胃MALT淋巴瘤，心理确实有压力

lmd1982 · 发表于 2016-12-23 22:11:10

2016年12月3日因为胃疼做胃镜检查，检查完后直接办理住院，取活检两块，病理结果没事，抽血化验也挺好一周治疗奥美拉挫和氯化钠，然后复查胃镜又取八块活检，等待四天出结果，怀疑是MALT淋巴瘤建议去外地会诊，当时自己有点蒙圈，上网查越看越害怕，后来理清思路，问了我们当地医院病理科医生，建议去周小鸽和高子芬教授，自己通过网上查询友谊医院电话，通过询问周小鸽主任需要挂号预约，然后打通了高子芬研究室电话，直接来就行，自己非常着急，心理想就是高教授了，送完病理回家周一接到高教授实验室电话说看形态不像淋巴瘤需要做基因重排，焦急等待五天后，通过基因重排获取了克隆恩，支持该判断，我自己也做好确诊的准备了，但是听到结果还是心里有压力，现在让我吃药治疗抗HP治疗，还建议我去外地大医院看看有没有先进的治疗经验和方案，我自己真的不知道去哪里，建议我去挂北京协和消化钱家鸣教授和北医三院周丽雅主任，我真的迷茫，还有就是我的HP是阴性，并且吃了第二天药，胃灼烧感，没有食欲，胀气，很难受，这个药有副作用吗，希望病友们给我支个招！万分感谢了

lmd1982 · 发表于 2016-12-24 07:10:05

有和我这种病一样的病友吗，有的话希望能够交流一下，少走弯路

九言会努力 · 发表于 2016-12-31 10:05:53

lmd1982 发表于 2016-12-24 07:10
有和我这种病一样的病友吗，有的话希望能够交流一下，少走弯路

有没有加之家的malt微信群

lmd1982 · 发表于 2017-2-8 15:24:29

自己更新一下，治疗方案是本地消化科主任出的，从16年12月22日四联疗法一个月（耐信、阿莫西林、克拉霉素、枸橼酸四种），然后继续吃耐信、枸橼酸两种药两个月然后直接复查，我现在想如果复查我想找一家权威专家去复查，因为确诊后我没有到处跑，因为在之家看的首选抗HP治疗，大家有什么建议给我吗？

星光 · 发表于 2017-3-14 11:41:33

你治疗怎样了?我爸爸也是胃malt，且hp一直是阴性，

星光 · 发表于 2017-3-14 11:43:38

lmd1982 发表于 2017-2-8 15:24
自己更新一下，治疗方案是本地消化科主任出的，从16年12月22日四联疗法一个月（耐信、阿莫西林、克拉霉素、 ...

你治疗怎样了?我爸爸也是胃malt，且hp一直是阴性，从去年11月到现在，一直还是吃消化科医生开的药，有吃过抗hp的药10天，现在
胃还是一直疼

yale11 · 发表于 2017-3-15 17:14:14

星光发表于 2017-3-14 11:43
你治疗怎样了?我爸爸也是胃malt，且hp一直是阴性，从去年11月到现在，一直还是吃消化科医生开的药，有吃 ...

我爸是阳性，然后抗hp阴性后，随访了七八个月，现在胃里又有溃疡了，你可以加到malt微信群里来交流。而且你是上海的，可以方便去找复旦肿瘤马学军放疗咨询一下。

星光 · 发表于 2017-3-15 21:13:29

哦，谢谢，希望你爸爸能早日康复。我们做了pet ct ，奇怪显示连胃都是没问题，明天去复旦肿瘤再做个超声胃镜，看看情况。我怕过度治疗，放疗化疗什么的，让我爸受苦，又怕拖着耽误病情，真不知怎么好。

流水无心 · 发表于 2017-3-17 10:46:32

本帖最后由流水无心于 2017-3-17 10:48 编辑

我也是胃MALT淋巴瘤4期，这个病理诊断比较麻烦的，因为胃镜下取粘膜样本体积一般比较小，不利于病理确诊，我当时CT显示胃壁厚度2.7厘米，肝脏内有7厘米大肿块了，周边淋巴结肿大到近3厘米，但是胃镜取了好几次病理都没能确诊为淋巴瘤，这其中包括两次在广州中山大学附属第一医院做的胃镜下深凿取样。还做了超声内镜下引导穿刺胃周淋巴结也同样没能确诊，最后穿刺肝脏才确诊为B细胞非霍奇金淋巴瘤，而中山大学附属肿瘤医院仍说细分类型不是百分百准确，建议再次做胃镜取病理。最后我在深圳市第二人民医院做了个胃镜下圈取大块胃粘膜样本才把病理搞准确。
总之，胃镜下圈取大块粘膜样本最利于病理确诊，要优于胃镜下深凿取样本做病理，更优于普通胃镜下夹取胃粘膜表层样本做病理。但胃镜下圈取大块粘膜样本很多医院都做不了这个项目，要自己去打听哪里能做。
至于治疗，我因为侵犯范围比较宽，肝脏中也有了大肿块，采用R-CHOP化疗方案。平时主要注意做好家庭内分餐用公筷，防止幽门螺杆菌再感染，用点雷贝拉唑或埃索美拉唑。

小红李子 · 发表于 2017-3-23 19:46:34

九言会努力发表于 2016-12-31 10:05
有没有加之家的malt微信群

群号多少

九言会努力 · 发表于 2017-3-26 11:09:18

小红李子发表于 2017-3-23 19:46
群号多少

是微信群某个帖子里有

星光 · 发表于 2017-3-27 22:07:35

yale11 发表于 2017-3-15 17:14
我爸是阳性，然后抗hp阴性后，随访了七八个月，现在胃里又有溃疡了，你可以加到malt微信群里来交流。而且 ...

谢谢! 我们1月13开始抗HP，四联药抗了10天，后边就一直吃抑酸药，上周做了超声，显示原来的溃疡愈合了些，不过没做活检

平安顺遂 · 发表于 2017-4-10 19:39:49

九言会努力发表于 2017-3-26 11:09
是微信群某个帖子里有

请问微信群号是多少？

坚信明天会更好 · 发表于 2017-8-30 18:13:19

想问一下胃MALT微信群号是多少？有人知道吗，谢谢！

深圳屁民 · 发表于 2017-12-1 14:32:28

yale11 发表于 2017-3-15 17:14
我爸是阳性，然后抗hp阴性后，随访了七八个月，现在胃里又有溃疡了，你可以加到malt微信群里来交流。而且 ...

请问有胃Malt群吗

FCC · 发表于 2018-4-12 21:54:45

我也是这样情况，疑似胃淋巴肿瘤，目前等病理，hp阴性

thomas · 发表于 2018-4-13 10:56:43

慢性？

楚人 · 发表于 2018-6-11 11:40:55

FCC 发表于 2018-4-12 21:54
我也是这样情况，疑似胃淋巴肿瘤，目前等病理，hp阴性

我现在就是怀疑，等待免疫组化，医生说如果能确诊就很幸运，不确诊就继续深挖甚至大面积取活检，反正就是非给我确诊不可

楚人 · 发表于 2018-6-11 13:50:44

我今天早上拿到胃镜活检结果也疑似胃malt，现在做免疫组化中。我每次hp都是阴性

拨开乌云见明月 · 发表于 2019-1-22 19:32:48

胃很疼的吗？有规律的疼吗

胃MALT淋巴瘤，心理确实有压力

一生平安

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