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移植其实不可怕,真的不可怕

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发表于 2013-3-15 11:22:29 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
我是经典霍奇金结节硬化型IV期B,男性,发病时候32岁,病灶为纵膈、锁骨、颈部、腹膜、腰椎,其中纵膈病灶为13cm*9cm,腹膜也有淋巴结,锁骨也有7cm*8cm,腰椎L1侵犯(股侵犯)
在北京大学肿瘤医院进行治疗:方案为加强型Beacopp×8 个疗程,4个疗程进行干细胞采集分血动员,8个疗程后进行干细胞移植
治疗时间:20117月第一次化疗
         201111月干细胞分血采集
         20125月自体造血干细胞移植
相信大家方案没有什么疑问,因为是最晚期并且病灶侵犯众多所以就要用最强的方案加移植才能确保我能活几年,哈,加强的beacopp需要购买意大利自费药甲基苄肼,每天3粒,每个疗程连续吃7天,这个要需要找药贩子购买,北京价格1500一瓶(50粒装),该药的副作用就是损坏生育系统,造成不孕不育,目前发现这个是最大的副作用,基本都没有后代了,所以用之前需要大家慎重考虑
自体干细胞分血动员采集:
1.  用大剂量化疗药把病人的细胞达到最低点,基本白细胞1000以下,因人而异,有的人能低到50有的像我白细胞才650,血压90-50;
2.  每天会抽血检查,当降到最低点的时候,需要大剂量增白针给你注射,刺激你骨髓造血,生成更多的造血干细胞;当你的血象刚开始往上涨的时候,大夫就会给你进行分血动员;
3.  基本工作为在腿部大腿根进行股静脉的双腔置管(动员1),然后就是通过机器进行分血,采集干细胞(动员2),基本原理就是从一根管中把你的血液抽出,通过机器过滤进行采集动作,最后再把你的血通过另外的一根管给你会输到你的体内,整个过程需要把你全身的血液过滤一遍,大概3000ml,时间需要3-4个小时,中午不能睡觉,可以看电视,有大夫跟你聊天,上厕所什么都需要家属帮忙,不能动。这个过程需要3天,每天4小时采集动作,有的人2天就完成了,看个人身体恢复情况。
4.  费用大概3万


自体干细胞移植:
1.          原理:也是用更大计量、不同的化疗药进行,把你的体内细胞数最好打到0,然后会输你自己的造血干细胞,进行再生,等血象正常。因为你的细胞为0的时候,身体非常虚弱而且容易感染,会造成致命,就需要在一个无菌空间进行了,所谓的移植病房=移植仓。
2.          准备工作:需要进行各种检查,眼科、耳鼻喉、外科、牙科全面检查;再次进行腰穿确定你的脑部没有侵犯;开了口服药,连续3天每天4种每次一粒;
3.          准备物件:北肿需要准备的是将进仓之前的自备物品先送入无菌病房提前消毒。饭盒4个、水杯2、勺子2、纯棉睡衣2套、袜子2双、内衣内裤2套、毛巾(不同颜色)3条、不锈钢脸盆2个、体温表、一次性口罩和圆帽、卫生纸1捆、便壶、拖鞋、指甲刀、洗涤灵、香皂、牙刷牙杯牙膏、面霜、吸管、防过敏胶布、保鲜袋和无菌袋90个。好多东西里面没用到,哈
干细胞移植病房的护士宣教:,准备的东西,好多好多啊,都需要提前送过去,人家统一高温消毒,当天带过去的眼睛电脑充电器小物件也要当天统一消毒才能进去病房,食物不能多,饮料带小瓶,不能当天残留剩余食物,吃不完就要扔掉,真的好严格。




4.          心理准备:
进仓连续最少22天,平均每天我睡觉10小时,吃饭早中晚总共半小时,输液没精神不想动2小时,洗脸刷牙上厕所半小时,病房里溜达溜达半小时,发呆想事发个半小时,需要自己打发的时间也就10个小时最多了,我考了200g的电影连续剧,平均一个电影俩小时,每天看五个,22天看110个电影就过去啦!
我的照片墙:都是我儿子的照片,儿子是我在仓里的唯一依靠。
5.          药物准备:自费药为马法兰,根据个人身高体重进行购买,也是通过药贩子进行购买,1500一只吧,我买了5只总共7500
6.          费用:北京这边全部花了10万,自费6万多
7.          问题:感觉会跟化疗大致一样,不会有太大变化,还是同样的恶心、乏力、掉发、便秘或腹泻,没有想象的那么可怕,真的,我8次大剂量化疗都没吐,在移植仓吐了两次,因为用不惯漱口水,恶心的就吐了。
我的费用比较高是因为会输以后发烧了,用了好多自费的退烧针啊,增血小板的针,增白针,所以费用高很多。
每天会有专门的护士一对一看护你,量体温、抽血、测血压、做口腔护理等等
我的造血干细胞
唯一的不足就是孤单,呵呵,自己想办法扛过去就好了。
总之大家放心,移植没有想象的那么可怕,真的,我写的不足有什么问题随时告知,我尽量满足,哈哈,再次预祝大家需要移植的都移植顺利,大家都康复,获得好好地!
更多资讯可以看我的微博动态:http://weibo.com/u/1166148832  关注我20124-5月之间的帖子








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参与人数 1家园豆 +100 收起 理由
冰茶女孩 + 100 犀利

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2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
只要我活着,就会有希望!--有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持了才会看到希望!

