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您的身份家属
病理报告T-淋巴母细胞性淋巴瘤
就诊医院北医三院
目前状态治疗中
最后登录2019-9-6
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今天总算可以有心情静下来整理一下思路,把老公确诊后,到现在的经历记录下来,希望给新确诊的病友一点帮助,不要像我们一样,可以少走弯路,及时治疗。
老公是11月初发现淋巴瘤的,当时做了组织活检,是外周T非特指,在当地医生的推荐下,我们义无反顾的到了上海,决定在复旦大学附属肿瘤医院治疗。在复旦大学抓紧进行了病理会诊,并且做完了所有的检查,包括pt,各种增强ct,验血,骨穿,然后回家焦急的等待病理结果。因为上肿只认自己的病理报告,必须会诊出来后才可以上方案治疗。当时想办法找到了洪小南教授,洪小南教授说我们是外周T,可以进她们的多美素临床实验组,但是也必须等病理报告出来。与此同时,我们通过淋巴瘤之家把切片寄到周小鸽处进行病理会诊。(在此,我必须向淋巴瘤之家洪帮主,娟娟,以及之家的家人们表示最真挚的感谢,感恩,谢谢你们)
十一天上肿报告出来了,和北京的会诊报告一样,确诊为T淋母,我当时通过学习已经知道T淋母比外周T还难办,但是之家里小强,西林爱,无邪还有很多病友的康复日记,我坚定老公也可以治好。我们从江西赶到上海,找到洪教授,满怀希望的可以马上接受治疗。
谁知,洪教授看到老公的病理报告,就说了,我们不接受T淋母的病人,因为你们不能进临床实验组,安排不了病床,我急坏了,顿时头晕目眩,我说,那我们就日间化疗。洪教授说不行,因为T淋母的病人治疗方案,不可能受的了日间化疗,你们抓紧去其他医院看,这个病进展很快。我吓懵了,这样让我去哪里,再说去其他医院又要开始排队等治疗,这耽误了病情怎么办,怀孕六个月的我顿时觉得肚子剧烈疼痛起来,我放声大哭,旁边的医生安慰我,可是我脑子里乱七八糟。(幸亏当时老公去做盆腔ct了,姐姐陪着我)
和姐姐抱头痛哭过后,我擦干眼泪,开始重新理思路。在上海继续找医院治疗,还是去北京,因为之家里很多病友都说北医三院的克晓燕主任非常擅长治疗T淋母,我决定马上来北京,找克主任。我拿出手机直接挂了住院直通车,然后给娟娟去了电话,娟娟说,克主任出国了,要12月中旬才回来,我的天啊
回去召开了家庭会议,决定先去北京,家里所有人都开始想办法挂北京医院的专家号,挂到了周五上午的北医三院的专家号,不知道是谁看诊,景红梅主任是下周二的号,我们打算先问诊。
因为担心病情进展,北医三院又不知道什么时候可以住院,所以我们决定到燕达道培院先检查住院上治疗(在此我还要感谢铁岭的病友和卯卯妈妈,素不相识,可是给了我很多帮助和建议,在我茫然不知所措的时候,给我指了一条路)。到了道培,去挂了曹星玉医生的号,第二天兵分两路,我和老公带着检查原件在道培,争取抓紧上治疗,姐姐拿着复印件去了北医三院。我们还没有等到曹医生问诊,姐姐就发来信息,居然在北医三院看到了景红梅主任,而且景红梅主任看到我们的材料后,马上给住院部打电话,开了住院单,让我们下周一去办住院。我的天啊,这是我得知老公生病以来听到的最好的消息。老公生病后,我重来没有在他面前掉过泪,这时我大哭起来,是高兴的,激动的感恩的,老公终于有救了。
下周一我们就要去北医三院了,在此我要谢谢大家对我的帮助,也希望其他病友,特别是淋母的病友,接受我们的教训不要走弯路
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