨大肿瘤的热灌注化疗、造血干细胞移植等领域具有扎实的基础知识积累及丰富的临床实践经验。

     卫生部北京医院血液科副主任  刘辉
     主要研究方向老年白血病诊治、高龄淋巴瘤治疗。对血液疾病细胞遗传学异常有较深入研究。

       北京友谊医院血液科内科主任  王昭
     专业擅长淋巴瘤合并嗜血细胞综合征和异体干细胞移植。

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七、诊断意见给出形式:
1.    专家答疑录音全程录下专家对你CT,和B超等材料的阅片过程及答疑。
2.    咨询意见报告
抠图.png

需要办理的家属,患者,请速联系我们,淋巴瘤服务中心QQ2780565189,微信咨询:13691455321 咨询电话:400-089-9320请将相关材料用顺丰快递发给我们。
快递地址:北京市海淀区联慧路99号海云轩公寓1号楼B081-淋巴瘤之家工作室, 董凤娟 13521270579,开机时间工作日10:00-18:00,假日休息。

八、代问诊费用:
我们将收取较为高昂的代问诊费用,这是由于此项服务每个患者我们都将投入很大的精力整理病史资料并排队挂号去看专家,为每个患者/家属提供一份满意的咨询意见,所谓物有所值,但一定比您亲自跑问诊的时间和精力合理的多!廉价的东西,一定不是你想要的!

九、不满意怎么办:
我们承诺,不满意,免费!因为这是一项希望解决大家疑问的服务,如果你最后觉得没帮助到你,那么这个服务也就配不上你支付的劳务,你说是不?我们也求心安理得!


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专家代问诊_直接购买商品.png




淋巴瘤之家病友聚会

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祝福大家早日和我们一样,早日康复,一同旅行!

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参与人数 1家园豆 +10 收起 理由
oldyanger + 10 很好,支持!方便患者,行善积福!.

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2010.05 霍奇金 混合细胞型 IIA,4*ABVD+30Gy,复旦肿瘤治疗,目前康复6年。
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 楼主| 发表于 2013-6-11 20:44:50 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
小迪 发表于 2013-6-11 19:34
洪飞大哥我老公七月中旬第二次复查。我们需要代理问诊业务,你看是现在问好还是等七月份的PETCT结果出来好 ...

如果近期有复查安排,可以等检查结果出来以后再考虑问诊。
2010.05 霍奇金 混合细胞型 IIA,4*ABVD+30Gy,复旦肿瘤治疗,目前康复6年。
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发表于 2013-6-10 08:27:10 | 显示全部楼层
我也想代问诊行吗?我就想问我的博宁需要输多久啊,谢谢,都连续输了快2年了
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
只要我活着,就会有希望!--有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持了才会看到希望!

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2018-7-7

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发表于 2013-6-10 16:27:48 | 显示全部楼层
这项服务挺好的,省的病人来回折腾了。而且相当于把路费和食宿费节省下来投给网站建设了。
就是跑腿的人相当辛苦啊。。。不过想想是为了需要帮助的人,也就心甘情愿了。
不是因为某件事很难,你才不想做,而是因为你不想做,让这件事变得很难。

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发表于 2013-6-11 19:34:40 | 显示全部楼层
洪飞大哥我老公七月中旬第二次复查。我们需要代理问诊业务,你看是现在问好还是等七月份的PETCT结果出来好。我们是咨询关于移植的问题。

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2014-10-29

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发表于 2013-6-14 22:15:21 | 显示全部楼层
这个好,帮人排队挂号的人比较辛苦,网站确实是为病友考虑,基于对病友的关心,做到这样实属不易,为需要的人提供了太多便利和专业意见了,我也非常感激这个大家庭,支持!
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发表于 2013-6-14 22:30:22 | 显示全部楼层
太需要这个代问诊了,是你带着病友跑医院吗?实在是太好了

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 楼主| 发表于 2013-6-14 22:46:43 | 显示全部楼层
ystaxi发表于2013-06-14 22:30:22
太需要这个代问诊了,是你带着病友跑医院吗?实在是太好了
不带!只帮没时间和精力来北京问诊的。
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2010.05 霍奇金 混合细胞型 IIA,4*ABVD+30Gy,复旦肿瘤治疗,目前康复6年。
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2013-8-2
发表于 2013-6-17 12:53:35 | 显示全部楼层
第12届国际淋巴瘤会议将于2013年6月19日至22日在瑞士卢加诺召开
中国肿瘤化疗  发布日期:2012-03-28

会议名称:12th International Conference on Malignant Lymphoma (12-ICML)
主办单位:ICML Organizing Committee
举办时间:June 19-22, 2013
会议地点:Lugano,Switzerland

会议网址:
http://www.lymphcon.ch/

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发表于 2013-6-23 08:00:56 | 显示全部楼层
洪飞,代问诊中旳血象报告,是指每一次住院治疗的血象报告吗?

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 楼主| 发表于 2013-6-23 08:26:05 | 显示全部楼层
湖南李爸爸发表于2013-06-23 08:00:56
洪飞,代问诊中旳血象报告,是指每一次住院治疗的血象报告吗?
你说呢?尤其是肝肾功能,乙肝两对半,乙肝DNA,血沉,生化全套,都要有。
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2010.05 霍奇金 混合细胞型 IIA,4*ABVD+30Gy,复旦肿瘤治疗,目前康复6年。
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杰出贡献一生平安

发表于 2013-6-23 18:18:04 | 显示全部楼层
好的,谢谢!

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发表于 2013-6-27 18:57:37 | 显示全部楼层
洪飞大哥,我妈妈今年53了,是弥漫大B细胞淋巴瘤,共化疗了7个疗程,(5次R-CHOP和2次CHOP,经检查第4个疗程后已经看不到淋巴瘤了,本想做够8个疗程,但第7个疗程妈妈反映过大),现在妈妈在家休养,状态很好,医生建议我们前两年每半年化疗一次,两天打一次干扰素,两年后再每一年化疗一次。我的顾虑是要是长期拿药养着,每半年对免疫系统破坏一次,会对妈妈的身体状况带来影响,而且心理上也会觉得自己是一个病人。你能不能从一个患者的角度给个建议?

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发表于 2013-7-11 15:42:51 | 显示全部楼层
描述的真清楚
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 楼主| 发表于 2013-7-11 16:17:21 | 显示全部楼层
文西 发表于 2013-6-27 18:57
洪飞大哥,我妈妈今年53了,是弥漫大B细胞淋巴瘤,共化疗了7个疗程,(5次R-CHOP和2次CHOP,经检查第4个疗程 ...

据我了解,很少有做这种维持的化疗了,是否能降低复发,不得而知,建议找专家问下。
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发表于 2013-7-12 09:48:15 | 显示全部楼层
明码标价,费用是多少。。。

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发表于 2013-8-5 13:59:44 | 显示全部楼层
ystaxi 发表于 2013-7-12 09:48
明码标价,费用是多少。。。

费用这个问题,不知道
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
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发表于 2013-8-9 13:34:16 来自手机 | 显示全部楼层
身份证是原件还是复印件呢?
不能提供原件,复印件可以吗??

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 楼主| 发表于 2013-8-9 15:22:02 | 显示全部楼层
yoyo发表于2013-08-09 13:34:16
身份证是原件还是复印件呢?
不能提供原件,复印件可以吗??
复印件即可
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发表于 2013-8-9 17:04:28 来自手机 | 显示全部楼层
我们现在在治疗过程中也想问诊。
每次做化疗前都会有一系列的检查,有很多B超报告和CT胶片,那我应该提供哪次的呢?最新一次的吗?
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