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 楼主| 发表于 2013-3-15 11:24:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
继续看看
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发表于 2013-3-15 21:27:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
五哥 发表于 2013-3-15 12:45
嘻嘻~
别吓着~
感觉都是个体的~

五哥 今天大夫说 预后综合评分2分 我感觉她是不是说错了  说预后不太好
布谷鸟在城市上的上方孤独的叫着,就像你的歌。

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发表于 2013-3-15 12:26:12 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
一共花了多少钱啊?

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发表于 2013-3-15 12:10:33 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
听你这样一写 我看的都不敢治疗了  弥漫大B四期
布谷鸟在城市上的上方孤独的叫着,就像你的歌。

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发表于 2013-3-15 12:21:30 | 显示全部楼层 来自: 中国山东滨州
十一你真行,太辛苦了,仰望你啊!需要移植的病友HOLD住了!{:soso_e179:}
我没看完,希望我永远用不到{:soso_e113:}
2013年2月确诊霍奇金淋巴瘤3期ABVD方案,四疗PETCR,六疗结束!两个月复发

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发表于 2013-3-15 12:45:54 | 显示全部楼层 来自: 中国江西鹰潭
奇怪的人生境遇 发表于 2013-3-15 12:10
听你这样一写 我看的都不敢治疗了  弥漫大B四期

嘻嘻~
别吓着~
感觉都是个体的~
比方你哪痒~
越关注就越痒~
因别的什么事你忘了~
回过神痒都没了~

化疗时也有吐得天翻地覆的时候~
那是肉体反映~
精神别理他~
难受了就出去抽颗烟~

半年时间一晃就过了~
科学对待~
化疗是必须滴(中成药可不要)~
弥漫大B四期B的四年了还活的好好的五哥如是说~
要么地狱黄泉边高歌,要么狂风暴雨中跳舞

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发表于 2013-3-15 12:57:27 | 显示全部楼层 来自: 日本
11,学习了,很详细,有问题再找你探讨哈!一上午整理这么多!

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 楼主| 发表于 2013-3-15 13:40:10 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
奇怪的人生境遇 发表于 2013-3-15 12:10
听你这样一写 我看的都不敢治疗了  弥漫大B四期

别介啊,这个真的不可怕,哈哈,你觉得为什么不敢治疗呢?
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
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 楼主| 发表于 2013-3-15 13:40:49 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我爱老婆 发表于 2013-3-15 12:21
十一你真行,太辛苦了,仰望你啊!需要移植的病友HOLD住了!
我没看完,希望我永远用不到{:so ...

嘿嘿,用不到最好,咱们都好好地
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
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 楼主| 发表于 2013-3-15 13:41:10 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
四周 发表于 2013-3-15 12:26
一共花了多少钱啊?

自己花了7万吧
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
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 楼主| 发表于 2013-3-15 13:41:42 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
五哥 发表于 2013-3-15 12:45
嘻嘻~
别吓着~
感觉都是个体的~

向你学习
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
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 楼主| 发表于 2013-3-15 13:41:59 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
祈祷健康 发表于 2013-3-15 12:57
11,学习了,很详细,有问题再找你探讨哈!一上午整理这么多!

凑合看吧,随时联系
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
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发表于 2013-3-15 18:24:35 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
灰常感谢,受教了,准备移植。。。。{:soso_e195:}
我相信,只要坚持没有什么不可以。

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发表于 2013-3-15 18:52:44 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
马法兰我也用的,也是外面药贩子买的,为什么我花了13000.这药也会造成不孕不育,以后不能生孩子了。{:soso_e109:}
2012年4月得病,2012年12月自体移植结束,2013休养一年,2014年1月开始工作,生活开始慢慢步入正轨,希望2014一切顺利!大家加油!

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发表于 2013-3-15 21:28:14 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
十一秒 发表于 2013-3-15 13:41
自己花了7万吧

我了个去 自己才花7万 国家医保部门发威了?
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 楼主| 发表于 2013-3-15 21:30:28 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
祈求上苍Nancy 发表于 2013-3-15 18:52
马法兰我也用的,也是外面药贩子买的,为什么我花了13000.这药也会造成不孕不育,以后不能生孩子了。{:soso ...

马法兰没事吧,主要是甲基苄肼会造成
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
只要我活着,就会有希望!--有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持了才会看到希望!

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 楼主| 发表于 2013-3-15 21:30:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
小強 发表于 2013-3-15 18:24
灰常感谢,受教了,准备移植。。。。

别害怕,没事的
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
只要我活着,就会有希望!--有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持了才会看到希望!

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 楼主| 发表于 2013-3-15 21:31:13 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
奇怪的人生境遇 发表于 2013-3-15 21:28
我了个去 自己才花7万 国家医保部门发威了?

算多的了,很多地方菜花4-5w,报销完
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
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发表于 2013-3-15 21:34:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
十一秒 发表于 2013-3-15 21:31
算多的了,很多地方菜花4-5w,报销完

大哥 第一期化疗 CHOP-1经典方案  主治大夫说明天用美罗华  大B 4期 侵犯骨骼 颈部淋巴结 舌根部溃疡 其它器官无碍 血及骨穿和免疫蛋白一切OK 现在上美罗华么
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