本帖最后由 炉温开吧 于 2017-4-15 13:46 编辑
伯基特抗战小记
2016年7月5日，儿子在山东省潍坊市****医院诊断为肠套叠，需要手术治疗，下午17:00进入手术室，术中发现在回盲部有肿瘤，当即与家长沟通，当时我还在南宁，立刻决定遵守医生意见，手术切除。随即预订机票，当夜赶回山东。 第二天回到医院，询问主治医生，因为都是老乡，他安慰我们，应该不会有事，等作出病理再说吧。我们也在盼望不要有事。但是几天后结果出来，不是很乐观，毕竟是县级医院，主治医生立刻推荐我们去山东省省立医院找一位老教授做病理检测，立刻驱车前往！ 当天赶到济南，经过两个小时，他判断为弥漫大B淋巴瘤，他说也不是很确定，又推荐我们去北京友谊医院找周小鸽主任看片子，因为老家医院的主治也是推荐我们再去找周主任看一看，于是又赶赴北京！ 北京的医院真是火爆，一号难求！没法子，就在门诊楼外找了黄牛，八百块，当天下午就把片子、蜡块送到了周主任的病理科，第二天下午就接到电话，让我们去拿结果，真快！ 拿到结果后，判定为伯基特淋巴瘤，立刻上网查询相关信息，了解到国内最权威的就是北京儿童医院和上海儿童医学中心！就赶紧找人联系这两家医院，经过了解，北京儿童医院7岁以上不可以陪床，决定去上海！ 这时在网上查到上海可豆妈的文章儿童伯基特淋巴瘤治疗总结https://www.house086.com/thread-21615-1-1.html，这个大家可以参考！记述了她们与伯基特抗争的经历，立刻与其联系，加入了可豆妈创立的健康成长群，好多病友都提出了很多宝贵意见，特别是我们的老乡虫妈，力劝我们直接来上海儿童医学中心！ 因为当时找了上海的朋友，他是与上海肿瘤医院比较熟，先带我们去了肿瘤医院，人家医生一问多大了？一听八岁，直接就拒绝了，上海瑞金医院也是，然后就直奔上海儿童医学中心，那天是潘慈主任门诊，没号了，又想法子加了个号！这是重点！潘主任容易加号，汤静燕主任、高怡谨主任加号基本上加不到的！ 立刻给我们开了相关的检查单子！到病理科再做病理检查，把我们原来做的白片、蜡块等送去，再次确诊为伯基特淋巴瘤，又做了骨穿检查、CT检查,未在其他器官发现异常，因为检查发现胃壁有点厚，潘主任确定为三期，六个疗。7月18日住院正式开始治疗！ 治疗方案具体我就不太懂了，反正是尽力配合医生吧！我个人觉得选定了医院后家长要做的就是全力配合！配合！配合！记住医生护士所有的嘱咐！！！如果脑子不够用，就用笔记下来，每天要做的事情画勾！！！ 在上海首先要过的第一关就是找房子！当时真是一房难求啊，条件好的那么贵；便宜的条件又很差，最后在要出院前一天才在宁阳小区找了一套老房子，又去买了一个不知是七手还是八手的电动车，哈哈，儿子说：咱们也是在上海有房有车的人了。 住院后有好多小光头，儿子很奇怪。我就告诉儿子因为我们体内有病毒啊，需要医生用药把毒给逼出来，就像是欧阳锋教杨过逼毒一样啊，但是你们又不会内功，就只能用药逼到一个可以放弃的器官上了。儿子自己想了想，对我说那让潘奶奶给我逼到牙齿上吧，反正要换牙。我说这个换牙太慢了，也不一定是什么时候啊，那他就说怪不得都是小光头，那就逼到头发上吧。哈哈，这里为我的机智点个赞。 个人觉得不要理发，让他自己掉，理了之后长得太快，又掉的时候满床都是头发渣！ 第一个疗顺利结束！医生嘱咐第一疗后发烧的可能性很大！我们一定注意！然后出院去我们的新家。给儿子做了三天饭，小家伙火了！摸起电话就给奶奶打电话：“奶奶，你快来吧，我要饿死了！”他奶奶立刻在老家就待不住了，收拾东西赶来上海！ 这个大家要注意：孩子治疗期间，饮食必须要保证！我认为吃的东西贵重不贵重并不是重点，重点是吃的够多！够多！够多！这个是关键！儿子六个疗，吃饭都很坚强！溃疡的时候还坚持每顿饭吃16个水饺！ 回家后要去医院查血常规，奶奶第一次去，儿子特兴奋，非要拉着奶奶去坐大轮船。因为那天阳光不错，就嘚瑟了。去黄浦江坐船，然后又去了超市，结果晚上发烧了，哎，可把我们吓死了，感染啊、休克啊、等等可怕的东西都记起来了，太恐怖！