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病理报告慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
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最后登录2020-3-29
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我们从确诊淋巴瘤，到现在，不到一年的时间，却是痛苦，绝望，已历经种种，以为会雨过现彩虹，谁知更是狂风骤雨，止不休！
妈妈从开始就是个要强的女人，脾气急却是干活的一把好手。从来没想过她会生病，更不会是这么严重的病，总觉得她会一直那么健康强壮下去。可是，现实往往就是要给你沉痛一击，让你痛彻心扉。去年五一，趁着有假期，便计划那时候结婚。在结婚前的一个月，妈妈就开始焦虑操心我的婚礼，虽然那时候她已出现一些症状，消瘦，没食欲，容易疲劳等，可是都以为是劳累的，觉得休息休息就会好，谁也没想着要去医院检查。那时候，妈妈迷信说我结婚的月份是爷娘月，结婚不能见父母，不然不吉利，可是我任性的觉得那是迷信，还是执意让他们陪着出嫁。结婚后整整一个月，六月一号，那天下午我还在考虑端午节买点什么东西寄回家去。突然快下班的时候爸爸打电话来，让我回家一趟，我很懵，因为工作地方离家很远，没什么事不会主动说让我回去，我问怎么了，爸爸只说妈妈病了，我记得那时候在电话里追问到底怎么了的时候，眼泪就已经不自觉的下来了，原来妈妈已经腿肿好几天了，因为害怕我们担心，一直没有说，自己悄悄输了几天消炎药，没效果，去医院检查，才发现肚子里有个很大的肿瘤，十多厘米，而且医生怀疑是恶性的。听见这些，当时的感觉只有一个，怎么可能怎么会！！我是不是在梦里啊，这么不真实！虽然不想接受，可是已经害怕的不行。什么也没收拾，请了假就往火车站赶，在路上给老公打电话，一直纠结怎么会发生这种事，怎么会长那么大的肿瘤。老公安慰说都长那么大了，妈妈也没什么其他不舒服，很可能是子宫肌瘤，没事的。怀着一丝侥幸，以为不会太糟糕。第二天找到医生，医生明确告诉，是恶性肿瘤，并没有在子宫里，而且包绕血管，不能动手术。那时候慌乱无措的我们，只知道应该要去大医院，北上广不实际，就来山东济南了，齐鲁医院。辗转到肿瘤科的化疗科做了穿刺，中间端午节一家四口人就等在医院外边的小旅馆，等着病理结果，等着宣判。一周多的时间，像一个世纪，最后结果考虑小淋巴细胞淋巴瘤，医生模模糊糊说病理结果跟临床现象不太符合，又说淋巴瘤太复杂，病理结果只是尽可能的去解释它，又安排做了pet，做了骨髓象。随后就给方案CHOP化疗了。懵懵懂懂，只想着赶紧治疗的我们以为这样就可以了。回家后，妈妈开始出现脱发的化疗反应，这件事对她打击太大了，难以接受。因为这个，她的精神心情都受了很大影响。第二次去医院的时候，各方面都感觉不好，医生便安排做了一个CT平扫。对比以后，说这个CHOP效果不好，肿瘤没有变小，就决定给我们换方案，并且说这个方案不打红药水，不会掉头发了，我们很欣然的接受了新换的方案，医生又提美罗华，说这是靶向药，用了可以提高化疗效果，百分之二十。虽然经济压力大，但是那时就想着要尽可能的把她治疗好，所以一咬牙也用了。果然，换了方案FCR后，不掉头发了，妈妈情绪也稳定了一些。坚强的她，就算没胃口也会硬逼自己吃东西，看着她吃饭，都会觉得心疼的不行，都想劝她不想吃就算了，可是妈妈却坚持下来了。可喜的是两个疗程后，肿瘤消了很多，最大的只有3.3cm了，从12cm到3.3，这种效果，让我们看到了希望，也把一开始怀疑病理诊断错误的事忘却了。接着化疗，又两个疗程后，骨髓抑制开始严重了，血小板降低到60，白细胞1.2，CT显示肿瘤还有2.5*1.6cm，第五个疗程减量FC加美罗华，第六个单用美罗华。这时候，血小板降低到40，十多只的巨合粒也升不起来，白细胞用瑞白就升，不用就降。医生告诉我们现在病情控制还算可以，加上骨髓抑制问题，先停止化疗吧。妈妈那时候已经有点承受不住化疗了，也不想继续打了，所以也就同意出院。记得当时问医生是不是还得放疗，医生很认真的跟我们说，腹膜后多发，怎么放疗啊，而且盆腔造血丰富，不适合放疗，我愚蠢的相信了。以为这就算治疗成功了。12月10号，我们回家了。在家除了让她注意别感冒了，多吃蔬菜水果，居然还让她锻炼身体，我真是无知荒唐。妈妈很坚强，每天都会做点保健养生操。就这样，中间经历了过年，经历了流感。妈妈病了，输了几天液，想着年后再去复查吧。
一切都发生在这次复查。2月4号，化疗完不到两个月，趁着弟弟没开学，想着带妈妈去复查一次。因为去济南不方便，就在当地医院做的增强CT，结果是肿瘤最大已经有4.5*3.2cm。长了两厘米了。给之前的主治医生打电话，他说不要紧，再观察。我们信了。又过了十天，妈妈突然右腿疼的不敢动了，到当地医院，也没给治疗，打了一针止疼针，开了一盒止疼片。这时候齐鲁的主治居然还是让再观察半个月。因为不放心，辗转到北京杨申淼问诊，建议完善初诊，骨穿等一系列检查。回来后便住院开始检查，这时候血小板已经降低到了30，全身淋巴结肿大，病情一天比一天严重了。等了一周多，骨穿结果出来了，还是慢淋。但是考虑之前已经用过FCR，所以医生说其他化疗方案可能效果都不会很好了。了解到国产BTK抑制剂马上临床实验，以为这是个机会，所以放弃化疗出院回家等实验。可是也明白现在的血象不可能符合实验条件。但实在是害怕化疗没用又让她遭受痛苦。纠结矛盾，来北京两天，问诊专家，结果还是一样，难治，难治，难治，可以试试依鲁，但经济负担太大，可能也会很快耐药，只能试试，只能试试，只能试试！！！
一年，从没想过会这么快。以为淋巴瘤真的是好治的，以为就算不能治愈，不求十年二十年，三年五年，真的过分吗？
不想说放弃！
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发表于 2017-3-22 00:00:43
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