搜索
查看: 4824|回复: 19

中枢神经系统弥漫大B放疗后走路不受控制怎么办?

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

53

帖子

139

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
复旦大学附属华山医院北院
目前状态
治疗中
最后登录
2017-5-7
发表于 2016-12-26 21:08:40 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
原发中枢神经系统弥漫大B细胞淋巴瘤,化疗没有效果,之后做了放疗,放疗效果当时挺好的,脑袋了已经很难干净了,但是现在病人不说话,走路不受控制,有时迈步都不会,爱睡觉,要去看什么科能恢复啊?

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

41

帖子

196

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
治疗中
最后登录
2020-6-12
发表于 2016-12-27 01:22:44 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
多大年纪?
四金

参加活动:0

组织活动:0

13

主题

349

帖子

824

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2017-10-13

一生平安

发表于 2016-12-27 03:23:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
放疗完多久了?做个增强核磁看看是否是复发
2015年11月4日开颅手术,11月13日病理确诊为非霍弥漫大B细胞淋巴瘤,侵犯脑部和肾上腺。11月21日入院准备化疗。

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

14

帖子

54

家园豆

最后登录
2017-3-11
发表于 2016-12-27 09:32:04 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
我们也是中枢神经系统淋巴瘤,放疗20次了

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

14

帖子

54

家园豆

最后登录
2017-3-11
发表于 2016-12-27 09:32:22 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
你们放了多少次?

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

53

帖子

139

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
复旦大学附属华山医院北院
目前状态
治疗中
最后登录
2017-5-7
 楼主| 发表于 2016-12-27 23:09:25 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
平子真子 发表于 2016-12-27 09:32
你们放了多少次?

放疗之前5次美罗华化疗,放疗后,两次化疗

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

53

帖子

139

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
复旦大学附属华山医院北院
目前状态
治疗中
最后登录
2017-5-7
 楼主| 发表于 2016-12-27 23:10:29 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
爸爸的小太阳 发表于 2016-12-27 03:23
放疗完多久了?做个增强核磁看看是否是复发

这两天刚做的磁共振,说脑袋里很干净

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

53

帖子

139

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
复旦大学附属华山医院北院
目前状态
治疗中
最后登录
2017-5-7
 楼主| 发表于 2016-12-27 23:10:52 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
金鑫 发表于 2016-12-27 01:22
多大年纪?

58岁,男

参加活动:0

组织活动:0

13

主题

349

帖子

824

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2017-10-13

一生平安

发表于 2016-12-27 23:42:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
Elma 发表于 2016-12-27 23:10
这两天刚做的磁共振,说脑袋里很干净

真好,祝贺!
2015年11月4日开颅手术,11月13日病理确诊为非霍弥漫大B细胞淋巴瘤,侵犯脑部和肾上腺。11月21日入院准备化疗。

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

76

帖子

374

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2018-6-20
发表于 2016-12-29 23:37:19 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江湖州
我们是转移到中枢神经咋办

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

1052

帖子

2067

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
大连医科大学附属第二医院
目前状态
游客
最后登录
2020-9-20
发表于 2017-3-9 13:40:19 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
放疗的效果有时是假的,或者说暂时的,其实病情很快会加重。另外全脑放还会让病人得严重的脑白质脑病,这个是无解的,几乎算是永久损伤,行动有问题、痴呆、失禁啥的,都是症状,容易和中枢弥漫大B的症状混淆在一起,如果到这个阶段,就没啥好办法了。我们有个病人全脑放后做加强核磁,影像上一点看不到肿瘤,报告肿瘤已治愈,人却神经症状很严重,很快就走了。

听你的描述,还有嗜睡啥的,应该是弥漫大B的神经症状为主,说明病灶还在。少折腾为主。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

42

帖子

130

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
北京世纪坛医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2019-10-24
发表于 2017-6-18 21:31:18 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
京连 发表于 2017-3-9 13:40
放疗的效果有时是假的,或者说暂时的,其实病情很快会加重。另外全脑放还会让病人得严重的脑白质脑病,这个 ...

那放疗之前就cr了,放疗过程中出现症状难道是新发了吗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

1052

帖子

2067

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
大连医科大学附属第二医院
目前状态
游客
最后登录
2020-9-20
发表于 2017-6-20 10:21:07 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
小冷冷 发表于 2017-6-18 21:31
那放疗之前就cr了,放疗过程中出现症状难道是新发了吗?

第一,为何确认cr了还放疗,过度治疗。。
第二,又出现了症状,那就是病灶进展了,是新发还是原病灶不重要,这个病特点就是即使不治疗,有些病灶也会莫名其妙变小甚至消失,而原先没有病灶的地方却很快又长出新的病灶,所谓颅内弥漫大B的“幽灵征”特点。
第三,颅内的cr其实不一定是治愈了,只是暂时影像上看不到了,癌细胞可能还在,那若后续进展起来也是有可能的。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

3

帖子

55

家园豆

最后登录
2020-6-2
发表于 2017-7-18 15:27:17 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我爸爸也是中枢神经淋巴瘤,5年前动了手术,今年年初发现病灶6次刚结束。他走路也不像以前,感觉重心不稳,但是他一直自己锻炼。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

13

帖子

85

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
佛山市第一人民医院
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2023-10-29
发表于 2017-7-20 01:02:31 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
静等彼岸花开 发表于 2017-7-18 15:27
我爸爸也是中枢神经淋巴瘤,5年前动了手术,今年年初发现病灶6次刚结束。他走路也不像以前,感觉重心不稳, ...

5年前还能做手术应该是单发吧?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

1052

帖子

2067

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
大连医科大学附属第二医院
目前状态
游客
最后登录
2020-9-20
发表于 2017-7-20 15:53:59 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
没用的,我们经历过两个颅内原发弥漫大B的病人,都是放疗之后,核磁上看不到肿瘤了,但脑白质严重病变,人傻掉而且很快就走了。放疗对这种病人有时候或造成严重的不可逆损伤。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

5

帖子

26

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
浙二
目前状态
治疗中
最后登录
2018-4-8
发表于 2017-11-11 12:22:36 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
静等彼岸花开 发表于 2017-7-18 15:27
我爸爸也是中枢神经淋巴瘤,5年前动了手术,今年年初发现病灶6次刚结束。他走路也不像以前,感觉重心不稳, ...

麻烦问下五年前怎么治疗的。当时年龄多大。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

3

帖子

55

家园豆

最后登录
2020-6-2
发表于 2017-11-11 12:25:49 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
江康吉 发表于 2017-11-11 12:22
麻烦问下五年前怎么治疗的。当时年龄多大。

五年前手术后进行化疗,用甲胺喋呤。今年也算是复发一次,但也算幸运只有眼底病灶,还是老方案,我们在华山血液科治疗的。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

5

帖子

26

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
浙二
目前状态
治疗中
最后登录
2018-4-8
发表于 2017-11-15 14:46:03 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
静等彼岸花开 发表于 2017-11-11 12:25
五年前手术后进行化疗,用甲胺喋呤。今年也算是复发一次,但也算幸运只有眼底病灶,还是老方案,我们在华 ...

谢谢。好人有好运。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

19

主题

171

帖子

753

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
西安交通大学第一附属医院
目前状态
治疗中
最后登录
2019-2-27
发表于 2017-11-15 18:13:20 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
静等彼岸花开 发表于 2017-11-11 12:25
五年前手术后进行化疗,用甲胺喋呤。今年也算是复发一次,但也算幸运只有眼底病灶,还是老方案,我们在华 ...

你们用的什么方案
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号