立刻半夜去医院，挂急诊，血常规，血培养，折腾了三天！退烧了，没事，第一关闯过去了。 因为说是21天要上疗，结果没有接到电话，后来才知道住院床位紧张，所以以后再开住院单都是提前4/5天，才能按时上疗。 第二疗5天，结束后医生说会溃疡的，注意漱口！我们坚持漱口，但也许是儿子对化疗药敏感，有溃疡了，又去挂急诊，巨和力兑生理盐水漱口，效果很好。白细胞下跌，打了三针升白针。 一二疗结束，然后就是重复了，基本上都一样。我们也有了经验，没有让他再发烧，四疗时心电图有点异常，开了Q10，很快就好了！第六疗溃疡了一点点，用药后及时恢复了！ 治疗过程中的注意事项： 1）治疗方案我们做家长的要了解一定的知识，因为伯基特进展很快，特别是未手术切除的，骨穿和活检后会发展得很快，所以要抓紧时间！ 2）日常卫生！每天的消毒，孩子的专用餐具，餐前的洗手，餐后的漱口，定时的洗屁股都要坚持。除了去医院检查之外，孩子和外界基本隔离，再说了，在这里人生地不熟的，后来在医院认识了很多小朋友，小虫子啊，大果果啊，小果果啊，血象涨上去后就陪他们去开阔的公园玩。 吃饭问题不要太纠结，也不要太由着孩子了，我们就是家常饭，从网上买了电饼铛，孩子和她奶奶天天变着花样自己做饭，玩的其乐融融，肉火烧，水饺，馒头，油饼，小米粥等等。猪脊骨炖汤每周两到三次！ 五红汤天天喝，20粒红豆，20粒枸杞，20粒红皮花生，5粒红枣，最好隔水炖，上午一次，下午一次，一定要坚持，我们结疗回家还坚持了3个多月！ 尽量多吃蔬菜，各种水果。因为化疗药的原因，孩子容易便秘！发生便秘后一般医院会开乳果糖、益生菌，开塞露。我们实在拉不出来了，就用咸菜条。切成筷子粗细的四棱条，塞肛门里一转，一会儿就拉了。（祖传秘方哦） 我们在第四疗吃了一次大闸蟹过敏，差点吓死，所以还是吃常规食品吧！ 这个家长一定要注意！！！！卫生是关键！我们第一疗临床的小宝宝，都做了5个疗了，他爸爸带他回了次杭州，不小心感染了，给我发信息帮他联系潘医生，立刻就安排了住院，我们那时候是最后一个疗了，他爸爸还给我们带了桔子，我儿子特别喜欢那小孩，经常给他送吃的，没想到我们出院那天就进了重症监护室，三天啊，就夺走了生命。 还有一个湖南的，她的女儿，就是今年，2月28日还带着在小区里荡秋千，当时我还提醒她别去人多的地方，第二天就发烧了，肺炎！进了重症监护室，17天，花了13万，也没有抢回来。 其实伯基特并不可怕！治愈率接近100%，个别未治愈的，99.99%的原因是因为感染！感染！感染！！！！！ 3）血象：（这一段是可豆妈的，她的文笔比我好）一般从上药开始算，那么第11-14天是血象最低的时候，家长养成每次记录的习惯，找到规律。阿糖对血象影响打，甲氨蝶呤对粘膜破坏大。白细胞低容易发烧和感染，一般低于1.0就让打升白针了，不过也要看孩子身体情况，我基本大阿糖那个疗打，八个疗程一共只打了6次升白针。发烧没什么好说的，就是上医院，挂抗生素，不过我基本对孩子的状况了解，所以孩子24小时不发烧了，我就没有再去挂抗生素了，没有完全按照医嘱。我家前面五个疗程都发烧，每次输水3-4天就好了。后面三个疗程状态很好。 我们一共打了3次升白针，第二疗3针、第五疗3针，第六疗两针，一共八针，没有输过血红，没有输过血小板。这与我儿子坚持吃饭，多吃饭有关，我们也没有吃过啥高级补品，吃过一瓶硒维康，没喝过脾氨肽、小百肽，就是使劲的吃饭！ 4）尽快安装PICC，因为看了可豆妈的文章，我们在住院当天下午就装了PICC，半个小时就装好了。 装PICC一定要注意日常保护，淘宝上有那种环形绷带，效果很好。洗澡时我就用沃尔玛超市的装东西的塑料袋剪成筒，然后用胶带纸缠一下，免得进水。 5）心态非常重要：（还是可豆妈的内容吧）家长心态要调整好，对孩子要有耐心，每次看到有家长因为孩子不吃药，不喝水斥责孩子，甚至气急了动手，我就很着急。治疗过程漫长，家长累、急都是正常的，但是一定要控制情绪。我一直给自己的要求就是让儿子快乐治疗，整个治疗过程我几乎没有离开过儿子一刻，每天陪他讲故事，玩玩具，打牌，下飞行棋，聊天。他是非常开心地完成了治疗过程。孩子的治愈率高，一方面和孩子生命力旺盛有关，另外也和他们没有心理负担有关。 我非常支持可豆妈的观点！！！我们在上海期间，我天天陪他玩，讲故事，金庸的武侠，三国演义，水浒传，还自学了二年级上学期的语文和数学，总之过的很充实。 我们五疗的时候遇到一家超级奇葩的，孩子从小喜欢把手塞到嘴巴里。我勒个去，下巴都变形了，家长也不管管！然后卫生一塌糊涂！尿盆放在餐桌上，哎。。。。一开始我们还帮助他们，结果他妈妈支使起我们倒是挺顺手，孩子不吃药，居然要我给他扭着鼻子往里灌，我说这事我可不干，万一出事谁负责啊。然后就不理我们了！然后两口子就在病房里吵架，那男的开始不说话，过一会上去把那女的咣咣踹两脚，就跺到床底下了！气得我过去揍了那男的两拳，然后出去找医生，调病房！潘主任说你再住一天就出院了调啥？我说一天也调！刚好有个单人间出院，我们就调过去了。后来听说感染的一塌糊涂。我去验血的时候居然捡到他儿子的病历本，也是醉了！ 第六个疗结疗了，潘主任说ct上看胃壁还是有点厚，让我们回老家做个胃镜活检，我勒个去，上网一查，又差点吓死。我说别回去了，干脆在这里做吧，又过了十天，做了活检，出结果，浅表性胃炎。终于一块石头落了地。回家！！！
4月12日第二次复查，去看医生，分享一下： 关于检查：胸片只关注纵隔，如有异常做进一步检查，肺纹理不需要关注，与此病无关。 B超只关注是否有占位异常，不需要关注肝大脾大，属正常现象，淋巴结基本上每次检查都会偏大的，可能与孩子长途跋涉，路上紧张，身体炎症等多种因素有关，不必纠结，如果有病变会看出来的。 血常规一年之内不正常很正常的，只要没有严重的异常，就没问题。有异常医生会告诉你的！ 尿常规主要是看是否肾脏有病变，尿蛋白，尿酮体，，镜检白细胞是否异常，其他的与本病无关！ 孩子上疗一般在三四个月左右，按十个月危险期计算，结疗半年内检查需要频繁，各地医生要求不同，一般是两月一次。下半年三个月一次，结疗一年未复发可视为治愈，在当地正常体检即可，不必纠结去原治疗医院。 结疗后三个月孩子免疫力最低，可以吃脾氨肽之类的增强免疫力药物或营养品，遵医嘱，三个月后孩子逐渐恢复，根据情况减少或终止，让孩子恢复自身免疫力，免得形成依赖。 免疫力检查半年内不准，不必做。 预防针建议做过免疫力检查后正常了再打。 孩子头疼脑热不必纠结，按正常孩子去当地医院治疗，不要专门告诉人家孩子有这个病过，否则医生为了自身安全考虑，一般不治。 结疗后驱虫药，普通感冒药都可以吃！因为孩子是恢复免疫力期间，不要有问题有炎症就上很高级的抗生素，免得再次形成以前滥用抗生素导致的免疫力不好的问题。 化疗后可能会出现异常过敏，比如文锴吃海鲜的情况，这个可能会恢复，可能会就这样了，家长做好关注。 孩子发育与同龄相对来说会有异常，家长要加强营养。 总之就是：伯基特顺利结疗了，基本上没问题，结疗一年，就可以视为治愈。
虫妈结疗时问的问题： 今天门诊问了几个问题，分享一下：1，结疗后第一个半年2个月复查一次，之后3个月复查一次，一年后半年一次。2，关于饮食，是否需要特别的补充营养品，潘医生说不必，保持新鲜卫生干净即可。3，结疗后是否需要中药调理，答没必要！4，关于免疫力，大概半年的时间可恢复正常，所以结疗后不必马上测免疫力。5，结疗后2到3个月容易感染，所以大白片需继续吃到第一次复查时。 我家带了大白片3盒，钙片1瓶，希刻劳2盒，脾胺肽3盒，其他药就没了@鄂-大果妈-四疗后 @鲁，文锴爸爸，四疗中 | 
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发表于 2017-4-15 13:25:32
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